Redactie Beroepseer

Huisartsen van het actiecomité Het Roer Moet Om (HRMO) en voorzitter Ella Kalsbeek van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LVH) trokken met misthoorn en wekkers naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in Den Haag. Dat gebeurde voor dag en dauw op donderdagochtend 19 december 2019. Plan was het ministerie eens flink wakker te schudden en een HRMO-kerstpakket te overhandigen aan Hugo de Jonge en Bruno Bruins. Aangezien beide  ministers niet aanwezig waren, werd het pakket overhandigd aan directeur-generaal Curatieve Zorg van het ministerie, Bas van der Dungen. In een brief aan de ministers schrijft HRMO:

“Met het Manifest van de Bezorgde Huisarts (2015), het Pamflet Zorg voor Samenhang (2019), drie publieke debatten (2015, 2017, 2019), een nationaal (Ont)Regel De Zorg initiatief (2016) en een kernwaardendiscussie binnen de beroepsgroep (2018), hebben we geprobeerd om deze koers te verleggen. Iedereen (h)erkent de problemen, onze acties hebben veel discussie en waardering opgeleverd bij alle betrokken veldpartijen. Maar het heeft tot nu toe niet geleid tot een fundamentele aanpassing van de uitgangspunten van de zorg in het algemeen en de huisartsenzorg in het bijzonder.
[ … ]
Wij willen u met dit kerstpakket een handreiking doen om te voorkomen dat de huisartsenzorg – zoals burgers die nu kennen en waarderen – straks ten onder gaat. De inhoud van het pakket bevat de uitkomsten en conclusies van onze eerdere activiteiten en de uitwerking van ons meest recente debat, de boekjes “Help, de dokter…” en “Patiënt tussen wal en schip” en een kerst- nieuwjaarskaart met vier richtingwijzers voor uw koers als gezagvoerders. We wensen u veel wijsheid en doorzettingsmacht toe in het komend jaar. U verlegt de koers, wij blijven u volgen!”

Zorg voor samenhang

Een paar dagen eerder, op zaterdag 14 december 2019 vond er in Den Haag het debat Zorg voor samenhang plaats, georganiseerd door Het Roer Moet Om, in samenwerking met LUMC Campus Den Haag en met financiële steun van de  vereniging van zorgverleners VvAA en diagnostisch centrum Saltro.
Een van de sprekers op het debat was huisarts Hans van Santen. Hij leidde de laatste debatronde in, getiteld Wie neemt de regie voor de zorg? Goede vraag. Wat gebeurt er als professionals het initiatief nemen? Van Santen gaf met een voorbeeld uit de praktijk, dat exemplarisch is te noemen, een antwoord.  De inleiding is te lezen op de site van Het Roer Moet OM:

“Sinds 1988 ben ik huisarts in Velp. Daarnaast ben ik onder andere vice-voorzittervan de LHV en hoofdredacteur van Medisch Contact geweest. Afgelopen decennia werd de huisarts poortwachter, spil in de zorg en regisseur van de zorg genoemd. Mooie woorden maar werd dat wel mogelijk gemaakt? Over die regie in de zorg wil ik het graag met u hebben. Ik vind dat de zorg vraagt om meer centrale en gemeenschappelijke regie en gelukkig ben ik niet de enige. Geen regie die alles voor ons bepaalt, maar regie die kaders geeft waarbinnen ruimte is voor vernieuwing.

Dit wordt geen abstract verhaal; ik wil graag aan de hand van een praktijkvoorbeeld laten zien waarom ik dat vind.

Velp is een dorp waarin het aantal 75+-ers 2x zo hoog is als gemiddeld in Nederland. Dat legt een grote druk op de huisartsen en de eerste lijn in het algemeen. In 2011 benaderde Ester Bertholet, een specialist ouderengeneeskunde in opleiding, ons met de vraag of ze bij ons in het GC een zelfstandige praktijk als SO kon vestigen na het afronden van haar opleiding. Haar overtuiging was dat daarmee de medisch zorg voor ouderen met complexe problematiek veel meer gericht kon worden op het beter laten functioneren van deze ouderen. Dat bleek een groot succes. Samen met een team van verpleegkundigen en in samenwerking met andere eerstelijns disciplines en inmiddels een 4-tal SO’s krijgen deze ouderen zorg die een ultieme vorm van de juiste zorg op de juiste plaats is. En nadat die zorg op de rails is gezet worden patiënten weer terug verwezen naar de huisarts. In die zin werkt het net zo als bij een verwijzing naar een medisch specialist.

Iedereen blij: patiënten, mantelzorgers, huisartsen. Minder verwijzingen naar de tweede lijn, opnames in verpleeghuis uit- of afgesteld. Succes compleet. Iedereen heeft Ester en dit initiatief dan ook op het schild gehesen. Overal in het land heeft ze er over verteld, Tweede Kamerleden zijn langs geweest, minister De Jonge is onlangs komen kijken.

Vele deskundigen, inclusief NZa, hebben gesteld dat de ouderenzorg zoals we die in Velp organiseren de meest wenselijke en noodzakelijke vorm is. Ga het vooral uitrollen over het land wordt gezegd, dit is de toekomst.

Maar dan komt de vraag: hoe financieren we dit en wordt het ineens ingewikkeld. Ik zal u niet vermoeien met het hele proces, maar de uitkomst is dat er na 8 jaar nog steeds geen structurele vergoeding is voor deze vorm van zorg, dat er nog steeds op projectgelden gewerkt wordt, dat de accountmanager van de dominante zorgverzekeraar, weer om een businesscase gevraagd heeft, die we ook al in 2012 en 2015 hebben aangeleverd en dat Ester, inmiddels moegestreden, haar fantastische werk misschien wel moet gaan opgeven.

Maar in de tussentijd hebben we in Velp wel te maken gekregen met 6 ZBC-s, met rond de 15 thuiszorgorganisaties, is het woud aan GGZ-leveranciers ondoordringbaar geworden en heeft de gemeente Rheden, 43000 inwoners, waar Velp bij hoort 556 aanbieders van jeugdzorg en WMO gecontracteerd. Het failliet van de jeugdzorg is nabij en dat van de zorg voor ouderen zal snel volgen.

De mantra van ministers en de politiek is dat het aan het veld is om oplossingen te vinden. Ik vind dat een gotspe. Dat veld wil graag, maar loopt vast in de stroop van regelgeving en maatregelen waarover het veld helemaal niet geraadpleegd is en waarover het al helemaal geen regie kán voeren. De bestuurders van de zorgverzekeraars lijken best van goede wil te zijn, maar het lukt ze niet die wil breed in hun organisaties door te laten dringen.

Dames en heren, het door mij gegeven voorbeeld is helaas exemplarisch voor hoe het vaak gaat als professionals het initiatief willen pakken. Dat is niet alleen frustrerend voor de professionals, die dag in dag uit keihard werken, maar het is vooral slecht voor de zorg aan patiënten. Dat kan zo niet doorgaan”.

Brief voor Bas van der Dungen: www.hetroermoetom.nu/pdf/VWS-toespraak-20191219.pdf

Brief van HRMO aan de ministers van VWS: https://hetroermoetom.nu/pdf/Aanbiedingsbrief-Ministers.pdf

Vier richtingwijzers, Het Roer Moet Om: https://hetroermoetom.nu/pdf/Onderleggers-Richtingwijzers.pdf

Huisartsen geven wake-upcall in Den Haag, door Ilse Kleijne, Medisch Contact, 19 december 2019: www.medischcontact.nl

Inleiding Publiek Debat Zorg voor Samenhang, Hans van Santen, Het Roer Moet Om, 16 december 2019: www.hetroermoetom.nu/pdf/Inleiding-van-Santen.pdf

Debat Zorg voor samenhang, Het Roet Moet Om: https://hetroermoetom.nu
Programma debat Zorg voor samenhang: www.universiteitleiden.nl

Boekje Patiënt tussen wal en schip – Hoe gebrek aan samenhang vooral de kwetsbare patiënt treft, Actiecomité Het Roer Moet Om, november 2019: https://hetroermoetom.nu

Foto bovenaan is beeld uit de video Het Roer Moet Om: huisartsen geven wake-up call in Den Haag, gemaakt door Medisch Contact

Hieronder de video van de actie van Het Roer Moet Om bij het Ministerie van VWS
en van het debat Zorg voor samenhang:

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) heeft de Alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg (Akwa GGZ) een berisping gegeven voor het verwerken van persoonsgegevens over de gezondheid. Volgens de privacywet is dit verboden, omdat gezondheidsgegevens gevoelige informatie geven over een persoon. Verwerking mag alleen bij uitzondering. Akwa GGZ heeft sinds begin 2019 een set met onvoldoende geanonimiseerde gezondheidsgegevens overgenomen van Stichting Benchmark GGZ (SBG). Daarmee heeft Akwa GGZ gezondheidsgegevens verwerkt, terwijl deze verwerking niet gebaseerd kan worden op een uitzondering op het verbod.

SBG en Akwa GGZ doen kwaliteitsonderzoek in de geestelijke gezondheidszorg. Patiënten vullen op verzoek van de zorginstelling een vragenlijst in, zodat GGZ-aanbieders gebenchmarkt kunnen worden op behandeleffect en klanttevredenheid. Deze zgn. Routine Outcome Monitoring (ROM) data gingen via Zorg TTP na pseudonimisering naar SBG. De AP deed na een handhavingsverzoek onderzoek naar de werkwijze van SBG en heeft deze getoetst aan relevante wet- en regelgeving.

ROM-data zijn persoonsgegevens

De AVG definieert persoonsgegevens als alle informatie die tot de persoon herleidbaar is. De AP heeft alle stappen geanalyseerd van het aanleveren van gegevens door de patiënt tot en met de verwerking van die gegevens door SBG. Hieruit blijkt dat SBG geen gebruik maakte van randomisatietechnieken op het moment dat SBG de data ontving. Ook blijft de sleutel voor pseudonimisering gelijk.

De AP stelt vast dat SBG op de dataset onvoldoende technische waarborgen heeft getroffen om de risico’s op herleidbaarheid weg te nemen. De ROM-data zijn daarmee niet anoniem en zijn tot de persoon herleidbare gezondheidsgegevens. Akwa GGZ heeft begin 2019 de dataset overgenomen van SBG. Daarmee hebben SBG en Akwa GGZ dus persoonsgegevens verwerkt over de gezondheid van patiënten.

Verbod op verwerking van gezondheidsgegevens

De verwerking van bijzondere persoonsgegevens, zoals gezondheidsgegevens, is volgens de privacywet verboden. De AP concludeert dat SBG en Akwa GGZ zich niet kunnen beroepen op een wettelijke uitzonderingsgrond voor dit verbod, omdat SBG en Akwa GGZ geen instellingen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening zijn. Dit betekent dat het voor deze organisaties verboden was de gegevens te verwerken.

SBG bestaat inmiddels niet meer en heeft de onvoldoende geanonimiseerde data begin 2019 overdragen aan Akwa GGZ. Dit is een verwerking van persoonsgegevens die zonder wettelijke uitzonderingsgrond ook verboden is. Omdat SBG inmiddels niet meer bestaat als rechtspersoon, legt de AP alleen een handhavende maatregel op aan Akwa GGZ. Dat is in dit geval een berisping omdat Akwa GGZ de dataset in quarantaine heeft geplaatst en daarna heeft vernietigd.

Downloaden Rapport naar aanleiding van onderzoek gegevensverwerking SBG, Autoriteit Persoonsgegevens, december 2019: www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/

Berisping voor Akwa GGZ na overnemen ROM-data, Autoriteit Persoonsgegevens, 16 december 2019: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl

De foto bovenaan is van StockSnap