De plannen voor een digitaal levensloopdossier vormt voor J.W. Jongejan een schrikbeeld van de eerste orde. “Men beseft niet wat voor doos van Pandora men open trekt. In mijn optiek heeft men zwaar onvoldoende aandacht voor de gevaren ervan”. Jongejan is gepensioneerd huisarts en volgt op zijn website Zorg ict zorgen kritisch de overheid, instanties en personen op het gebied van zorg, privacy en informatie- en communicatietechnologie en legt waar nodig met zijn publicaties de vinger op de zere plek. Op 19 maart 2024 publiceerde hij zijn artikel: Digitaal levensloopdossier en datasolidariteit gevaarlijke VWS-dromen.

Op 6 april 2023 stuurde minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een brief over de Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatie-stelsel (NVS) naar de Tweede Kamer. Daarbij stuurde hij die visie in een separaat stuk. Het beschrijft hoe het ministerie het digitale gezondheidsinformatiestelsel tot aan 2035 vorm wil geven. De in dat stuk vastgelegde denkbeelden blijken echter aan verandering onderhevig. Heel recent, op 14 februari 2024 sloot de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt (LSP), een verse discussieronde over dat NVS.

Wie zitten achter de NVS?

Het Informatieberaad Zorg (IB), dat een bestuurlijke samenwerking is tussen deelnemers uit het zorgveld en VWS, gaf de opdracht tot het formuleren van een Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel in 2022. Door de stuurgroep Versnellen en Verbeteren is een schrijversteam opgericht. Dit schrijversteam bestaat uit medewerkers van het Ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, het Nederlandse kenniscentrum voor landelijke toepassingen van ICT in de zorg (Nictiz) en de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie. (VZVZ).
Deze schrijversgroep heeft de visie gezamenlijk opgesteld. In het colofon van de NVS staan meer deelnemers vermeld, namelijk verrassenderwijs ook de werkgeversorganisatie VNO-NCW en MKB-Nederland. Zo te zien hebben vertegenwoordigers van zorgverleners en patiënten/cliënten niets bijgedragen aan deze visiebepaling. En dat zijn nu precies de mensen over wie het gaat.

Levensloopzorgdossier

Volgens de NVS wil men toe naar het ontwikkelen van een digitaal levensloopdossier. Dat betekent kort en goed dat alles wat aan zorg aan iemand verleend is zijn/haar leven digitaal opvraagbaar gemaakt wordt. Waar in het stuk dat de minister naar de Kamer stuurde slechts twee maal het woord “levensloopdossier” voorkomt, komt het in discussiestuk 4. ‘De strategie: overkoepelende doelstellingen, subdoelen en uitwerkingen naar plateaus’ zeker 20 keer voor. De schrijvers werken het begrip verder uit en preluderen op het maken van de grondslagen ervan.

Jongejan verwondert zich erover dat niemand zich druk schijnt te maken over de gevaren die kleven aan het aanleggen van een dergelijk dossier: “Waar het bij de huidige uitwisseling van gegevens nog gaat om actuele zorgdata en zorgdata die met die actuele vraag te maken hebben, is een levensloopdossier van een totaal andere orde. De schrijvers hebben het over data van voor de geboorte en over data uit het sociale domein, dus ook van jeugdzorgdata”.

Datasolidariteit

In bovengenoemd discussiestuk 4 komt het woord datasolidariteit 18 maal voor: “Datasolidariteit betekent dat burgers hun gegevens uit medische dossiers beschikbaar stellen voor (big-)data-onderzoek om daarmee de volksgezondheid te dienen”.
VWS verwacht dat de burger uit dankbaarheid voor de verleende zorg automatisch in 2035 de zorgdata beschikbaar stelt voor secundair gebruik. Men wil zo toe naar een optimale databeschikbaarheid.

De conclusie is dat men simpelweg af wil van toestemming vragen voor het gebruiken van zorgdata.

VWS, Zorgverzekeraars Nederland, werkgeversorganisatie VNO-NCW alsmede middenstandsorganisatie MKB Nederland willen digitale levensloopdossiers aanleggen en gebruik maken van zorgdata voor secundair gebruik zonder veel last te hebben van wat ze als lastige toestemming zien.

Lees het hele artikel van J.W. Jongejan: Digitaal levensloopdossier en datasolidariteit gevaarlijke VWS-dromen, Zorg ict zorgen, 19 maart 2024: https://zorgictzorgen.nl/digitaal-levensloopdossier-en-datasolidariteit-gevaarlijke-vws-dromen/

Nationale visie en strategie- gezondheidsinformatiestelsel – NVS: www.rijksoverheid.nl

Downloaden: 4. De strategie: overkoepelende doelstellingen, subdoelen en uitwerkingen naar plateaus, Consultatie Platform NVS, 14 februari 2024: https://beroepseer.nl

U P D A  T E

Aanbevolen: Politie volgt illegaal 11 miljoen kinderen en volwassenen, soms al vlak na hun geboorte, door Sebastiaan Brommersma, Follow the money, 30 maart 2024: www.ftm.nl/artikelen/afnemersindicaties-politie-basisregistratie-personen?

“Intern bestaat er sinds 2015 ook geen enkele twijfel over de onrechtmatigheid van al deze afnemersindicatie. Sindsdien al wordt er in interne documenten onomwonden en met regelmaat op gewezen dat de registratie van al die indicaties ‘niet-noodzakelijk’, ‘disproportioneel’ en ‘onnodig’ is, dat er veelal ‘geen wettelijke grondslag’ bestaat voor deze massale verzameling van persoonsgegevens en dat die verzameling ‘onterecht’ is.

Hoe scheef de verhoudingen zijn, volgt uit een e-mail van de gegevensautoriteit uit september 2016, waarin staat dat er bij de registraties van de indicaties ‘geen onderscheid wordt gemaakt tussen de personen die we echt willen volgen en gewoon maar iedereen volgen zoals dat tot nu is gedaan. De verhouding is misschien iets van 10:90’.”