Redactie Beroepseer

Longarts Sander de Hosson schreef een openhartige column op zijn website waaruit duidelijk wordt met wat voor dilemma’s een arts kan worden geconfronteerd. Stof voor discussie over ethiek en professionaliteit, over kwaliteit van leven en de grenzen van persoonlijke besluitvorming.

“Maar ik word oma over vier maanden.”

De vrouw, ergens achter in de zestig, kijkt me met grote ogen aan.

Ik kijk naar haar lever, die op het beeldscherm naast mij is afgebeeld. Beroerd. Ik zie bijna meer uitzaaiingen dan normaal leverweefsel.

Haar kleren hangen veel te los om haar lichaam. Zeker twintig kilogram is ze afgevallen, vertelde ze. Haar gelaat is geelgrauw, ingevallen. Ik heb haar net verteld dat de longkanker definitief aangetoond is en dat in zowel lever als botten uitzaaiingen gevonden zijn.

“Rampzalig dus”, had ze het samengevat. Dat kwam inderdaad goed overeen met de werkelijkheid: een allesvernietigende vermoeidheid zorgde ervoor dat ze aan bed gekluisterd was. Haar ‘performance score’, de mate van functioneren is uitermate beroerd (voor de kenner: ECOG 3) en dat geldt als reden om geen chemotherapie meer te starten. Dat vertel ik haar. Eerlijk.

Even is ze stil. Dan heft zij haar vinger naar me op, dreigend, woedend. “U gaat ervoor zorgen dat ik dat haal. U gaat er voor zorgen dat ik mijn kleinkind zie.”

De woorden kaatsen terug tegen alle muren van de kleine spreekkamer en verstommen in de oren van alle aanwezigen. Haar dochter en haar man kijken me aan, verschrikt, verscheurd. Daarna wordt het helemaal stil.

Ik probeer razendsnel te denken. Dit ken ik niet. Ik had het goed voorbereid. Het was duidelijk. De dag ervoor had ik patiënte besproken in het multidisciplinair team, bestaande uit verschillende dokters van drie ziekenhuizen en

we waren het er snel over eens geworden. Gezien haar lichamelijke situatie, het gewichtsverlies en haar zeer matige conditie werd chemotherapie beschouwd als veel te zwaar. Deze behandeling is voornamelijk bedoeld om klachten te verminderen, zodat de kwaliteit van leven verbetert. Bij zo’n slecht algeheel functioneren, zullen we haar er vrijwel zeker meer kwaad dan goed mee doen.

Ik probeer: “Maar u zal er waarschijnlijk nog veel zieker van worden, er is zelfs een kans dat u aan of tijdens de behandeling overlijdt.”

Haar ogen fonkelen: “Kan me niet schelen. Ik accepteer elk risico en elk consequentie. Maar… – ze bijt het mij toe, er staan tranen in haar ogen – ik wil mijn kleinkind zien. U kan, u mag, u zal dat niet weigeren.”

Haar dochter pakt haar vast. “Maar mam”. “Nee. Nee”, roept ze. Het is mijn leven, mijn keuze en mijn kleinkind.”

“Uhh… tja. Ik hakkel. Herpak me. “Uh. ” Ik bedenk me dat ik er naast zit. Niet ik bepaal voor haar wat kwaliteit van leven is, maar dat zij bepaalt zij zelf. “Goed.”

Ga ik een grens over? De grens van geneeskunde? Mijn eigen grens? Is dat wel goed hulpverlenerschap? Of is dit juist goed hulpverlenerschap? De lezer mag daarop schieten. Het is juist deze vraag waar ik mee worstel. Maar we staan voor het vuur.

Meer informed consent dan dit is niet mogelijk. Patiente kent de risico’s. Ze kan dood gaan door de behandeling, maar het is haar expliciete keuze.

We starten de behandeling. Het zit me niet lekker.

Alles waar we bang voor zijn, komt uit. Het wordt inderdaad hemeltergend zwaar. Je kan de klok er op gelijk zetten. Na elke kuur wordt ze opgenomen met ernstige bijwerkingen. Bloedarmoede. Ontsteking van haar darmwand.

Diarree. Blaren in de mond. Koorts, wat een longontsteking blijkt door haar verminderde afweer en nog veel meer van die zo ellendige bijwerkingen. Mijn palliatieve hart wordt getart, maar we zetten door.

Alles wordt uit de kast gehaald. Groeifactoren om haar afweer in orde te houden, bloedtransfusies, EPO. Sondevoeding om haar dramatische gewichtsdaling te keren. De thuiszorg, de verpleegkundigen, de diëtiste, de huisarts, de familie, maar bovenal patiënte. We werken samen. Het evenwicht is uitermate kwetsbaar.

Ze geeft al die tijd geen enkele krimp. Nimmer een wanklank. Als moed een voornaam heeft, is het de hare.

Net twee weken voor de uitgerekende datum wordt de laatste chemokuur gegeven. De huisarts belt vlak daarna. “Het gaat niet goed. Ze gaat dood.” Hij stuurt haar in. We zien direct dat ze een massale longontsteking heeft. Is nauwelijks in staat te praten. We nemen haar op, geven haar opnieuw zware antibiotica en kruizen onze vingers.

In de week erna knapt ze dan wel wat op, maar de situatie blijft uitermate kwetsbaar. De foto laat een dramatisch longbeeld zien en ik begrijp niet hoe dit met het leven verenigbaar is.

Hier doorklieft een ijzeren wil alle gangbare medische wetten, dat kan niet anders.

We hebben een morfinepomp gestart om de benauwdheid te bestrijden. Ze had dat eigenlijk niet gewild. “Als ik daardoor maar niet dood ga”, had ze uitgebracht.

Ik vertel haar en haar hoogzwangere dochter over mijn twijfels. Zij is fors benauwd en normaal zou ik in deze situatie starten met palliatieve sedatie omdat ik haar klachten niet meer goed kan bestrijden. Ik vertel dat ik denk dat de kans levensgroot is dat ze zal gaan sterven op korte termijn.

De dochter pakt moeders hand vast en kijkt me aan. Met eenzelfde felheid als ik eerder bij haar moeder zag: “Laat mijn kind halen”. “Uh…”, hakkel ik opnieuw.

Het geschiedt. Is dat ethisch? Ik denk het wel. Maar anderen mogen dat beslissen.

Een bizar gegeven. Op de 1e verdieping strijdt een vrouw om te blijven leven, terwijl in de operatiekamer, een verdieping hoger haar kleindochter met een keizersnee ter wereld komt. Er is geen eerder moment in mijn carrière geweest dat leven en dood elkaar zo bevochten hebben, er is geen eerder moment geweest dat vreugde en verdriet elkaar zo betwisten. Ik denk aan het filmpje (link: http://t.co/YZ4nkzGAGV) dat ik al zo vaak zag, ik zie de parallel.

Ik sta erbij. Verderop. In de gang. Samen met zo ongeveer de compleet uitgerukte verpleegkundige staf, vrijwel alle oncologieverpleegkundigen en de gynaecoloog. We zien het. We zien haar. We zien hun. Drie generaties vrouwen. Het kleine meisje wordt in de armen van haar oma gelegd. Ze omarmen elkaar. We sluiten de deur.

Fatsoen is een woord dat in het vocabulaire van kanker niet te vinden is. Maar deze vrouw heeft dat zo onrechtvaardige onfatsoen toch wel een enorme dreun toegebracht.

Ik kijk naar haar hand, die zachtjes op de rug van het meisje ligt. Van haar hand kijk ik naar haar ogen. Nog steeds fonkelen ze. Maar niet meer van woede of angst. Ze fonkelen van moed, van vastberadenheid en bovenal fonkelen ze van kwaliteit van leven.

Twee dagen later overlijdt zij.

Naschrift: Er is in deze casus nog veel meer twijfel en discussie geweest dan hier beschreven is. Hoewel dit verhaal enkele jaren geleden gespeeld heeft, houdt de ethische kant mij nog steeds bezig.

Moed had deze patiënte zeker. Maar was ik wel moedig? Was het niet moediger geweest ‘nee’ te zeggen? Was dat goed hulpverlenerschap geweest? Het laat precies zien waar soms de rauwe werkelijkheid ligt, die ik als dokter meemaak en waarin soms buitengewoon ingewikkelde keuzes gemaakt moeten worden. Waar medemenselijkheid twee kanten op valt.

Het was op moment van diagnose waarschijnlijker geweest dat patiënte haar kleindochter nooit had gezien.

Waar liggen de grenzen van de besluitvorming in deze casus en wie bepaalt dat?”

Moed, door Sander de Hosson, 23 mei 2015: http://m.shosson.webnode.nl/news/moed/

Sander de Hosson is longarts van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZG) en ontving op 21 mei 2015 de Global Lung Cancer Journalist Award 2015 van patiëntenorganisatie Longkanker Nederland.
Zie video Global Lung Cancer Journalist Award 2015 voor longarts Sander de Hosson, 22 mei 2015: www.youtube.com

U P D A T E
De Hosson schrijft op Twitter, enkele uren na publicatie van zijn blog, dat hij “ongelooflijk veel reacties heeft gehad, waarbij ik nog steeds niet weet of ik goed gehandeld heb. Dank voor reacties!”.
@shossontwits
https://twitter.com/shossontwits

Eén op de vijf zorgprofessionals gaat elke dag vol bezieling aan de slag. Dat blijkt uit onderzoek van de beroepsvereniging van zorgprofessionals VvAA. Het Nationaal Welzijnsonderzoek Zorg toont aan dat zorgprofessionals meer bevlogen zijn dan gemiddeld werkend Nederland. Maar, de bezieling in de zorg staat wel onder druk.
Aan het onderzoek hebben ruim 1200 zorgprofessionals – o.m. artsen, apothekers, fysiotherapeuten – meegewerkt. Van hen zei 18 procent een carrièreswitch te overwegen. 13 procent wil al binnen een jaar ander werk.

Bezielde professionals zijn tevreden en gelukkig, opgebrande professionals hebben last van spanningsklachten en slaapproblemen. Naarmate professionals meer energie hebben, zijn ze meer betrokken bij hun team en organisatie, en willen ze minder snel van baan veranderen of een carrièreswitch maken. Een hoog energieniveau geeft aan dat de professional bezield is, een laag niveau dat hij of zij burn-outklachten heeft.

Aan de basis van het Nationaal Welzijnsonderzoek Zorg ligt het zogeheten job demands en resources model. In dit model wordt onderscheid gemaakt tussen stressoren (job demands) en energiebronnen (job resources). Daarnaast zijn er zes actuele, brandende thema’s opgenomen die een rol spelen in de hedendaagse zorg: inkomensstress, regeldruk, imagostress, productiedruk, afstemmingsproblemen en juridisering.

Het percentage zorgprofessionals dat vol bezieling aan de slag is, ligt met 20,5% precies 7% hoger dan in de Nederlandse werkende bevolking. Eén op de vijf gaat dus elke dag vol bezieling aan de slag. Maar zorgprofessionals hebben even vaak last van burn-outklachten als de rest van werkend Nederland (15,6% vs. 14,6%). Zorgprofessionals zijn ongeveer even tevreden met hun werk (71% vs. 70%) als gebruikelijk.
Kortom, het grootste verschil met de rest van werkend Nederland is dat zorgprofessionals meer bevlogen zijn en dus met meer energie en toewijding hun vak uitoefenen.

Een op de drie apothekers kampt met burn-outklachten

Andere verschillen: tandartsen (26,2%) en fysiotherapeuten (26,2%) zijn het meest bevlogen en huisartsen en vooral apothekers zijn het minst bevlogen (6,5%).

Ook is er een opvallend verschil gevonden in burn-out. Zorgprofessionals die zelfstandig werken hebben veel minder last van burn-outklachten dan collega’ s die in dienstverband werken (11,7% versus 17,1%).

Volgens de VvAA hebben apothekers al een aantal jaren te maken “met bureaucratische maatregelen die nu ook over andere beroepsgroepen worden uitgestort”. We hoeven dus niet optimistisch te zijn voor de gevolgen voor andere zorgberoepen”, aldus de VvAA.

De brancheorganisatie van apothekers, KNMP, herkent zich in het beeld dat apothekers pessimistischer zijn over hun werk. Een woordvoerder zegt dat de uitkomsten ook gelden voor assistenten en baliepersoneel. Zij zijn niet meegenomen in het onderzoek.

Klik hier voor samenvatting van het onderzoek: Werkplezier en energie zorgprofessionals 2014: https://beroepseer.nl

De bezieling in de zorg staat onder druk, VvAA, 21 mei 2015: www.vvaa.nl (niet meer beschikbaar) Raadpleeg: Behoud van bezieling in de zorg, VvAA: www.vvaa.nl/ledenthema/behoud-van-bezieling-in-de-zorg

‘1 op de 3 apothekers kampt met burn-outklachten’, NOS Nieuws, 21 mei 2015: http://nos.nl

Crowdsuing is het eerste online platform ter wereld dat individuen de kracht geeft om onrecht van machtige ondernemingen en organisaties in de rechtszaal aan te pakken. Dat wordt mogelijk gemaakt door het inzamelen van donaties van burgers via crowdfunding en door het organiseren van media-aandacht rond misstanden. En niet alleen individuële burgers kunnen een campagne beginnen, maar ook advocaten en beroepsverenigingen bijvoorbeeld.
Stichting Crowdsuing is een initiatief van drie maatschappijkritische professionals: Ronald Lenz, Rick Smets en Robbert Woltering. Zij zien dat grote organisaties en multinationals steeds meer de dienst uitmaken in onze samenleving, vaak ten nadele van de burger, de consument of de samenleving.

Crowdsuing is onafhankelijk, heeft geen contracten met advocatenkantoren maar werkt wel met ze samen vanwege de expertise op vakgebieden. Ook wordt samengewerkt met met reclame & communicatiebureaus voor het voeren van mediacampagnes rond een zaak.
Als een crowdfunding-campagne het streefbedrag niet haalt, krijgen donateurs hun geld terug, minus de transactiekosten.

Minister, onze privacy is ook onze zorg!

Het nieuwste crowdsuing-initiatief betreft de privacy in de zorg. Het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij de elektronische verwerking van gegevens waarover nog in de Eerste Kamer moet worden gestemd, beschermt de privacy van patiënten niet en holt het beroepsgeheim van behandelaars uit. Burgers moeten erop kunnen vertrouwen dat informatie die zij met dokters, psychiaters, apothekers en andere zorgverleners delen, vertrouwelijk blijft. Eerbiediging van de privacy is een grondrecht. Maar zorgverzekeraars verwerken steeds meer en vaker gevoelige informatie uit medische dossiers. Zo kunnen zij beter declaraties controleren en fraude in de zorg opsporen, zeggen zij.
Fraudebestrijding is prima, maar niet ten koste van de medische privacy van burgers!
De wettelijke regels die nu voor zorgverzekeraars gelden, zijn te vaag en te algemeen. Die geven zorgverzekeraars de ruimte om zonder toestemming van burgers ongebreideld medische gegevens op te vragen, te bewaren en eventueel later weer te gebruiken.

Chantal van het Zandt, huisarts met praktijk in Rotterdam en bestuurslid van de Vereniging Praktijkhoudende huisartsen (VPhuisartsen) is initiatiefnemer van deze crowdsuing. Zij heeft op 18 mei 2015 een brief gestuurd naar ministers Schippers van Volksgezondheid met de aanhef Zorgverzekeraars: blijf van onze medische gegevens af:

“Zorgverzekeraars verwerken steeds meer en vaker gevoelige informatie uit medisch dossiers. Er bestaat een cultuur waarin zorgverzekeraars zeggen dat zij een absoluut recht hebben om medische gegevens in te zien. Zo kunnen zij fraude in de  zorg opsporen, zeggen zij. Fraudebestrijding prima, maar niet ten koste van mijn medische privacy! Mijn persoonlijke integriteit en privacy moet de  minister van VWS veel meer beschermen dan ze nu doet. De regels voor controles door verzekeraars moeten transparanter en concreter. Zonder deze aanscherping van de regels hebben privacyrechten van burgers en het wettelijke beroepsgeheim van artsen geen enkele betekenis meer in de zorg”.

Als de minister niet wil meewerken aan een oplossing dan wordt op 10 september 2015 een kort geding aangespannen, waarin de rechter wordt gevraagd om een adequate regeling voor uitwisseling van gegevens tussen dokters en zorgverzekeraars in de wet op te nemen.

In februari 2015 deed Van de Zandt veel stof opwaaien met haar blog De ‘materiële controle’ van een huisarts op de site van Medisch Contact. Daarin beschreef zij wat zij had meegemaakt met controleurs van een zorgverzekeraar. Zorgverzekeraars controleren in opdracht van de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie van VWS declaraties.

Brief aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 18 mei 2015: www.crowdsuing.nl (site Crowdsuing bestaat niet meer)

De ‘materiële controle’ van een huisarts, blog van Chantal van het Zandt, Medisch Contact, 11 februari 2015: Huisartsenpraktijk Van het Zandt: www.medischcontact.nl

Over de Wijziging van de Wet cliëntenrechten zorg, Eerste Kamer, 27 maart 2015: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-33509-C.html

Meer over de Crowdsuing-campagne Minister, onze privacy is ook onze zorg, 18 mei 2015: www.crowdsuing.nl (site Crowdsuing bestaat niet meer).

Crowdsuing: https://www.crowdsuing.nl (Website is opgeheven)