Redactie Beroepseer

De zorg verbeteren door verhalen van ervaringen van patiënten is het doel van de in 2004 opgerichte Stichting Coleta’s Chronische Circus (CCC). Op de website van de stichting – patiëntenervaringsverhalen – zijn inmiddels bijna tweeduizend verhalen in boekvorm, document of video van patiënten opgeslagen in een database, toegankelijk gemaakt en te raadplegen via zoekwoorden.

Coleta Plantenkamp, oprichter en coördinator van CCC, verdiepte zich als sociologe al in de gezondheidszorg, maar problemen met haar rug en bekken hebben ertoe geleid dat ze zelf chronisch patiënt werd en afhankelijk van zorg. Ze moest uiteindelijk accepteren dat ze nooit meer een reguliere baan zou kunnen hebben. In een interview met Hanneke van der Meide*)  op de webstie van Zorgethiek legt Plantenkamp uit dat ze maatschappelijk van betekenis wilde blijven. Op de vraag van haar arts waaraan ze steun ontleende, antwoordde Plantenkamp: aan zowel de zorgverleners als aan de ervaringen van andere patiënten.

De website is ingedeeld in diverse categorieën. Je kunt zoeken op thema of schrijver en er zijn blogs en links naar andere sites met bijvoorbeeld documenten of titels van boeken waarin het eigen verhaal centraal staat of die van familie en de omgeving. Er is een Leeswijzer en een Tiplijst, een rubriek Nieuw besproken boeken en een verslag van het in november 2011 gehouden symposium: De patiënt: laat u verrassen. Op dat symposium interviewde Gonny ten Haaft, auteur van het boek Dokter is ziek, Plantenkamp over haar motieven tot oprichting van de stichting en haar toekomstverwachtingen.

Van de kennis en ervaring van de patiënt wordt nog te weinig gebruikt gemaakt in de gezondheidszorg. De ervaringsverhalen kunnen daarin verandering brengen.
Na analyse van de verhalen kan bijvoorbeeld specifieke kennis ontsloten worden die erin verborgen zit. De stichting publiceerde al drie themaboekjes: over vermoeidheid, verschillende visies van patiënten op positief denken en een visie op de kwaliteiten van een goede dokter. Uit verhalen kan kennis worden verzameld die bruikbaar is in het onderwijs, voor onderzoek en voor het maken van beleid. Ook patiëntvertegenwoordigers kunnen hier hun voordeel mee doen.

*) In gesprek met Coleta Platenkamp over de website Patientenervaringsverhalen.nl door Hanneke van de Meide op de website van Zorgethiek. Van de Meide is promovendus aan de Universiteit van Tilburg en doet onderzoek naar patiëntenparticipatie vanuit zorgethisch perspectief. Klik hier.

Website Patiëntenervaringsverhalen en de Stichting CCC. Klik hier.

Op de website van Zorgethiek is een rubriek met verhalen, geschreven door mensen die iets bijzonders hebben ervaren in zorgsituaties – ook in het schijnbaar alledaagse daarvan: http://zorgethiek.nu

Op de website van Sargasso, een collectief van bloggers die graag nieuw blogtalent verwelkomt, staat op 22 mei 2012 de bijdrage van journaliste Carolien Epping, Zorgverzekeraars neuzen in medische gegevens GGZ:

“Medewerkers van diverse zorgverzekeraars hebben persoonlijke behandelplannen en zelfs gespreksverslagen ingezien van cliënten in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Het gaat ook om niet-medici. Ook zijn mensen thuis overvallen door telefoontjes van verzekeraars.

Voor het eerst wordt nu duidelijk hoeveel willekeur de nieuwe Gedragscode van de zorgverzekeraars openlaat. Deze Gedragscode is in januari 2012 goedgekeurd door het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). Een en ander vond plaats in het kader van een onderzoek door de verzekeraars naar de rechtmatigheid van declaraties van Europsyche.
Dit is een landelijke koepelorganisatie van therapeuten en verzorgt ook de declaraties voor hen. Zorgverzekeraar CZ twijfelde aan de rechtmatigheid van die declaraties en ging op onderzoek uit. Met een team van vier mensen, waaronder niet-medici. Andere verzekeraars volgden. Europsyche telt zo’n 1.200 therapeuten met totaal 11.000 cliënten.

“Weet u wel wat u de samenleving kost?”
Een en ander wordt aangekaart door Hans Landman en Hanneke Nijkamp, beiden therapeuten die via Europsyche werken en oprichters van het Comité Zorgen om de GGZ^*). “In de drang naar controle over welke therapievorm zij wel en niet vergoeden, gaan zorgverzekeraars steeds verder,” zo waarschuwen zij: “Meerdere van onze cliënten en die van onze collega’s zijn onvoorbereid door medewerkers van zorgverzekeraars gebeld. Die bleken dan over allerlei vertrouwelijke gegevens te beschikken, waaronder zelfs informatie uit de gesprekken met hun therapeut. Een cliënt werd gevraagd of zij zich wel realiseerde wat ze de samenleving kost. Mensen zijn enorm geschrokken. Veel van de cliënten in de GGZ zijn in hun leven ernstig geschaad in hun vertrouwen. In de therapie wordt dit met veel moeite en tijd weer enigszins hersteld. Een zo’n telefoontje kan zo’n proces van jaren in een keer teniet doen.”

Klik hier voor verder lezen  op de site van Sargasso. Ook de reacties, zoals bijvoorbeeld van McLovin die schrijft dat… die zorgverzekeraars zo langzamerhand een staat in een staat aan het worden zijn… Wat er bij mij niet ingaat is dat er bij een vermoeden van onrechtmatigheid de zorgverzekeraar zelf onderzoek mag instellen bij dees en geen. Ik zou zeggen, ga lekker naar de politie. Als ik het vermoeden heb dat mijn overbuurman bij mij heeft ingebroken heb ik ook niet het recht om bij hem binnen te dringen en zijn huis uit te pluizen… Maar deze vergelijking zal wel weer te naïef zijn. …

Zorgverzekeraars neuzen in medische gegevens GGZ, Sargasso, 22 mei 2012: Site Sargasso: https://sargasso.nl

^*) Lees op site Beroepseer: Nieuwe actiegroep Zorgen om de GGZ, 22 mei 2012: https://beroepseer.nl/

Comitè Zorgen om de GGZ is een nieuwe actiegroep die zich wil inzetten voor de belangen van cliënten en zorgprofessionals in de  de GGZ.
Al sinds 2009 liggen er ideeën en voorstellen  klaar om tot een goede en volwaardige GGZ te komen waar vertrouwen, hoop, compassie, betrokkenheid en maatwerk weer de hoofdzaken worden. Allerlei voorstellen daartoe van de GGZ-sector –  die sinds 2004  te horen zijn – lijken evenwel te worden genegeerd, zoals het comité stelt:

• Al sinds 2004 is bekend dat de marktideologie niet werkt; dat markt en ziel niet samen gaan.
• Al sinds 2006 is bekend dat de dbc’s (diagnosebehandelcombinaties) onbruikbaar zijn in de psychiatrie.
• Al sinds 2008 is bekend dat verzekeraars zich als oligarchen gedragen en zich inhoudelijk met de zorg bemoeien.
• En het is al lang bekend dat sinds de invoering van de dbc-systematiek de privacy van cliënten niet langer is gewaarborgd. Dat door de marktwerking GGZ instellingen en professionals elkaar beconcurreren in plaats van samen pal te staan voor de cliënt!

Het comité Zorgen om de GGZ gaat zich  – in de breedste zin – inzetten voor de belangen van:

• 11.000 cliënten die door de huidige acties van de zorgverzekeraars in de GGZ per direct worden bedreigd in de continuïteit van de voor hun noodzakelijke tweedelijns GGZ behandeling.
• 1200 zorgprofessionals die door de huidige acties van de zorgverzekeraars per direct worden bedreigd in de uitoefening van hun werk als professional in de GGZ en in hun bestaanszekerheid.
• Een onbekend aantal cliënten  dat door het beleid van zorgverzekeraars en door politieke keuze in de nabije toekomst worden bedreigd in de continuïteit van de voor hun noodzakelijke 2elijns GGZ behandeling. Ongeacht bij welke instelling in de GGZ zij worden behandeld.
• Een onbekend aantal zorgprofessionals dat door beleid van zorgverzekeraars en door politieke keuze in de nabije toekomst worden bedreigd in de uitoefening van hun werk als professional in de GGZ. Ongeacht bij welke instelling in de GGZ zij werkzaam zijn.

Ook wil het comité zich inzetten voor het op gang brengen van een brede maatschappelijke discussie over de actuele situatie in, en de toekomst van de Geestelijke Gezondheidszorg in Nederland.

Daarbij richt Zorgen om de GGZ zich vooral op de volgende punten:

• Behoud en verbetering van bescherming van het medisch geheim; zorgverzekeraars mogen zich niet ongevraagd toegang tot de medische dossiers van cliënten verschaffen.
• Beschikbaarheid van goede GGZ zorg voor iedere inwoner van Nederland.
• Keuze vrijheid voor cliënten. Het recht om zelf een behandelaar te kunnen kiezen die bij de problematiek, de situatie en de persoonlijkheid van de cliënt past.
• Het ‘ontzuilen’ van de GGZ. Nu nog heeft iedere beroepsgroep eigen belangenorganisaties, die vaak met elkaar met elkaar in strijd zijn, Het nastreven van het motto ‘met elkaar, naast elkaar, maar niet tegen elkaar’.
• Het herstellen van het door de media beschadigde imago van zorgprofessionals in de GGZ.
• Het terugdringen van bureaucratische invloeden in de GGZ, inclusief de invoering van de ROM (Routine Outcome Measurement) – een zogenaamd objectief instrument voor het meten van kwaliteit – als maatstaf voor ‘kwaliteit van zorg’.
• Het tegengaan van de invloed van de zorgverzekeraars. Geen directe bemoeienis met de inhoud van het zorgtraject.
• Het fungeren als spreekbuis voor cliënten en zorgprofessionals, naar de Nederlandse samenleving, naar de zorgverzekeraars en naar de politiek.
• Het komen tot een systeem van intensieve en duidelijke omschreven kwaliteitscontrole voor de geleverde GGZ zorg waarbij verbetering van kwaliteit  en de bescherming van het medische geheim van de cliënt voorop staat.
• Het meer betrekken van de cliënten bij de beoordeling van de aan hen geleverde zorg.

Initiatiefnemers tot oprichting van het comité Zorgen om de GGZ zijn Hanneke Nijkamp-den Hertog, psycholoog, en Hans Landman, sociaal pyschiatrisch verpleegkundige.

Ga naar de website van Zorgen om de GGZ en steun dit initiatief door bijvoorbeeld het ondertekenen van een petitie:  http://zorgenomdeggz.nl (Website is opgeheven)