Redactie Beroepseer

Huisarts Wim J. Jongeman schrijft regelmatig op zijn website Zorg-ICT Zorgen over zorg en privacy. Hij wil overheid, instanties en personen kritisch volgen op het gebied van privacy, zorg en ICT en, waar nodig, de vinger op de zere plek leggen.

In zijn artikel Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09 schrijft hij te verwachten dat de commerclë de komende maanden alles uit de kast zal halen om de Eerste Kamerleden over te halen om op 27 september 2016 vóór het wertsontwerp te stemmen dat gaat over de elektronische medische datacommunicatie.

Jongejan schrijft: “Het betreft het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens.
Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt (LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Publiciteit

Door middel van zogenaamde “advertorials” en “sponsored content” probeert Philips de geesten rijp te maken voor de zegeningen van het verzamelen en analyseren van big data uit de zorg. Een viertal kon ik voor u spotten op de website van het NRC-Handelsblad voor smartphones en één op de website van het Financieele Dagblad. Voor een goed begrip over de positie van de publicerende media zelf ten aanzien van advertorials en sponsored content zie o.a. de mediacode van het NRC-Handelsblad. De advertorial in het Financieel Dagblad laat een Amerikaanse arts aan het woord die op zijn zachtst gezegd baarlijke nonsens vertelt over apparaatjes, zogenaamde tricorders, die in de toekomst kanker(zonder enige differentiatie) in een vroeg stadium zou kunnen opsporen. Tegelijkertijd propageert die arts de zegeningen van het verzamelen en analyseren van medische big data. In de sponsored content op de website van het NRC-Handelsblad komen telkens andere items ter sprake, maar is de teneur dat burgers veel voordelen hebben bij het delen van data voor big-data analyse. Onder de koppen: “Langer veilig thuis wonen”, “Hoe big data onze zorg kan verbeteren”, “Digitale zorg, wat betekent dit voor jou?” en “Artsbezoek vanuit je luie stoel” wordt de informatie verspreid. In het Financieele Dagblad ging het om “Met data kunnen we ziektes voorkomen, ontdekken en bestrijden”. Daarin ligt ook de focus op de heilsverwachting van het gebruik van big-data.

Inhoud

De inhoud van de door Philips betaalde persuitingen lijkt duidelijk bedoeld te zijn om de geesten rijp te maken voor het delen van zorgdata, waarbij uitsluitend de voordelen geventileerd worden. Een rooskleurig toekomstbeeld schetst men met het inschakelen van veel informatie- en communicatietechnologie waarmee veel mogelijk is met die data en waarin beschikbaar stellen van die data door de burger als bijkans vanzelfsprekend wordt ervaren. Het woord privacy komt slechts één maal voor in alle genoemde reclame-uitingen. In “Langer veilig thuis wonen” komt Marieke van der Waal, directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing en expert op het gebied van de ouder wordende mens aan het woord. Ze zegt: “Ook privacy is een belangrijk aspect. Wie heeft er inzicht in die gegevens – daar moeten mensen zich bewust van zijn.” Harry Angenent, business development manager bij Philips met eHealth-oplossingen voor senioren zegt er dan meteen overheen: ”Ouderen willen graag veilig thuis blijven wonen en zijn daarom bereid om hun data te delen.” Het is onduidelijk waarop deze stelling berust.

Lees het hele artikel van Wim J. Jongejan: Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09, 25 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl
Een reactie onder Jongejans artikel luidt: Laten we hopen dat de Eerste Kamer als onafhankelijke democratische en goed-geïnformeerde partij het lef en de wijsheid heeft de schade te beperken.

Philips wil meer openheid patiëntinformatie, Telegraaf, 22 februari 2016: www.telegraaf.nl

Hoe een ragfijn spel gespeeld wordt tussen VWS en Philips, Zorg-ICT Zorgen, 11 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl

Zeer discutabel één-tweetje VWS-Philips in brochure eHealth, Zorg-ICT Zorgen, 12 juni 2016: www.zorgictzorgen.nl

NRC Code, NRC: https://nrccode.nrc.nl

Baarlijke medische nonsens in advertorial Philips, Zorg-ICT Zorgen 14 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl

Zie voor meer meer info over de plenaire vergadering van de Eerste Kamer over Wetsontwerp 33.509: Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens: www.eerstekamer.nl

In zijn artikel Zorgmiljoenen verdampen in zinloze praatjes, beschrijft Pieter van der Lugt hoe wij Nederlanders maar druk blijven praten over hoe het beter kan in de zorg, maar dat al dat gepraat niet tot de gewenste resultaten leidt. Integendeel. Het is een onthutsend artikel, gepubliceerd op Follow the money, het multimediaal platform voor financieel-economische onderzoeksjournalistiek. De volgende passages illustreren waaraan de miljoenen worden besteed:

Nadat de verpleegzorg jarenlang is uitgekleed en de bezuinigingen ook hebben geleid tot verwaarlozing van de kwaliteit van verplegend en verzorgend personeel, dringt inmiddels het besef door tot het ministerie van Volksgezondheid dat het anders moet. Voor 2016 heeft staatssecretaris Van Rijn 140 miljoen euro beschikbaar gesteld. Dit extra geld komt voor het leeuwendeel ten goede aan opleiding en bijscholing van verplegend personeel. Een bezuiniging van 45 miljoen euro in de langdurige zorg is geannuleerd.

Het overzicht gaat al snel verloren

De vraag is of al het geld wel bij de mensen op de werkvloer terecht komt. In de tijd dat de problemen in verpleeghuizen zich na een lang sluimerend proces steeds meer manifesteerden, hielden namelijk vooral bestuurders en onderzoekers zich bezig met het geld dat er was.

In 2012 gaf minister Edith Schippers aan het College van Zorgverzekeringen — inmiddels omgedoopt tot Zorginstituut Nederland — de opdracht voor een onderzoek naar een ‘toekomstgerichte beroepenstructuur’ voor de zorg. Een commissie onder leiding van Marian Kaljouw, de huidige voorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit, zou advies uitbrengen aan de minister over zorgberoepen en -opleidingen in de toekomst. Kaljouw was hiervoor een bijzonder geschikte kandidaat. Als voormalig voorzitter van de beroepsorganisatie voor verplegend personeel V&VN had zij namelijk veel ervaring en kennis van de materie.

Desondanks had de commissie drie jaar nodig voor het opstellen van een 36-pagina tellend advies. In die tijd werden vier quickscans uitgevoerd, vier lokale broedplaatsen opgestart, 62 focusgroepen gevormd waarin met 647 experts werd gesproken en er werden 547 experts bij een Nationale DenkTank ondervraagd. Daarnaast organiseerde de commissie elf landelijke en vier lokale denktanks, evenals een driedaagse denksessie voor twaalf personen op Terschelling.

Er waren een zevenkoppig expertteam Technologie en zes innovatieve projecten. Negen functioneringsprofielen werden in beeld gebracht door een extern bureau, er meerdere studies zagen het licht. Bovendien huurde de commissie tweemaal de Jaarbeurs in Utrecht af voor een groot congres. Natuurlijk gaat het overzicht al snel verloren met al die initiatieven. Dat moeten de leden van de adviescommissie ook hebben gedacht toen ze het Verwey-Jonker Instituut inhuurden voor de algehele procesbewaking.

‘Een continuüm van bekwaamheden’

En wat leverde al het gedenk, gebroed en gefocus uiteindelijk op? Een rapport dat nog niet de omvang heeft van een gemiddelde bachelorscriptie, vol met clichés over hoe zorgberoepen er in 2030 uit moeten zien. Al ontbreken originele observaties niet: ‘We leven in een snel veranderende en complexer wordende samenleving,’ weet de commissie de lezer te melden. Om aan de veranderende zorgvraag te kunnen voldoen, adviseert de commissie een ‘continuüm van bekwaamheden’ voor zorgpersoneel. Van macht naar kracht, van aanbod naar vraag en van verticaal naar horizontaal; de zorg van de toekomst komt tot stand door co-creatie en zorgverleners werken ‘interprofessioneel samen in multidisciplinair samengestelde teams.’

Op het congres waar het rapport werd gepresenteerd, gaf Marian Kaljouw voor de eigen camera aan wat het volgens haar heeft opgeleverd: ‘Het allerbelangrijkste wat we hebben bereikt, is dat nu eindelijk de burger echt centraal staat. En dat we gaan doen wat nodig is en dat we stoppen met wat niet meer nodig is.’

Zaken die al bekend zijn

De conclusie is dat drie jaar onderzoek en tal van initiatieven nogal veel lijken voor zaken die al bekend zijn. Een reactie op Van der Lugts artikel luidt dat er een analyse van het opleidingstekort van personeel moet komen en dat een goede functionaris moet worden ingezet die dat tekort omzet in cursussen en aanbod, in plaats van dat al dat geld gaat naar het nadenken en vergaderen over problemen.
Een andere reactie: “Ga zelf naar de zorginstellingen toe en vraag daar wat er mis is en wat ze nodig hebben voor de problemen die zij hebben. En pak aan en pak op en ga aan de slag. i.p.v loze/lege woordjes op papier. Waar de zorgende uitvoerders en de burger totaal niets aan hebben”.

Van de Lugt geeft in zijn artikel cijfers over de besteding van de financiën tussen 2013 en 2015. Hij besluit met enkele andere intiatieven m.b.t. zorgberoepen en opleidingen en de samenwerking tussen het ministerie van Volksgezondheid en het ministerie van Onderwijs. Het programma Zorgpact moet de coöperatie stimuleren tussen zorg- en onderwijsinstellingen en lokale overheden. Voor het Zorgpact is dit jaar 800.000 euro gereserveerd.

Zorgmiljoenen verdampen in zinloze praatjes, door Pieter van der Lugt, 23 juli 2016: www.ftm.nl

Rapport Naar nieuwe zorg en zorgberoepen: de contouren, Zorginstituut Nederland, April 2015: www.zorginstituutnederland.nl

Zorgpact: https://zorgpact.nl (site niet meer actief. Per januari 2019 is Zorgpact overgegaan in Actie Leer Netwerk. Zie: Zorgpact stopt, versteviging arbeidsmarkt en onderwijs gaat door, Zorg en Z, 4 december 2018: https://zorgenz.nl

Zorgprofessionals achten indicatoren niet valide en niet betrouwbaar, voor zorgverzekeraars zijn ze te weinig vergelijkbaar, patiënten baseren er hun keuze niet op, bestuurders ervaren ze als last en interne toezichthouders weten eigenlijk niet hoe ze te beoordelen. Toch vindt Wim Schellekens dat indicatoren onmisbaar zijn in ons zorgstelsel. Schellekens is strategisch adviseur en lid van twee Raden van Toezicht. In het verleden was hij hoofdinspecteur van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), directeur van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, ziekenhuisbestuurder en huisarts.

In het artikel Indicatoren? Gewoon opnieuw beginnen, maar nu ‘van binnen naar buiten’, schrijft Schellekens dat de grootste klacht is dat er teveel indicatoren zijn. Met indicatoren wordt kwaliteit gemeten. Bij de invoering van het nieuwe zorgstelsel in 2004 werd de eerste set van vijfentwintig sleutelindicatoren opgesteld door de IGZ in samenwerking met de medisch specialisten. Tegenwoordig hebben ziekenhuisbestuurders van grote ziekenhuizen te maken met wel twee- tot drieduizend indicatoren.
Jan van Kimpen, tot 1 november 2015 voorzitter van de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht had bijvoorbeeld becijferd dat hij jaarlijks zo’n tweeduizend indicatoren moest meten en rapporteren. Hij had daarvoor zelfs een aparte afdeling opgezet van acht fulltime medewerkers, zonder dat dit voor de zorgorganisatie een toegevoegde waarde leek te hebben. Met zoveel indicatoren kun je geen zorgorganisatie besturen of een patiënt genezen.

Indicatoren zijn hulpmiddelen

Ondanks de hiervoor genoemde bezwaren zijn indicatoren onmisbaar in het hedendaagse zorgstelsel. De vraag is dus: wat is er misgegaan en hoe kan dat worden gerepareerd? Schellekens noemt in zijn artikel de oorzaken van de roep om meer zorginformatie en de toenemende behoefte aan kwaliteitsinformatie. Vervolgens noemt hij zeven criteria waaraan moet worden voldaan, willen indicatoren adequate hulpmiddelen zijn om kwaliteit te meten en te verbeteren. Indicatoren zijn hulpmiddelen en mogen nooit een doel op zich worden: “Pas als ze binnen de zorg een plaats en een functie hebben gekregen, zullen ze daarbuiten voor patiënten, zorgverzekeraars en de IGZ ook iets opleveren”. Schellekens besluit zijn artikel met een aantal aanbevelingen aan zorginstellingen bij het vormgeven van hun eigen indicatorenbeleid.

Als aan de voorwaarden wordt voldaan hoeven transparantie over aanpak en resultaten van zorg niet meer bedreigend te zijn en wordt het vertrouwen van de burger in de zorg weer hersteld. Als niet aan de voorwaarden wordt voldaan blijven indicatoren tot weerstand leiden bij de zorgaanbieders, tot wantrouwen bij de burger en tot bureaucratie en verspilling. Het is aan de professionele leidinggevenden, bestuurders van zorginstellingen, Raden van Toezicht, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de IGZ om ervoor te zorgen dat het imago van indicatoren weer in ere wordt hersteld.

Klik hier voor het hele artikel Indicatoren? Gewoon opnieuw beginnen, maar nu ‘van binnen naar buiten’. door Wim Schellekens.
Dit artikel is eerder gepubliceerd in de bundel Het alternatief voor de zorg. Humaniteit boven bureaucratie (najaar 2015), een uitgave van Stichting Beroepseer. De tweede druk van de bundel is in maart 2016 verschenen in een verkorte versie, getiteld Het kleine alternatief voor de zorg. Humaniteit boven bureaucratie. Een aantal artikelen, waaronder dat van Wim Schellekens is daarin niet opgenomen.

Klik hier voor meer info over
Het  alternatief voor de zorg