Redactie Beroepseer

Jeffrey Stevens van Follow the money – het multimediaal platform voor financieel-economische onderzoeksjournalistiek – inventariseert en analyseert de kritiek die er is op de Patiëntenfederatie, de invloedrijkste vertegenwoordiger van de Nederlandse zorgconsument. Aan de legitimiteit en onafhankelijkheid wordt sterk getwijfeld. Patiëntenverenigingen verwijten de koepel het schoothondje van het ministerie van Volksgezondheid (VWS) te zijn.

Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt de Nederlandse zorgconsument aan alle overlegtafels in de gezondheidszorg. Geen nieuwe maatregel of richtlijn wordt opgesteld zonder dat de federatie zich daar op enige wijze mee heeft bemoeid. Van tijd tot tijd is er echter stevige kritiek op de wijze waarop de federatie de Nederlandse zorgconsument vertegenwoordigt. De Patiëntenfederatie is een koepel van 160 patiëntenorganisaties en die deelnemende verenigingen fungeren als doorgeefluik. Critici stellen dat de federatie haar leden slecht raadpleegt en slaafs zijn goedkeuring geeft aan alle voorstellen van het ministerie.

Opgericht door het ministerie

Hoogleraar Margo Trappenburg deed in 2008 onderzoek naar de geschiedenis van patiëntenemancipatie. Haar boek Genoeg is genoeg beschrijft de geschiedenis van de federatie. Deze werd in 1992 opgericht door het ministerie van Volksgezondheid, toen nog onder de naam NPCF (Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie).Voor het ministerie was het handig om één gesprekspartner te hebben in plaats van telkens om de tafel te moeten met verschillende belangengroepen. Zo werd de politieke figuur van de zorgconsument geboren. Toch waren niet alleen praktische overwegingen de drijvende kracht achter de geboorte van de Patiëntenfederatie. Beleidsmakers vonden dat het machtige medische bolwerk enige tegenmacht behoefde, want alles wat de dokter goed achtte werd betaald. Een sterke patiëntenorganisatie moest die medici in het gareel houden en helpen de alsmaar stijgende zorgkosten te beteugelen. Ook was het idee dat de Patiëntenfederatie collectieve contracten zou afsluiten met zorgverzekeraars.

Hiermee is de oprichting van een koepel voor patiëntenorganisaties een duidelijk voorbeeld van democratie van bovenaf: geen beweging vanuit patiënten die inspraak eisen maar een overheid die haar eigen gesprekspartner creëert en financiert. Daarbij wordt enkel vergaderd over een door anderen bepaalde agenda, en zijn het vertegenwoordigers zonder mandaat die namens de patiënt het woord voeren.

Afhankelijk van projecten

Jaarlijks ontvangt de Patiëntenfederatie een basissubsidie van 1,2 miljoen euro van het ministerie. Enkele jaren geleden was dat bedrag nog wat hoger, maar het ministerie besloot een kleine bezuiniging door te voeren. Veruit het grootste deel van haar geld ontvangt de federatie tegenwoordig voor specifieke projecten. Door de bezuinigingen op de zorg is het organiseren van projecten van steeds groter belang voor het financiële welbevinden van de koepel, die op dat vlak dan ook forse inspanningen heeft geleverd. In het jaar 2007 stond er onder het kopje ‘overige subsidies’ nog 2,7 miljoen euro op de balans. Inmiddels leveren die overige subsidies 8,2 miljoen euro op.

De afgelopen jaren ontwikkelde de Patiëntenfederatie verschillende projecten die het leven van de Nederlandse patiënt een stuk aangenamer moeten maken. Zorgkaart is daarvan de bekendste. Het is een vergelijkingssite waar zorggebruikers een zorginstelling of arts kunnen beoordelen. Dit resulteert in een rapportcijfer dat een indicatie zou zijn van de kwaliteit van de geleverde zorg — iets dat in de praktijk overigens nogal tegenvalt. MedMij is een andere ontwikkeling die met hulp van de federatie tot stand is gekomen. Dit project heeft tot doel een digitale gezondheidsomgeving in te richten die iedereen via de smartphone in staat stelt zijn gezondheidsgegevens in te zien en te beheren. Ook is de koepel van patiëntenorganisaties druk doende geweest met een campagne genaamd ‘De 3 goede vragen’: geïnspireerd door een soortgelijk initiatief in Australië en het Verenigd Koninkrijk introduceerde de federatie drie vragen die het gesprek met de dokter effectiever moeten maken.

Is dit wat de patiënt wil?

Onder patiëntenverenigingen heerst twijfel over het nut van deze projecten. Meestal ontstaan de ideeën in de geesten van de beleidsmedewerksters van de Patiëntenfederatie en bijna altijd passen ze naadloos in de beleidslijn van het ministerie, zoals de grote voorkeur voor E-health en de wil om kwaliteit meetbaar te maken.

Lees het hele artikel van Jeffrey Stevens: Organiseerde VWS bewust zijn eigen tandeloze tegenmacht?, Follow the money, 15 augustus 2016: www.ftm.nl

Aan het slot schrijft Stevens o.m. dat de Patiëntenfederatie bezig is met de oprichting van een ‘marktplaats’ voor ervaringsdeskundigheid met extra geld van VWS. De lidorganisaties zijn hierover voor de zomer informeel geïnformeerd. De meeste lidorganisaties van de federatie zijn zelf al bezig met het opzetten van aandoeningspecifieke patiëntenparticipatie en hebben aangegeven dat een overkoepelende marktplaats weinig waarde heeft en dat het geld beter besteed kan worden.

In mei 2016 promoveerde Alie Weerman cum laude aan de Vrije Universiteit in Amsterdam met haar onderzoek naar ervaringsdeskundige zorg- en dienstverleners. Weerman is docente bij de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) aan Hogeschool Windesheim.

Als ex-verslaafde je eigen ervaringen gebruiken als bijzondere deskundigheid in je werk als hulpverlener of sociaal werker? Dat was tot voor kort ondenkbaar. De SPH-opleiding van hogeschool Windesheim biedt inmiddels aan studenten die verslaafd zijn geweest, psychiatrische problemen hebben gehad of andere ervaringen hebben met ontwrichting of beperkingen, de mogelijkheid om deze ervaringen op deskundige wijze te gebruiken in hun beroep. De opleiding is verrijkt met deze ervaringen die in lessen worden uitgewisseld en die als complementaire bron van kennis in de hele opleiding worden benut. Windesheim is de eerste en enige hogeschool met een afstudeerrichting Ervaringsdeskundigheid binnen de opleiding SPH (Sociaal Werk).

Voltooiing van een levenswerk

De bijzonder plek die ervaringsdeskundigheid inneemt binnen het onderwijs van de opleiding SPH, is grotendeels te danken aan Alie Weerman. Zij is een belangrijke voorvechter van de erkenning van ervaringsdeskundigheid in reguliere opleidingen voor zorg- en welzijn. Haar promotie ziet ze als de voltooiing van een levenswerk en biedt een legitimering van ervaringsdeskundigheid als complementaire kennisbron in het sociaal werk en in opleidingen voor sociaal werk.

Einde onnodige scheiding tussen twee werelden

De combinatie professionaliteit en ervaringsdeskundigheid werd in eerste instantie gezien als iets onwenselijks. Je was óf ervaringsdeskundige óf professioneel opgeleid sociaal werker. Een onnodige scheiding van twee voor elkaar relevante werelden, meende Alie Weerman. Zij vond dat de beroepsrol van de professionele hulpverlener meer ruimte moet bieden aan persoonlijke ervaringen en aan een meer persoonlijk en gelijkwaardig contact met cliënten. Hulpverleners zijn ook mensen en hebben vaak ook ervaringen als cliënt. Jarenlang zette zij zich, samen met een aantal gelijkgestemden, in om de scheiding tussen beide werelden weg te nemen. Met positieve resultaten gezien het feit dat SPH Windesheim ervaringskennis enige jaren geleden al als volwaardige bron van kennis erkende en nu een groep studenten kent die de eigen cliëntervaringen als bijzondere vorm van kennis uitdraagt in de opleiding en het werkveld. Zij noemen zich professionals met een Plus.

Ervaringskennis heeft te maken met levenswijsheid.

Met haar promotie wilde Alie Weerman ervaringsdeskundigen een steun in de rug geven. Je eigen verhaal inzetten bij de begeleiding van cliënten moet volgens haar professioneel gebeuren, in het belang van de cliënt. Het omgaan met schaamte, stigma en onmacht speelt bij cliënten een belangrijke rol. Hulpverleners die zelf dergelijke ervaringen hebben gehad, kunnen hier vaak goed bij aansluiten. Zij kunnen cliënten hoop geven en bemoedigen als zij de moed hebben hun eigen ervaringen bekend te maken. Ervaringskennis is een andere soort kennis dan wetenschappelijke kennis. Ervaringskennis heeft te maken met levenswijsheid.

Alie Weerman: “Met mijn proefschrift toon ik aan dat de persoonlijke ervaring een waardevolle kennisbron is. Ik koos in mijn boek voor een narratieve aanpak. Het stigma van verslaving wordt uitgewerkt als positieve bron van kennis en als protest tegen de uitsluiting van mensen die lijden aan een verslaving of andere stoornis die de zelfregie aantast. Het boek beschrijft de waarde van ervaringskennis en pleit voor het gebruik hiervan door professionele zorg- en dienstverleners. Ik hoop dat mijn proefschrift bijdraagt aan het omvormen van het stigma van verslaafde tot geuzenteken van ervaringsdeskundigheid”.

Op 8 september 2016 geeft dr. Alie Weerman een lezing in Utrecht over Ervaringsdeskundige óf zorgprofessional. Een onnodige scheiding. Aanvang 20.00 uur.
Adres: Astare, Lange Nieuwstraat 10, Utrecht. Inschrijven kan op: www.werf20.nl (niet meer actief). Update: Zie helemaal onderaan de video in de serie Werf 20-lezingen met lezing van Alie Weerman van 8 september 2016.

Alie Weermans promotieonderzoek is verschenen
in het het boek Ervaringsdeskundige zorg- en
dienstverleners (uitgeverij Eburon). Klik hier.