Redactie Beroepseer

Op 2 juni 2015 heeft de actiegroep Het roer moet om het Manifest van de bezorgde huisarts aangeboden aan de leden van de Tweede Kamer. Het manifest is inmiddels ondertekend door 7,828 huisartsen, circa tweederde van de van de in totaal 11.345 huisartsen in Nederland.
Bijna drie maanden geleden ‘spijkerden’ de huisartsen het document al op het ministerie van Volksgezondheid (VWS) in Den Haag en het hoofdkantoor van Zorgverzekeraars Nederland in Zeist.

De huisartsen schreven de aanwezige Kamerleden op 7800 receptenbriefjes telkens hetzelfde medicijn voor: ‘een ruk aan het roer’, ‘in ieder geval eenmalig zeer fors’ en ‘zodanig, dat de huisarts weer tijd en aandacht kan hebben voor zijn patiënten, vertrouwd wordt in zijn vak en gelijkwaardig kan samenwerken met verzekeraars en elkaar.’ En dan: ‘Zo nodig herhalen.’

Help! de dokter…

De Tweede Kamer kreeg ook het het eerste exemplaar uitgereikt van het boekje Help! de dokter… waarin voorbeelden staan van gevallen waarmee huisartsen in de praktijk dagelijks worden geconfronteerd. De ongeveer zestig daarin opgetekende verhalen zijn het resultaat van een oproep van Het roer moet om aan huisartsen om hun ergernissen op papier te zetten: over de kafkaiaanse telefonades, de papierwinkel en correspondentie, de dataverzameldrift, de rapporteer- en meetzucht, de frustrerende onmacht.

De verhalen zijn voor elke huisarts herkenbaar en moeiteloos aan te vullen met eigen praktijkervaringen, schrijven de samenstellers: “Van alle reacties die we van huisartsen ontvingen, gaan de meeste over de bureaucratie die het dagelijkse dokterswerk overspoelt. Of, zoals een huisartsen-echtpaar uit Hendrik-Ido-Ambacht het typeert: ‘de eindeloze stroom aanvragen, machtigingen en verklaringen die alleen maar meer wordt’.
Naast deze stapels papier zadelt de bureaucratie de huisarts ook nog eens op met talloze telefoontjes op zoek naar de juiste instantie, naar duidelijkheid over een vergoeding of naar noodzakelijke gegevens. En – niet in de laatste plaats – leidt de bureaucratie ook tot hardvochtigheid, tot ver-ontmenselijking van de zorg”.

Vijf gevallen uit de praktijk

– Op de dag dat een patiënt van mij overlijdt, wordt een declaratie voor een visite aan hem afgewezen. De patiënt is dan immers “uit de verzekering” (een huisarts uit Lith).

– Meerdere malen per dag komen patiënten op het spreekuur verhaal halen vanwege het steeds weer opnieuw wijzigen van fabrikant van geneesmiddelen door de apotheek. Ongetwijfeld door het weer wijzigen van de voorkeurs-farmaceuten van de zorgverzekeraars. Veel patiënten begrijpen niets van deze terugkerende wijzigingen en denken dat de dokter daar verantwoordelijk voor is, of nog erger: daar financieel beter van wordt! (een huisarts uit Poeldijk).

– Die compromitterende prestatiebeloning voor doelmatig voorschrijven! De huisarts wordt geacht de medicatie zoals voorgesteld door de zorgverzekeraar voor te schrijven, anders geldt de malusregeling en volgt er geen uitkering. Het zet de onafhankelijkheid van de huisarts naar de patiënt toe onder druk. Echt een zeer ongewenst middel! (een huisarts uit Werkendam).

– Over de huisartsenzorg zelf wordt door de zorgverzekeraars sowieso niet gesproken. Het is gewoon afwachten wat de precieze inhoud van het contract geworden is en dan is het tekenen bij het kruisje. Als je over de zorginhoud vragen hebt, wordt er gezegd dat dit het is. Er is helemaal geen ruimte voor overleg (een huisarts uit de provincie Utrecht).

– … Hij wilde geen verdere diagnostiek of behandeling meer in het ziekenhuis. Voor zijn broodnodige dieetvoeding in deze laatste fase moest deze man formeel echter alsnog naar òf de specialist òf de diëtist, want huisartsen mogen sinds dit jaar geen dieetvoeding meer voorschrijven. Wie heeft dit in hemelsnaam bedacht en waar is dit voor nodig? Ten eerste blijkt hieruit een gebrek aan vertrouwen in de huisarts, ten tweede leidt het tot extra kosten van een verwijzing en tenslotte is het een extra belasting voor de patiënt, ook financieel (een huisarts uit Noord-Holland).

Nationaal debat in Amsterdam op 10 juni 2015

In vervolg op het bezoek aan de Tweede Kamer vindt er op woensdag 10 juni 2015 in de Rode Hoed in Amsterdam het Nationaal debat over de toekomst van de huisartsenzorg plaats. Thijs Jansen, directeur van Stichting Beroepseer, maakt deel uit van het Panel van experts tijdens het debat.

Klik hier voor downloaden Help! de dokter… –  Bureaucratie, wantrouwen en ongelijkwaardigheid in de praktijk, 27 p., uitgave van Het roer moet om, juni 2015: www.hetroermoetom.nu

Huisartsen doen beroep op Kamer met manifest, NOS Nieuws, 2 juni 2015: http://nos.nl

Huisartsen luiden noodklok in Tweede Kamer, door Joost Visser, Medisch Contact, 2 juni 2015: www.medischcontact.nl
Huisartsen bieden manifest tegen bureaucratie aan, Nationale zorgggids, 2 juni 2015: www.nationalezorggids.nl

Video Huisartsen verzuipen in bureaucratie, 1 juni 2015. Een Vandaag gaat langs bij huisarts Pascale Hendriks in Spaarndam en spreekt met haar over de dagelijkse frustraties. Daarnaast een reactie van de brancheorganisatie Zorgverzekeraars Nederland: http://gezondheid.eenvandaag.nl

Huisartsen publiceren manifest ‘Het roer moet om’. Er moet een eind komen aan de ‘geëxplodeerde zorgbureaucratie’, 11 maart 2015, Groepsblog Beroepseer: https://beroepseer.nl

U P D A T E

Compilatie van het Nationaal debat over de toekomst van de huisartsenzorg in Amsterdam op 10 juni 2015. Duur 16 minuten: https://player.vimeo.com (Niet meer beschikbaar)

Anni Tüski, initiatiefneemster van het platform Mantelzorg voor beginners wil een warme wind door Nederland laten waaien als reactie op de vele negatieve berichten rond de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Zij bedacht met Ingela de Witte van EigenZorg de blogserie Nieuwe denkers in de zorg die gaat over de andere kant van de veranderingen op zorggebied. Het motto is: “Bepaal zelf wie aan je rug komt”.
In een interview met Anouk Beijleveld vertelt Tüski: “Wij wilden allebei een warme wind door Nederland laten waaien. We wisten dat de media flink bovenop de veranderingen in de zorg zouden gaan zitten, op wat er allemaal misgaat. Wij willen juist de andere kant laten zien: dat er heel veel moois in Nederland gebeurt, is en ook blijft”.

In een wekelijks verschijnende blog wordt een onderwerp behandeld dat met de Wmo te maken heeft. De kern van de Wmo is dat mensen zo goed mogelijk in staat worden gesteld om deel te nemen aan de samenleving en zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Sinds 1 januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk om hun burgers daarin te ondersteunen en te begeleiden: “Wij willen een positief, maar ook realistisch geluid laten horen. Er is veel meer te zien en te lezen van waaruit je zelf, vanuit je eigen regie, je eigen keuzes kunt maken, dan nu wordt aangegeven. Nu wordt door de media het gevoel gevoed van ‘we moeten het opeens allemaal zelf’.”

Nieuwe denkers betekent:

• mensen die binnen de kaders vanuit een zorgorganisatie /adviesorgaan vernieuwde ideeën ontwikkelen en uitvoeren;
• mensen die vanuit een persoonlijke ervaring of van iemand uit de omgeving met een idee komen en besluiten: dit kan anders!

Tüski geerft een voorbeeld van een nieuwe denker. De vraag werd gesteld: hoe kan ik mijn huisarts overhalen om met mij een beeldgesprek via de tablet te voeren, want anders moet mijn zoon steeds vrij vragen om me naar de huisarts te brengen? De nieuwe denker is “iemand die zelf met een vraag zit en een idee heeft. In dit geval: hoe kunnen we omgekeerd een professional overhalen?”
Volgens Tüski is de aandacht teveel gericht op de professionals en op hoe zij een omslag moeten maken. Dus, pak het eens anders aan. Vraag je af welke kwesties er spelen in de praktijk. Wat voor ideeën levert het zoeken naar een antwoord op? Zijn er elders al oplossingen bedacht? “We willen inzoomen op de kracht van vernieuwend denken, buiten de hokjes om”.
Er zijn veel meer eenvoudige oplossingen voor problemen dan de gemiddelde Nederlander nu kent.

Totnutoe zijn er zeven blogs verschenen. In de eerste van 2 april 2015 schrijven Anni Tüski en Ilse Schoormans over hun bedoelingen met de serie: “Een nieuwe manier van denken introduceren en vanuit een persoonlijke ervaring een idee uitwerken en op eigen kracht realiseren. Om zo een eenvoudige oplossing te realiseren voor een soms ogenschijnlijk complexe uitdaging”.
De recenste blog van 1 juni gaat over Mantelzorger op zoek naar gezondheidsapp.
Ilse Schoormans is gerontoloog en – met Marcel Clerx – oprichter van de Thuisleefgids, een online consumentenplatform voor onafhankelijke informatie over producten, ervaringen van anderen en meningen van experts.

De blogserie Nieuwe denkers in de zorg is te lezen op de site van:
Nationale zorggids: www.nationalezorggids.nl
Mantelzorg voor beginners: www.mantelzorgvoorbeginners.nl (Deze site is opgeheven. Zie voortaan: Samen beter thuis: www.samenbeterthuis.nl).

Thuisleefgids: http://thuisleefgids.nl

Interview Nieuwe denkers over de andere kant van de veranderingen in de zorg: ‘Bepaal zelf wie aan je rug komt’, door Anouk Beijleveld, Nationale zorggids, 1 juni 2015: www.nationalezorggids.nl
De Nationale zorgggids is een online platform waarop nieuws en informatie te vinden is over zorggerelateerde onderwerpen, aangevuld met achtergronden, wetenswaardigheden en video’s. Daarnaast bevat de site een vacaturegids voor zorgpersoneel en werkzoekenden en een uitgebreide database met zorginstellingen.

Longarts Sander de Hosson schreef een openhartige column op zijn website waaruit duidelijk wordt met wat voor dilemma’s een arts kan worden geconfronteerd. Stof voor discussie over ethiek en professionaliteit, over kwaliteit van leven en de grenzen van persoonlijke besluitvorming.

“Maar ik word oma over vier maanden.”

De vrouw, ergens achter in de zestig, kijkt me met grote ogen aan.

Ik kijk naar haar lever, die op het beeldscherm naast mij is afgebeeld. Beroerd. Ik zie bijna meer uitzaaiingen dan normaal leverweefsel.

Haar kleren hangen veel te los om haar lichaam. Zeker twintig kilogram is ze afgevallen, vertelde ze. Haar gelaat is geelgrauw, ingevallen. Ik heb haar net verteld dat de longkanker definitief aangetoond is en dat in zowel lever als botten uitzaaiingen gevonden zijn.

“Rampzalig dus”, had ze het samengevat. Dat kwam inderdaad goed overeen met de werkelijkheid: een allesvernietigende vermoeidheid zorgde ervoor dat ze aan bed gekluisterd was. Haar ‘performance score’, de mate van functioneren is uitermate beroerd (voor de kenner: ECOG 3) en dat geldt als reden om geen chemotherapie meer te starten. Dat vertel ik haar. Eerlijk.

Even is ze stil. Dan heft zij haar vinger naar me op, dreigend, woedend. “U gaat ervoor zorgen dat ik dat haal. U gaat er voor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.”

De woorden kaatsen terug tegen alle muren van de kleine spreekkamer en verstommen in de oren van alle aanwezigen. Haar dochter en haar man kijken me aan, verschrikt, verscheurd. Daarna wordt het helemaal stil.

Ik probeer razendsnel te denken. Dit ken ik niet. Ik had het goed voorbereid. Het was duidelijk. De dag ervoor had ik patiënte besproken in het multidisciplinair team, bestaande uit verschillende dokters van drie ziekenhuizen en

we waren het er snel over eens geworden. Gezien haar lichamelijke situatie, het gewichtsverlies en haar zeer matige conditie werd chemotherapie beschouwd als veel te zwaar. Deze behandeling is voornamelijk bedoeld om klachten te verminderen, zodat de kwaliteit van leven verbetert. Bij zo’n slecht algeheel functioneren, zullen we haar er vrijwel zeker meer kwaad dan goed mee doen.

Ik probeer: “Maar u zal er waarschijnlijk nog veel zieker van worden, er is zelfs een kans dat u aan of tijdens de behandeling overlijdt.”

Haar ogen fonkelen: “Kan me niet schelen. Ik accepteer elk risico en elk consequentie. Maar… – ze bijt het mij toe, er staan tranen in haar ogen – ik wil mijn kleinkind zien. U kan, u mag, u zal dat niet weigeren.”

Haar dochter pakt haar vast. “Maar mam”. “Nee. Nee”, roept ze. Het is mijn leven, mijn keuze en mijn kleinkind.”

“Uhh… tja. Ik hakkel. Herpak me. “Uh. ” Ik bedenk me dat ik er naast zit. Niet ik bepaal voor haar wat kwaliteit van leven is, maar dat zij bepaalt zij zelf. “Goed.”

Ga ik een grens over? De grens van geneeskunde? Mijn eigen grens? Is dat wel goed hulpverlenerschap? Of is dit juist goed hulpverlenerschap? De lezer mag daarop schieten. Het is juist deze vraag waar ik mee worstel. Maar we staan voor het vuur.

Meer informed consent dan dit is niet mogelijk. Patiente kent de risico’s. Ze kan dood gaan door de behandeling, maar het is haar expliciete keuze.

We starten de behandeling. Het zit me niet lekker.

Alles waar we bang voor zijn, komt uit. Het wordt inderdaad hemeltergend zwaar. Je kan de klok er op gelijk zetten. Na elke kuur wordt ze opgenomen met ernstige bijwerkingen. Bloedarmoede. Ontsteking van haar darmwand.

Diarree. Blaren in de mond. Koorts, wat een longontsteking blijkt door haar verminderde afweer en nog veel meer van die zo ellendige bijwerkingen. Mijn palliatieve hart wordt getart, maar we zetten door.

Alles wordt uit de kast gehaald. Groeifactoren om haar afweer in orde te houden, bloedtransfusies, EPO. Sondevoeding om haar dramatische gewichtsdaling te keren. De thuiszorg, de verpleegkundigen, de diëtiste, de huisarts, de familie, maar bovenal patiënte. We werken samen. Het evenwicht is uitermate kwetsbaar.

Ze geeft al die tijd geen enkele krimp. Nimmer een wanklank. Als moed een voornaam heeft, is het de hare.

Net twee weken voor de uitgerekende datum wordt de laatste chemokuur gegeven. De huisarts belt vlak daarna. “Het gaat niet goed. Ze gaat dood.” Hij stuurt haar in. We zien direct dat ze een massale longontsteking heeft. Is nauwelijks in staat te praten. We nemen haar op, geven haar opnieuw zware antibiotica en kruizen onze vingers.

In de week erna knapt ze dan wel wat op, maar de situatie blijft uitermate kwetsbaar. De foto laat een dramatisch longbeeld zien en ik begrijp niet hoe dit met het leven verenigbaar is.

Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders.

We hebben een morfinepomp gestart om de benauwdheid te bestrijden. Ze had dat eigenlijk niet gewild. “Als ik daardoor maar niet dood ga”, had ze uitgebracht.

Ik vertel haar en haar hoogzwangere dochter over mijn twijfels. Zij is fors benauwd en normaal zou ik in deze situatie starten met palliatieve sedatie omdat ik haar klachten niet meer goed kan bestrijden. Ik vertel dat ik denk dat de kans levensgroot is dat ze zal gaan sterven op korte termijn.

De dochter pakt moeders hand vast en kijkt me aan. Met eenzelfde felheid als ik eerder bij haar moeder zag: “Laat mijn kind halen”. “Uh…”, hakkel ik opnieuw.

Het geschiedt. Is dat ethisch? Ik denk het wel. Maar anderen mogen dat beslissen.

Een bizar gegeven. Op de 1e verdieping strijdt een vrouw om te blijven leven, terwijl in de operatiekamer, een verdieping hoger haar kleindochter met een keizersnee ter wereld komt. Er is geen eerder moment in mijn carrière geweest dat leven en dood elkaar zo bevochten hebben, er is geen eerder moment geweest dat vreugde en verdriet elkaar zo betwisten. Ik denk aan het filmpje (link: http://t.co/YZ4nkzGAGV) dat ik al zo vaak zag, ik zie de parallel.

Ik sta erbij. Verderop. In de gang. Samen met zo ongeveer de compleet uitgerukte verpleegkundige staf, vrijwel alle oncologieverpleegkundigen en de gynaecoloog. We zien het. We zien haar. We zien hun. Drie generaties vrouwen. Het kleine meisje wordt in de armen van haar oma gelegd. Ze omarmen elkaar. We sluiten de deur.

Fatsoen is een woord dat in het vocabulaire van kanker niet te vinden is. Maar deze vrouw heeft dat zo onrechtvaardige onfatsoen toch wel een enorme dreun toegebracht.

Ik kijk naar haar hand, die zachtjes op de rug van het meisje ligt. Van haar hand kijk ik naar haar ogen. Nog steeds fonkelen ze. Maar niet meer van woede of angst. Ze fonkelen van moed, van vastberadenheid en bovenal fonkelen ze van kwaliteit van leven.

Twee dagen later overlijdt zij.

Naschrift: Er is in deze casus nog veel meer twijfel en discussie geweest dan hier beschreven is. Hoewel dit verhaal enkele jaren geleden gespeeld heeft, houdt de ethische kant mij nog steeds bezig.

Moed had deze patiënte zeker. Maar was ik wel moedig? Was het niet moediger geweest ‘nee’ te zeggen? Was dat goed hulpverlenerschap geweest? Het laat precies zien waar soms de rauwe werkelijkheid ligt, die ik als dokter meemaak en waarin soms buitengewoon ingewikkelde keuzes gemaakt moeten worden. Waar medemenselijkheid twee kanten op valt.

Het was op moment van diagnose waarschijnlijker geweest dat patiënte haar kleindochter nooit had gezien.

Waar liggen de grenzen van de besluitvorming in deze casus en wie bepaalt dat?”

Moed, door Sander de Hosson, 23 mei 2015: http://m.shosson.webnode.nl/news/moed/

Sander de Hosson is longarts van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZG) en ontving op 21 mei 2015 de Global Lung Cancer Journalist Award 2015 van patiëntenorganisatie Longkanker Nederland.
Zie video Global Lung Cancer Journalist Award 2015 voor longarts Sander de Hosson, 22 mei 2015: www.youtube.com

U P D A T E
De Hosson schrijft op Twitter, enkele uren na publicatie van zijn blog, dat hij “ongelooflijk veel reacties heeft gehad, waarbij ik nog steeds niet weet of ik goed gehandeld heb. Dank voor reacties!”.
@shossontwits
https://twitter.com/shossontwits

Eén op de vijf zorgprofessionals gaat elke dag vol bezieling aan de slag. Dat blijkt uit onderzoek van de beroepsvereniging van zorgprofessionals VvAA. Het Nationaal Welzijnsonderzoek Zorg toont aan dat zorgprofessionals meer bevlogen zijn dan gemiddeld werkend Nederland. Maar, de bezieling in de zorg staat wel onder druk.
Aan het onderzoek hebben ruim 1200 zorgprofessionals – o.m. artsen, apothekers, fysiotherapeuten – meegewerkt. Van hen zei 18 procent een carrièreswitch te overwegen. 13 procent wil al binnen een jaar ander werk.

Bezielde professionals zijn tevreden en gelukkig, opgebrande professionals hebben last van spanningsklachten en slaapproblemen. Naarmate professionals meer energie hebben, zijn ze meer betrokken bij hun team en organisatie, en willen ze minder snel van baan veranderen of een carrièreswitch maken. Een hoog energieniveau geeft aan dat de professional bezield is, een laag niveau dat hij of zij burn-outklachten heeft.

Aan de basis van het Nationaal Welzijnsonderzoek Zorg ligt het zogeheten job demands en resources model. In dit model wordt onderscheid gemaakt tussen stressoren (job demands) en energiebronnen (job resources). Daarnaast zijn er zes actuele, brandende thema’s opgenomen die een rol spelen in de hedendaagse zorg: inkomensstress, regeldruk, imagostress, productiedruk, afstemmingsproblemen en juridisering.

Het percentage zorgprofessionals dat vol bezieling aan de slag is, ligt met 20,5% precies 7% hoger dan in de Nederlandse werkende bevolking. Eén op de vijf gaat dus elke dag vol bezieling aan de slag. Maar zorgprofessionals hebben even vaak last van burn-outklachten als de rest van werkend Nederland (15,6% vs. 14,6%). Zorgprofessionals zijn ongeveer even tevreden met hun werk (71% vs. 70%) als gebruikelijk.
Kortom, het grootste verschil met de rest van werkend Nederland is dat zorgprofessionals meer bevlogen zijn en dus met meer energie en toewijding hun vak uitoefenen.

Een op de drie apothekers kampt met burn-outklachten

Andere verschillen: tandartsen (26,2%) en fysiotherapeuten (26,2%) zijn het meest bevlogen en huisartsen en vooral apothekers zijn het minst bevlogen (6,5%).

Ook is er een opvallend verschil gevonden in burn-out. Zorgprofessionals die zelfstandig werken hebben veel minder last van burn-outklachten dan collega’ s die in dienstverband werken (11,7% versus 17,1%).

Volgens de VvAA hebben apothekers al een aantal jaren te maken “met bureaucratische maatregelen die nu ook over andere beroepsgroepen worden uitgestort”. We hoeven dus niet optimistisch te zijn voor de gevolgen voor andere zorgberoepen”, aldus de VvAA.

De brancheorganisatie van apothekers, KNMP, herkent zich in het beeld dat apothekers pessimistischer zijn over hun werk. Een woordvoerder zegt dat de uitkomsten ook gelden voor assistenten en baliepersoneel. Zij zijn niet meegenomen in het onderzoek.

Klik hier voor samenvatting van het onderzoek: Werkplezier en energie zorgprofessionals 2014: https://beroepseer.nl

De bezieling in de zorg staat onder druk, VvAA, 21 mei 2015: www.vvaa.nl (niet meer beschikbaar) Raadpleeg: Behoud van bezieling in de zorg, VvAA: www.vvaa.nl/ledenthema/behoud-van-bezieling-in-de-zorg

‘1 op de 3 apothekers kampt met burn-outklachten’, NOS Nieuws, 21 mei 2015: http://nos.nl