Redactie Beroepseer

Het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg AKWA GGZ heeft bekend gemaakt dat zij de historische ROM-database vernietigt. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft hier met grote tevredenheid kennis van genomen.

ROM – Routine Outcome Monitoring-gegevens zijn door patiënten ingevulde vragenlijsten. Dat invullen gebeurt voor, tijdens en na therapie in de GGZ om daarmee het verloop van de behandeling met de therapeut te evalueren. Deze ROM-data zijn in de ogen van het Comité beslist niet geschikt voor het vergelijken van zorgaanbieders en zorginstellingen.

Stichting Benchmark GGZ

Akwa GGZ is de opvolger van de Stichting Benchmark GGZ (SBG). Dat was een organisatie, betaald door de zorgverzekeraars, die als oogmerk had om ROM-gegevens te verzamelen, te analyseren en zorgaanbieders in te GGZ te vergelijken (benchmarking). Ook om er zorginkoop door zorgverzekeraars op te baseren.

Comité Stop Benchmark met ROM

Op 2 februari 2017 riep een groep patiënten, psychiaters, verpleegkundigen en psychologen op een eind te maken aan het verplicht moeten aanleveren van allerlei gegevens van patiënten aan SBG. Ze hadden zich verenigd onder de naam Comité Stop Benchmark met ROM. De verzameling en verwerking van die data vond bovendien in de ogen van het Comité onrechtmatig plaats.

Deze gegevens werden namelijk veelal zonder toestemming van de patiënt naar SBG doorgezonden. Toestemming was nodig omdat ondanks pseudonimisering van de gegeven het toch om bijzondere persoonsgegevens ging. Verandering van inzichten door privacy-toezichthouders over het kunnen herleiden van deze gegevens naar individuele personen bracht met zich mee dat een formele toestemming van de patiënt een absolute vereiste was en is.

Barsten in SBG-bolwerk

Lange tijd heeft SBG volgehouden dat er niets onrechtmatigs gebeurde. Onder andere onder invloed van een kort geding dat twee ex-patiënten tegen SBG aanspanden en de erkenning van de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, dat toestemming van de patiënt nodig was, kwamen er langzaam barsten in het SBG-bolwerk.
Uiteindelijk zakte de levering van ROM-data aan SBG dramatisch terug. SBG beëindigde de werkzaamheden en Akwa GGZ werd de opvolger. Die nam de werkwijze van SBG over. De gegevens die SBG verzameld had, kwamen in de vorm van een “verarmde” database in handen van Akwa GGZ.

Tot verbijstering van het Comité stelde Akwa GGZ tegen beter weten in op 15 maart 2019 deze historische database open voor inzage, raadpleging en gebruik. Het Comité heeft hier in de media uitgebreid aandacht voor gevraagd. Op 29 mei 2019 besloot Akwa GGZ de toegang tot die database te blokkeren. Dat gebeurde naar aanleiding van een voorlopig standpunt van de Autoriteit Persoonsgegevens over de status van deze informatie. Zij beschouwt een deel van de verarmde dataset namelijk vooralsnog als persoonsgegevens. De Autoriteit Persoonsgegevens handelde bij Akwa GGZ op basis van een twee jaar geleden ingediend handhavingsverzoek van Judica Berkelaar, lid van het Comité.

Alleen met toestemming patiënt gegevens verzamelen

Nu heeft Akwa GGZ te langen leste laten weten, op 8 augustus 2019, de database te vernietigen. Ze wil alleen nog maar gegevens verzamelen waar de patiënt toestemming voor gegeven heeft.

Het Comité Stop Benchmark met ROM zal dit waakzaam blijven volgen en er ook op toezien dat niet opnieuw ROM-data voor benchmarking en zorginkoop gebruikt gaan worden. Iets wat Akwa GGZ bij haar oprichting niet uitsloot.

Comité Stop Benchmark met ROM zeer content met vernietiging ROM-database door Akwa GGZ, 10 augustus 2019: https://www.stopbenchmark.nl/media/persbericht/10-08-2019/

Akwa GGZ vernietigt historische ROM database, AKWA GGZ: https://akwaggz.nl

Vier opinies over ROM en benchmarken in Tijdschrift voor Psychiatrie, Blogs Beroepseer, 6 april 2017: https://beroepseer.nl

Hoogleraar psychiatrie Jim van Os daagt GGZ uit in interview in Arts en Auto, Blogs Beroepseer, 5 april 2018: https://beroepseer.nl

Door LVVP gerealiseerde “switch” voor aanlevering ROMdata aan Stichting Benchmark GGZ (SBG) NIET privacy proof! KDVP, 1 april 2018: www.kdvp.nl

U P D A T E

Wat te doen als je leerstoel onder je voeten wegzakt, door W.J. Jongejan, Zorg-ICT Zorgen, 23 augustus 2019: www.zorgictzorgen.nl

Remke van Staveren schrijft in haar blog dat de zorg gewoon doorging, ook nadat ze geweigerd had verplichte formulieren in te vullen. Per slot van rekening wist ze zeker dat zonder haar zorgen verlenen aan een ander niet meer mogelijk zou zijn, maar zonder formulieren wel..

Hoe Van Staveren persoonlijk verzet pleegde, legt ze stap voor stap uit.
Remke van Staveren is psychiater en een van de initiatiefnemers van HART voor de GGZ dat zich inzet voor een betere, herstelondersteunende en menswaardige GGZ.  Van haar hand verschenen twee boeken: Hart voor de ggz, werken met compassie in een nieuwe ggz (2016) en Hart voor herstel, werken aan een menswaardige ggz (2018).

Opkomen voor goede zorg

Volgens Van Staveren kan iedereen opkomen voor goede zorg: “Laat ik een voorbeeld uit de praktijk geven.
Amper twee werkdagen op mijn nieuwe werkplek binnen GGZ-instelling XYZ ontving ik – dit speelde een jaar of wat geleden – van een administratief medewerker van de afdeling compliance een mail met daarin vijfendertig namen. Of ik als nieuwe regiebehandelaar van genoemde patiënten zo snel mogelijk het triageformulier wilde invullen. Het had haast want sinds de vorige psychiater zich burn-out had gemeld, waren er geen triageformulieren meer ingevuld.

Eerst even een paar dingen uitleggen. Een administratief medewerker? Ja, iemand die ergens op een centrale plek achter een computer zit, maar in ieder geval niet op de werkvloer, want daar is ze enkele jaren daarvoor als afdelingssecretaresse wegbezuinigd ”.

Compliance wil zeggen dat een persoon of organisatie werkt in overeenstemming met de geldende wet- en regelgeving. Het gaat om het nakomen van normen of het zich ernaar schikken. Volgens Van Staveren heeft de zorg jaren geleden al afstand genomen van compliance: “We doen liever aan gezamenlijke besluitvorming en eigen regie”.

Een triageformulier is een korte vragenlijst (open vragen, geen makkelijk afvinken) met de centrale vraag of het DBC-zorgproduct^*) wel met een jaar verlengd moet worden. Daartoe moeten patiëntgebonden gegevens opgestuurd worden zoals een beschrijvende diagnose en de reden van verlenging. Volgens Van Staveren ben je dan al gauw een kleine tien minuten per formulier kwijt aan administratie, mits de dossiers goed zijn bijgehouden en dat is  meestal niet zo.

En toen gebeurde er een wonder

Van Staveren begint mails te versturen met vragen maar vult de formulieren niet in: “Het liefst zou ik nu een minutieus Kafkaësk relaas doen van de eindeloze mailwisseling die met dit verzet ontstond. Hoe er steeds dringender mailtjes zowel van ‘onder’ als van ‘boven’ kwamen, er steeds hoger in het echelon geplaatste managers en directeuren bedrijfsvoering ‘toevallig’ bij me langs kwamen om ‘even te kijken hoe het gaat’, maar niemand antwoord kon geven op mijn vragen.

En de zorg? De zorg ging ondertussen gewoon door. Zonder ingevulde triageformulieren.

Maanden gingen voorbij. Ik hield voet bij stuk. Het aantal in te vullen triageformulieren liep rap op tot zesenzeventig. En toen gebeurde er een wonder. Ik kreeg hulp van buitenaf. De VVAA – godbless – ontketende de actie Ontregeldezorg”.

Lees de hele blog van Remke van Staveren: Zorg in verzet op site Hart voor de GGZ, 12 augustus 2019: www.hartvoordeggz.nl/de-zorg-in-verzet (Blog niet meer beschikbaar op site Hart voor de GGZ)

Remke van Staveren: “GGZ, Kom voor jezelf op en zeg nee tegen alweer nieuwe eisen van politiek en zorgverzekeraars!” Blogs Beroepseer, 9 augustus 2018: https://beroepseer.nl

Actie ‘Hart voor de GGZ’ pleit voor een nieuwe GGZ met compassie, Video, Beroepseer, 27 december 2017: https://beroepseer.nl

^Noot
*) DBC – Diagnose Behandel Combinatie is een manier van registreren en declareren van medische handelingen, ingevoerd per 1 januari 2005. DBC-codes worden voor declaratiedoeleinden overgedragen aan de zorgverzekeraars. Aan de hand van de codes is te achterhalen welke diagnoses de patiënt heeft gekregen en welke behandelingen hij daarvoor heeft ontvangen.

Hoe staat het met de voortgang van de resultaten van het Actieplan [Ont]Regel de Zorg? Ervaren zorgverleners afnemende regeldruk? Sinds juli 2019 kunnen zorgverleners meedoen aan de meting en hun stem laten horen via de [Ont]Regelmonitor. Eind september 2019 worden de resultaten bekendgemaakt.
Minder regeldruk is van belang voor zorgverleners. Zij kunnen dan meer tijd besteden aan hun patiënten.

Wordt er daadwerkelijk vooruitgang geboekt?

Eind 2018, begin 2019 namen maar liefst zesduizend zorgverleners deel aan de 0-meting van de [Ont]Regelmonitor. Maar nu komt het erop aan.  Zorgverleners kunnen nu deelnemen aan de 1-meting. Wordt er daadwerkelijk vooruitgang geboekt met het verminderen van de regeldruk in de zorg? Het invullen van de vragenlijst duurt niet langer dan vijf minuten. Door mee te doen, kunnen de antwoorden in kaart worden gebracht.
Er zijn geen goede of foute antwoorden.  Zie: [Ont]Regelmonitor: www.ontregelmonitor.nl

De ministers Bruno Bruins en Hugo de Jonge van Volksgezondheid (VWS) gaven het in de Tweede Kamer al aan: “We stoppen pas als zorgverleners merkbaar minder regeldruk ervaren.” Oftewel: alleen de zorgverlener kan aangeven of de regeldruk afneemt in de dagelijkse praktijk.

Bedoeld voor alle zorgverleners

De [Ont]Regelmonitor is bedoeld voor alle zorgverleners  in Nederland – dus ook de verzorgenden – die minder tijd willen besteden aan onzinnige administratie en meer tijd voor de patiënt. Gemiddeld is een zorgverlener minimaal 40% van de werktijd kwijt aan onzinnige administratie.

Aangezien alleen de zorgverleners zelf bepalen of er daadwerkelijk vooruitgang wordt geboekt met het verminderen van de regeldruk, is het van belang dat zoveel mogelijk zorgverleners de vragenlijst beantwoorden.

Ga naar vragenlijst van de Nationale (On)Regelmonitor: https://energiekompas.datacoll.nl/oyixgfigjd?l=nl

De Nationale (Ont)Regelmonitor: www.ontregelmonitor.nl/

(Ont)Regel de zorg! Ministerie VWS presenteert meerjarig actieplan om zorg te verlossen van overbodige bureaucratie, Blogs Beroepseer, 23 mei 2018: https://beroepseer.nl

Zorgmedewerkers hebben weinig vertrouwen in actieplan (Ont)Regel de zorg, Blogs Beroepseer, 13 juni 2019: https://beroepseer.nl

Een terugblik in de vorm van video’s, presentaties en een verslag van het congres Frisse Blik op kwaliteit in de GGZ is te vinden op de site van beroepsvereniging voor zorgprofessionals VvAA. Het conges vond plaats in Utrecht bij de VvAA op 6 juli 2019 en was georganiseerd door de psychiaters Jim van Os en Alan Ralston, ervaringskundigen Judica Berkelaar en Inge van de Kerkhof, en jurist Ab van Eldijk.

Zorg van hoge kwaliteit willen we allemaal ontvangen en allemaal geven. Maar wat is eigenlijk kwalitatief goede zorg? Hoe meten we dat en hoe maken we het inzichtelijk? Welke rol speelt het vertrouwen in zorgprofessionals bij de verantwoording van geleverde zorg? Er zijn verschillende manieren om naar kwaliteit te kijken.
Het congres wordt beschouwd als een eerste stap naar Anders verantwoorden op grond van een andere definitie van kwaliteit.

De voorzichtige conclusies na afloop van het congres zijn:

1. Kwaliteit speelt zich af in de spreekkamer. Patiënt/cliënt en zorgverlener bepalen wat kwaliteit van geleverde zorg is.
2. Bij kwaliteit horen een aantal condities: gelijkwaardigheid, vertrouwen, vertrouwelijkheid (en mogelijk herstelgerichtheid).
3. ‘Anders Verantwoorden’ is vanwege punt 1 en 2 noodzaak; de huidige manier van verantwoorden biedt geen goede informatie over de geleverde kwaliteit en houdt te weinig rekening met belangrijke criteria.

Wat kwaliteit betreft: de huidige informatie die wordt verzameld voor verbetering en verantwoording is ontoereikend is. Ook is niet bewezen dat wat nu wordt gerapporteerd, voldoende zegt over kwaliteit.

Andere manier van verantwoorden

Bij kwaliteit horen harde waarden én zachte waarden. Vanuit deze benadering, die werd ondersteund door praktijkvoorbeelden, constateerden de aanwezigen dat het tijd wordt om toe te werken naar een andere manier van verantwoorden. Hoogleraar Jan Kremer en lid van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) zette deze constatering kracht bij. In zijn presentatie lichtte hij het rapport Blijk van Vertrouwen van de RVS toe.

Toetsen rechtmatigheid

Het congres is een start van een omvangrijke exercitie. Het is duidelijk dat partijen als de zorgverzekeraars en Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) ook de rechtmatigheid willen toetsen. Aan de ene kant heb je dus de behoefte aan zachte indicatoren; aan de andere kant keiharde indicatoren. Elkaar daarin vinden, is het doel.

Alan Ralston stelde in zijn slotbeschouwing dat er binnen instellingen en praktijken een integrale kwaliteitscultuur vorm dient te krijgen. Dat vraagt volgens hem om verticale en horizontale dialogen. Ook de dialoog over privacy en gegevens uitwisselen moet goed worden gevoerd. Ralston  roept op om aan de slag te gaan met elkaar, ieder vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid, passend bij de eigen rol. Daarbij moeten patiënten, naasten en ervaringsdeskundigen een centrale rol in het vormgeven van het kwaliteitsproces (kunnen) spelen.

Frisse blik op kwaliteit in de GGZ – Congresverslag, Psychosenet, 2 augustus 2019: www.psychosenet.nl/frisse-blik-op-kwaliteit-in-de-ggz-congresverslag/

Frisse blik op kwaliteit in de ggz: begin bij waarden, LOC, 5 augustus 2019: https://beroepseer.nl

Adviesrapport Blijk van vertrouwen – Anders verantwoorden van goede zorg, Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, 14 mei 2019: https://www.raadrvs.nl