Hoe dokters (willen) sterven
Dokters sterven niet zoals de rest van ons, maar dat zou wel moeten, schrijft Ken Murray in zijn artikel How doctors die. Murray is universitair docent klinische huisartsgeneeskunde aan de Universiteit van Southern California in de V.S.
Zijn mentor, een gewaardeerd orthopeed genaamd Charlie, ontdekte een knobbel in zijn buik en ging naar de chirurg voor onderzoek. Hij kreeg te horen dat hij leed aan kanker van de alvleesklier. De chirurg was een van de beste in het land en had zelfs een nieuwe behandeling uitgevonden voor deze speciale vorm van kanker, met een overlevingskans die drie keer groter was dan de gebruikelijke vijf procent. De kwaliteit van leven zou evenwel slecht zijn: “Charlie toonde geen belangstelling. Hij is de volgende dag naar huis gegaan, heeft zijn praktijk gesloten en heeft nooit meer een voet in het ziekenhuis gezet. Hij wilde zoveel mogelijk tijd met zijn gezin doorbrengen. Een paar maanden later is hij thuis overleden. Hij heeft geen chemotherapie ondergaan, noch is hij bestraald, en hij heeft zich ook niet laten opereren”. De ziektekostenverzekeraar was niet veel geld aan hem kwijt.
Het is niet vaak een onderwerp van discussie, maar dokters sterven ook. Maar vergeleken bij de meesten van ons Amerikanen, aldus Murray, ondergaan ze maar weinig medische behandelingen: “Ze vechten voor andermans leven, maar ze lijken tamelijk kalm en sereen als ze zelf met de dood worden geconfronteerd. Ze weten precies wat er gaat gebeuren, ze weten welke keuzen er te maken zijn en ze hebben meestal toegang tot elk gewenst geneesmiddel. Ze gaan zachtjes heen.
Natuurlijk willen dokters niet sterven, ze willen leven. Maar ze kennen de grenzen van de moderne medicijnen en ze weten genoeg over de dood en waar de meeste mensen bang voor zijn: voor pijn lijden en alleen sterven. Ze hebben dit besproken met hun gezin. Ze willen er zeker van zijn dat als de tijd komt, er geen helfhaftige maatregelen worden getroffen en dat zij in de laatste momenten van hun leven nooit zullen meemaken dat iemand hun ribben breekt in een poging hen te reanimeren”.
“Onnodige medische zorg”
“Bijna alle dokters krijgen te maken met wat we noemen ‘onnodige medische zorg’. Dat gebeurt als zij met de nieuwste technologische middelen een ernstig zieke patiënt gaan behandelen. De patiënt wordt opengesneden, doorboord met slangen, aan een apparaat vastgemaakt en volgestopt met medicijnen. Dat gebeurt allemaal op de intensive care en kost tienduizenden dollars per dag. Wat je ervoor terugkrijgt is een hoop leed dat je een terrorist nog niet zou toedienen. Ik ben de tel kwijt, maar hoe vaak hebben collega’s mij niet gezegd in woorden die maar weinig van elkaar verschillen: ‘Beloof me dat je me doodt als ik er zo aan toe ben’. Ze menen het. Sommigen dragen een penning met de woorden ‘Reanimeer mij niet’ om kenbaar te maken hen niet te reanimeren. Ik heb het zelfs als tatoeage gezien”.
“Dokters zijn erin getraind informatie te verzamelen en hun eigen gevoelens niet te tonen, maar aan hun collega’s vragen ze: ‘Hoe kan iemand dit zijn gezin aandoen?’ Dit is ook de reden denk ik van het hoge percentage artsen dat lijdt aan alcoholisme en depressie, meer dan in andere beroepsgroepen. Het is een van de redenen waarom ik ben gestopt met mijn werk in het ziekenhuis”.
Hoe komt het dat dokters al die zorg geven, die ze niet voor zichzelf zouden willen, vraagt Murray zich af? Het antwoord is simpel, of ook weer niet zo simpel als het lijkt: patiënten, dokters en het systeem.
Stel je eens voor dat iemand zijn bewustzijn verliest en naar de spoedafdeling wordt gebracht: “Zoals zo vaak gebeurt in dit soort situaties, heeft niemand een plan gemaakt. Geschrokken en angstige familieleden zitten gevangen in een labyrinth van keuzen. Ze voelen zich overmeesterd. Als een dokter vraagt of er ‘alles’ aan gedaan moet worden, weten ze niet wat redelijk is en temidden van alle verdriet en verwarring vragen ze er ook niet naar en luisteren ze niet naar wat een arts bezig is uit te leggen. Wat hun betreft hebben de dokters gezegd er ‘alles’ aan te doen, of het nu redelijk is of niet”.
Veel mensen denken dat reanimeren als levensredder betrouwbaar is, terwijl de feiten het tegenspreken: “Ik heb honderden mensen gekend die bij me kwamen na een reanimatie. Om precies te zijn is er een geweest die het ziekenhuis uitgewandeld is en dat was iemand die geen hartproblemen had. Voor degenen die het precies willen weten, hij leed aan een ‘spanningspneumothorax’. Als een patiënt ernstig ziek, oud of terminaal ziek is, is de kans dat het goed zal gaan klein, terwijl de kans dat de patiënt moet lijden heel groot is. Geringe kennis en onredelijke verwachtingen leiden tot veel slechte beslissingen”.
Maar niet alleen de patiënten, ook de dokters spelen een grote rol in dit proces, vervolgt Murray. Hij schetst de situatie op de eerste hulp met bedroefde of zelfs hysterische familieleden. Ze kennen de dokter niet. Vertrouwen kweken in zulke omstandigheden is een delicaat proces, mensen zijn geneigd te denken dat de dokter handelt uit lage motieven en tijd en geld probeert te besparen of zich zo min mogelijk wil inspannen, vooral als de dokter adviseert te stoppen met verdere behandeling.
Had ik op sommige momenten harder moeten zijn?
Murray zelf legde alleen die keuzen voor waarvan hij vond dat ze redelijk waren en dat deed hij in een zo vroeg mogelijk stadium. Als patiënten en familie onredelijke eisen stelden “dan ging ik in gesprek in begrijpelijk taal met heldere uitleg van de negatieve kanten. Als patiënten en familie toch bleven aandringen op volgens mij onnodige of schadelijke behandelingen, bood ik aan de patiënt naar een ander ziekenhuis te laten overplaatsen”.
“Had ik op sommige momenten harder moeten zijn? Ik word nog steeds achtervolgd door enkele overplaatsingen. Een van mijn patiënten op wie ik erg dol was, een juriste uit een bekende familie van politici, had ernstige diabetes met een slechte bloedcirculatie. Ze had een pijnlijke plek aan haar voet en ik deed er alles aan te voorkomen dat ze moest worden geopereerd. Desondanks vroeg ze advies aan andere, mij niet bekende specialisten. Zij wisten niet wat ik wel wist over haar en zij besloten tot een bypass-operatie van de dichtgeslibde bloedvaten van beide benen. Dat heeft niet geleid tot een betere circulatie. Ook de operatiewonden genazen niet. Ze kreeg gangreen aan haar voeten en moest beide benen laten amputeren. Twee weken later is ze overleden in het beroemde medische centrum waar ze was behandeld”.
“In dit soort gevallen kunnen we zowel de dokters als de patiënten de schuld geven, maar in de meeste gevallen zijn alle partijen slachtoffer van een veel groter systeem dat buitensporige behandeling aanmoedigt. In minder fraaie gevallen passen dokters het alles-uit-de-kast-halen model toe, hoe nutteloos dat ook is, om geld mee te verdienen. Wat meer voorkomt evenwel is dat dokters bang zijn voor een juridisch proces. Daarom doen ze alles wat van hun gevraagd wordt, met weinig feedback, om moeilijkheden te voorkomen”.
Maar ook als de juiste voorbereidingen zijn getroffen, dan nog kan het mis gaan, zoals Murray zelf ondervond. Een van zijn patiënten, een landurig zieke man van 78 jaar genaamd Jack, onderging vijftien operaties. Hij vertelde aan Murray dat hij onder geen beding nog een levensverlengende behandeling wenste. Op een zaterdag kreeg Jack een zware beroerte. Hij was buiten bewustzijn en werd naar het ziekenhuis gebracht; zijn vrouw ging niet mee. De dokters deden er alles aan hem bij bewustzijn te brengen en legden hem aan de apparatuur op de intensive care-afdeling. Dit was Jack ergste nachtmerrie: “Toen ik in het ziekenhuis aankwam en de zorg voor Jack overnam, sprak ik met zijn vrouw en de medische staf. Ik had de documenten met de wensen van de patiënt bij me. Ik heb toen het apparaat uitgezet en ben bij hem gebleven. Twee uur later is hij overleden”.
Het systeem is tussenbeide gekomen
Ondanks al zijn wensen, is Jack niet gestorven zoals hij had gewild. Het systeem is tussenbeide gekomen: “Een van de verpleegkundigen heeft zelfs het afkoppelen van Jack van de apparatuur aan de autoriteiten gemeld als zijnde een mogelijke moord. Het heeft uiteraard niet tot een zaak geleid, Jack had uitvoerig zijn wensen op schrift gezet. Maar het vooruitzicht op een politieonderzoek is verschrikkelijk voor een dokter. Het was veel makkelijker geweest als ik Jack aan de apparaten had laten liggen – tegen zijn eigen wensen in, om zijn leven te rekken – en hem nog een paar weken langer aan zijn lijden had overgelaten. Ik had daar zelfs nog wat meer geld mee kunnen verdienen; de rekening voor Medicare was hoger uitgevallen met een 500.000 dollar extra. Geen wonder dat veel dokters de fout ingaan als ze onnodig gaan behandelen”.
Maar dokters behandelen zichzelf nooit onnodig, schrijft Murray, Ze zien de hele tijd de gevolgen ervan. Bijna iedereen kan een manier vinden om rustig en kalm thuis te sterven. Pijn kan beter dan ooit worden beheerst. Er zijn hospices die ervoor zorgen dat patiënten waardig kunnen sterven met een veel beter levenseinde.
Onderzoek heeft aangetoond dat mensen in een hospice vaker langer leven dan mensen met dezelfde ziekte die op zoek gaan naar behandelingen: “Ik was verbaasd onlangs op de radio te horen dat de bekende verslaggever Tom Wicker ‘vredig in zijn eigen huis was gestorven, omringd door zijn familie’. Zulke verhalen komen er gelukkig steeds meer”.
“Zeven jaar geleden kreeg mijn oudere neef Torch – hij werd geboren bij het licht van een zaklantaarn (= torch) – een toeval, veroorzaakt door longkanker die naar zijn hersenen was gestegen. Ik heb ervoor gezorgd dat hij bij diverse specialisten terecht kon. We kregen te horen dat hij met een agressieve behandeling, waaronder ook drie tot vijf wekelijkse ziekenhuisbezoeken voor chemotherapie, waarschijnlijk vier maanden langer zou blijven leven. Uiteindelijk heeft Torch besloten geen enkele behandeling te ondergaan, uitgezonderd een pil tegen het zwellen van de hersenen. Hij is bij me ingetrokken”.
De kunst van het levenseinde
“We hebben acht maanden met elkaar doorgebracht en veel dingen gedaan waarvan hij heeft genoten. We hebben samen plezier beleefd zoals we in jaren niet hebben gehad. We zijn naar Disneyland gegaan, voor hem de eerste keer.
Op een dag is hij niet wakker geworden. Drie dagen lang heeft hij in een coma-achtige slaap gelegen. Toen is hij gestorven. De kosten voor deze medische zorg, voor al die acht maanden, bedragen ongeveer $20 voor het medicijn dat hij slikte.
Torch was geen dokter, maar hij wist dat hij een leven met kwalilteit wilde leiden, niet alleen met kwantiteit. Willen de meesten van ons dat niet? Als er een kunst bestaat van het levenseinde, dan is het dit: sterven met waardigheid. Wat mij betreft, mijn dokter kent mijn wensen. Ik vond het niet moeilijk ze op te schrijven, zoals dat ook geldt voor de meeste dokters. Er zullen geen heldhaftige dingen gebeuren, ik ga zachtjes de goede nacht in. Zoals mijn mentor Charlie. Zoals mijn neef Torch. Zoals mijn collega’s”.
How doctors die – It’s not like the rest of us, but it should be, door Ken Murray, 20 november 2011 op site van Zócalo Public Square: www.zocalopublicsquare.org
Zócalo Public Square is een project van het Center for Social Cohesion aan de Arizona State University dat ruimte biedt aan personen en gemeenschappen die fundamentele kwesties aankaarten op een toegankelijke, onbevooroordeelde en ruimdenkende manier. Het is een ideeënbeurs waar gebeurtenissen uit het leven zich mengen met journalistiek en menswetenschappen. Zócalo betekent openbaar plein. www.zocalopublicsquare.org
Zie ook: The Health Care Blog: http://thehealthcareblog.com
In de serie “De beste in zijn vak” neemt weekblad Vrij Nederland steeds een beroepsgroep onder de loep, beurtelings geportretteerd door Mischa Cohen en Coen Verbraak. Wat drijft de toppers in een vakgebied, over welke eigenschappen moet je beschikken om op hun terrein te slagen, wie beschouwen zij als de beste in hun vak?
KRO Brandpunt zond op Nederland 2 op 24 november 2013 een reportage uit over de macht van de toets in het onderwijs. Wordt er in Nederland tegenwoordig teveel getoetst?