Redactie Beroepseer

In het digitale magazine Nursing schrijft verpleegkundige Hugo van der Wedden dat het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) inmiddels zo veeleisend is dat het qua tijd en aandacht een geduchte concurrent van de patiënt is geworden.

Het is wel zo dat het EPD informatie makkelijker samenbrengt dan de dossiers van vroeger, maar soms is het een dwingelandje, aldus Van der Wedden in zijn blog De macht van het EPD.

Het eist dingen van je

Ter verduidelijking, Van der Wedden wil niet terug naar de tijd van de papieren dossiers: “Maar het dossier was in de basis wel gewoon een dossier. Het zorgde voor continuïteit. Je kon je eigen bevindingen noteren en teruglezen wat de vorige diensten allemaal gezien en gedaan hadden.

Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) is werkelijk next level. Alles is met een paar simpele klikken terug te vinden. Noties van de spoedeisende hulp, rapportages van vorige opnames, operatieverslagen, labwaarden. Alle informatie is bijeengebracht. Het enige dat je nodig hebt is een computer en een functionerend netwerk.

In tegenstelling tot het oude, papieren dossier, is het EPD wel een dwingelandje. Het wil dingen van je. Sterker nog, het eist dingen van je. Je moet minimaal twee keer daags controles doen. Je moet op maandag en donderdag iedereen wegen. Je moet twee keer in de week decubitusscores invullen. Je moet drie keer per dag een VAS-score invullen. Je moet de ontslagchecklist helemaal doorlopen. Je moet echt heel erg veel.

Het EPD is machtig. Je kunt zijn eisenpakket niet zomaar naast je neerleggen”.

Lees de hele blog van Hugo van der Wedden: Blog Hugo: ‘de macht van het EPD’, Nursing, 6 november 2018: www.nursing.nl/blog/blog-hugo-de-macht-van-het-epd/

De Canon palliatieve zorg richt zich op de geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland, een nog relatief jonge sector in het zorglandschap. Toch is er al een rijke geschiedenis opgebouwd en de pioniers hebben boeiende verhalen te vertellen die inspirerend zijn voor de toekomst van de sector.
Op 1 november 2018 is er een boekeditie verschenen van de Canon palliatieve zorg bestaande uit bijna honderd rijk geïllustreerde pagina’s die begint met de internationale geschiedenis van hospices, onder wie Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross. Daarna komen onder meer aan bod de pijnbestrijdingsrevolutie, de toenemende levensverwachting, de eerste initiatieven in Nederland, de opkomst van de euthanasiediscussie, de stichting Leendert Vriel, het Bijna-Thuis-huis in Nieuwkoop, de invloed van Aids, de rol van koningin Beatrix, de palliatieve zorg voor kinderen en de worsteling met de financiering.

De geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland is een verhaal van doorzetters dat nog maar weinig verteld is, en nog maar heel beperkt gedocumenteerd.

De verdienste van pioniers

Het was niet vanzelfsprekend dat de zorg voor ongeneeslijk zieken en stervenden een volwaardige plek kreeg in de gezondheidszorg. De aandacht daarvoor is eigenlijk van recente datum. Pas in 1990 kwam de World Health Organisation (WHO) met een eerste definitie over wat palliatieve zorg eigenlijk is, de term zelf werd ook pas een decennium eerder gemunt door de Canadese oncoloog Balfour Mount. Tot dan was de medische wetenschap eigenlijk niet echt geïnteresseerd in het proces van sterven. De dood voelde voor artsen als een nederlaag. Als deze onafwendbaar was, verdween de medische belangstelling. Het is de verdienste van pioniers als de Engelse verpleegkundige en arts Cicely Saunders en de Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross dat daar verandering in is gekomen. Zij lieten zien dat het anders kon en wisten wereldwijd velen te overtuigen om in het eigen land initiatieven te nemen. Ook in Nederland vormde hun werk een bron van inspiratie.
Zo richtte in de jaren zeventig de Rotterdamse Daniel den Hoedkliniek en in samenwerking met het verpleeghuis IJsselmonde als eerste een aparte afdeling in voor de zorg voor stervenden.

Palliatieve thuiszorg en eerste hospice

In het kielzog daarvan volgden initiatieven om met behulp van vrijwilligers terminale thuiszorg te bieden. In het decennia daarna kwam de hospice-beweging van de grond, die eind jaren tachtig leidde tot de oprichting van het eerste hospice. Pas in de jaren
negentig dringt ook binnen de overheid het besef door dat palliatieve zorg iets aparts is en derhalve beleidsmatige aandacht en gerichte financiering nodig heeft.

Nederland is met deze ontwikkeling in internationaal opzicht een verhaal apart. In ons land lag lange tijd het accent op de discussie over de toelaatbaarheid van euthanasie en de eigen wilsbeschikking. Dat debat overvleugelde de aandacht voor de zorg die daaraan
vooraf zou moeten gaan. Zelfs in die mate dat in internationaal verband regelmatig het verwijt te horen viel dat in Nederland de aandacht voor euthanasie gevoed wordt door de afwezigheid van kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg.

Ruim 10.000 vrijwilligers actief in deze vormen van palliatieve zorg

Pas na aanvaarding van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (de Euthanasiewet) in 2001 is er sprake van een evenwichtige ontwikkeling. Het euthanasiedebat komt tot rust (om recentelijk weer tot leven te komen in de
discussie over voltooid leven) en de palliatieve zorg komt tot bloei. Het is ook niet meer een of-of-dispuut (of euthanasie, of hoogstaande palliatieve zorg), maar een omgang met het stervensproces waarin de mogelijkheden – in de woorden van de toenmalige minister Els Borst – ‘in het verlengde van elkaar’ worden gezien. Inmiddels is er een rijk palet van voorzieningen ontstaan, waar op verschillende manieren palliatieve zorg geboden wordt. Steeds meer ziekenhuizen en een groot aantal verpleeghuizen kennen aparte units voor palliatieve zorg. Daarnaast kent ons land zo’n 125 hospices met verschillende organisatiemodellen (van Bijna thuis huizen tot High care hospices) en wordt er op een steeds grotere schaal palliatieve thuiszorg geboden door gespecialiseerde (hospice) teams. Ruim 10.000 vrijwilligers zijn in deze vormen van palliatieve zorg actief. Dat is een indrukwekkend geheel, zeker tegen het licht dat deze ontwikkeling eigenlijk nog geen halve eeuw omspant.

De Canon palliatieve zorg is sinds eind 2016 in digitale vorm toegankelijk op internet, compleet met beelden, documenten en literatuurverwijzingen. Nu is daar het gedrukte boek  bijgekomen van 96 rijk geïllustreerde pagina’s. Kosten: 15,-. Bestellen op de site van Canon Sociaal Werk: www.canonsociaalwerk.eu/nl_pal/details.php?canon_id=600

Het boek in PDF lezen kan ook: www.canonsociaalwerk.eu

Canon Sociaal werk: www.canonsociaalwerk.eu

Van 7 – 9 november 2018 vindt het 7e Nationaal congres Palliatieve zorg plaats in Lunteren. Thema: Palliatieve zorg voor iedereen! ‘Van kwaliteitskader naar unieke patiënt’. Voor programma en meer info: https://beroepseer.nl/event/7e-nationaal-congres-palliatieve-zorg/

Alan Ralston las in de week dat de markt zijn werk deed in de gezondheidszorg een interview met staatssecretaris van Volksgezondheid Paul Blokhuis in De Psychiater, het vaktijdschrift van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.
Alan Ralston is psychiater, filosoof en voortrekker van Stichting Beroepseer.

In zijn blog op de site van Arts en auto schrijft Ralston dat Blokhuis in het interview heeft gezegd dat hij van psychiaters verwacht dat ze niet uit de instellingen vertrekken en voor zichzelf beginnen, en dat ze weekenddiensten blijven doen.
Ralston: “Een opvallende uitspraak, want de ‘uittocht uit de instellingen’ van psychiaters komt voort uit het soort rationeel eigenbelang (meer vrijheid en autonomie, minder zinloze administratie), waar ons liberaal zorgstelsel op gestoeld is. Ho ho, hoor ik u roepen, het is gereguleerde marktwerking, en dus doet Blokhuis een nudge in het publieke belang. Het is interessant om te kijken wie een nudge krijgt en wanneer. Als ik bijvoorbeeld over de mistige financiële constructies van Winter en de Boer lees, en de tonnen die medisch specialisten Brandjes en Beijnen ontvingen voor ‘advieswerk’, dan denk ik: daar had weleens eerder een flinke douw tegenaan gegeven mogen worden. Is de zorgschok van afgelopen week een geval van zacht heelmeesterschap?

Eigenbelang en publiek belang

De ontwikkelingen zijn in elk geval tekenend voor de spanningen in ons hybride publiek-private zorgstelsel. Het Nederlands principe is: rationeel eigenbelang waar het kan, publieke sturing waar het moet, en alles ten dienste van zorgwaarden. Maar wat, als het eigenbelang van enkelen leidt tot een beroep op anderen om hún eigenbelang op te offeren ten dienste van het publieke belang?

Winter zette in op prijsconcurrentie, met voorspelbare druk op de kwaliteit van zorg. Een blik op de mistige financiering roept vragen op over de bestuurlijke mores. Sommige professionals kozen eieren voor hun geld, anderen – hoeveel keuzevrijheid hadden ze? – bleven het ziekenhuis trouw, en deden afgelopen week aan chaosmanagement.

Dergelijk altruïstisch gedrag zou je denk ik in economische termen een anomalie noemen. Wie zijn nu de professionals die ‘leiderschap’ tonen: de achterblijvers die de rommel opruimen, of de zzp’ers die als kanaries in de kolenmijn uitvliegen? Hoe rechtvaardig is het als we zorgondernemers hun winst gunnen, terwijl we ‘verwachten’ dat professionals over hun eigenbelang springen? Wat betekent het voor professionaliteit, als we allemaal zorgondernemers worden?

Professionaliteit

Sommige tenten sluiten, anderen openen hun deuren, dat is van alle tijden, ook in de zorg, en dat heeft weinig te maken met welk zorgstelsel je kiest. Econoom Marcel Canoy ziet het als normal practice dat een dysfunctionerend ziekenhuis kan omvallen. Over de manier waarop, tweette hij, kun je discussiëren.

Ja, de manier waarop, daar zit juist vaak de kern van kwaliteit van zorg, daar zitten zaken in die onder de zorgplicht vallen: continuïteit van zorg bijvoorbeeld.

[ …]

Eén les van de Flevoland-faillissementen is, dat we een gedegen discussie moeten voeren over wat zorgplicht is, en wie daarin welke verantwoordelijkheden draagt. Een tweede is, dat de afwikkeling een gedegen voorbereiding behoeft.

De hamvraag

De hamvraag na deze week is dus niet of dit alles nu wel of niet de schuld is van marktwerking (die term is hopeloos politiek besmet), maar of er aan de zorgplicht voldaan werd en wordt.

Lees de hele blog van Alan Ralston: Een stapel stenen, Arts en Auto, maandblad van de vereniging van zorgprofessionals VvAA, 29 oktober 2018: www.artsenauto.nl