Dementie: gelaagde perspectieven vormen samen completer beeld van de werkelijkheid
Dementie is een ziekte die vanuit verschillende perspectieven kan worden bekeken, zoals: medisch, psychologisch, epidemiologisch, geografisch, zorg, ethisch, cultureel, maatschappelijk, sociaal-economisch en natuurlijk het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Je ervan bewust zijn dat een ieder door een andere bril naar dementie kan kijken, voorkomt dat je langs elkaar heen praat en werkt. Om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren moeten we juist de verbinding zoeken tussen deze verschillende zienswijzen, waarbij we de belevingswereld van de persoon met dementie (en hun naasten) als uitgangspunt nemen.
Medisch
Medisch gezien is dementie een hersenaandoening met cognitieve stoornissen als gevolg. Dementie wordt gekenmerkt door krimp van de hersenen. Hersencellen gaan al minder goed werken voordat ze sterven, waardoor je de gevolgen van dementie al ziet voordat de hersenen krimpen. Ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. Bij deze ziekte kunnen de hersencellen steeds minder goed contact maken met elkaar en met de zenuwen die informatie naar en van de hersenen doorgeven. Steeds meer hersencellen verschrompelen, waardoor ze niet meer kunnen functioneren.
Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy-body-dementie. Voor de ziekte van Alzheimer zijn medicijnen beschikbaar die het proces kunnen vertragen, of bepaalde verschijnselen kunnen verminderen. Voor andere vormen van dementie zijn tot dusver nog geen medicijnen beschikbaar. Bekende risicofactoren voor dementie zijn leeftijd (veroudering), een laag opleidingsniveau, genetische factoren, en factoren die samenhangen met een hoog risico op hart- en vaatziekten (zoals te hoge bloeddruk en leefstijl). Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat eenzaamheid mogelijk leidt tot een grotere kans op de ziekte van Alzheimer.
Psychologisch
Psychologisch gezien gaat dementie vaak gepaard met gedragsveranderingen en psychisch lijden zoals verdriet, achterdocht en nachtelijke dwaalpartijen. Hoe ga je om met geheugenverlies en de kennis (de angst) dat je de ziekte dementie hebt, waarvan je nare voorbeelden in de omgeving kent/of hebt gekend? Antipsychotica worden vaak gebruikt bij de behandeling van ‘onbegrepen gedrag’. Zoals agressie, onrust of dwaalgedrag.
Epidemiologisch
Epidemiologisch gezien wordt op basis van bevolkingsonderzoek geschat dat er 179.000 patiënten met dementie (prevalentie) zijn in Nederland, 52.700 mannen en 126.400 vrouwen; dat wil zeggen 6,7 per 1.000 mannen en 15,7 per 1.000 vrouwen. Het aantal personen met dementie neemt sterk toe met de leeftijd; tot wel 30-35% van de 85-plussers (RIVM, Nationaal Kompas 2014).
Verschillende recente bevolkingsonderzoeken laten een afname zien van het aantal ‘nieuwe gevallen’ van dementie (incidentie) van 25-30% ten opzichte van de jaren 1980 en 1990. Als de incidentie met 30% afneemt dan nog neemt het aantal mensen met dementie toe de komende jaren. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het absolute aantal personen met dementie tussen 2011 en 2030 met 73% zal stijgen.
Geografisch
Geografisch gezien varieert de prevalentie van dementie in landen van de Europese Unie (EU) van 0,8% in Slowakije, Malta en Ierland tot ongeveer 1,5 % in Italië en Zweden. In Nederland is de prevalentie met 1,0-1,1% iets lager dan gemiddeld in de EU (1,2%). De Europese variatie is een gevolg van verschillen in leeftijdsopbouw van de bevolking (en verschil in registratie). Landen die sneller vergrijzen hebben een hogere prevalentie van dementie.
Zorg
Vanuit het perspectief van de zorg kan je zeggen dat van de personen met gediagnosticeerde dementie 53% thuiszorg ontvangt. Ook dagbesteding is een veelvoorkomende vorm van ondersteuning; 18% van de patiënten bezoekt gemiddeld één keer per week een dagactiviteiten- dan wel ontmoetingscentrum. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van de dagopvang van verpleeg- of verzorgingshuis. In totaal gebruikt 82% van de patiënten met dementie één of meer vormen van professionele zorg.
Ethisch
Bij de ethische vragen die samenhangen met deze aandoening kan je denken aan onder meer autorijden, beslissingsbekwaamheid, deelname aan onderzoek, beperking bewegingsvrijheid en levenseinde.
Cultureel
Cultureel gezien kan je zeggen dat cultuur en geloof een rol spelen bij het de manier waarop tegen de persoon met de ziekte dementie wordt aangekeken en hoe er mee wordt omgegaan. Zo kan het, opgelegd door geloof en cultuur, een plicht zijn om voor familieleden te zorgen die lijden aan dementie. Vanuit het geloof kan worden verondersteld dat zij in het hiernamaals beloond zullen worden voor hun zorgverlening.
Maatschappelijk
Maatschappelijk gezien kan je zeggen dat in Nederland de laatste decennia de mantelzorg en maatschappelijke betrokkenheid zijn veranderd. In de welvaartsmaatschappij waarin wij leven staat onafhankelijkheid en individualisme hoog in het vaandel. De laatste jaren is er weer een tendens gaande de maatschappelijke betrokkenheid en betrokkenheid bij/met elkaar te stimuleren. Mensen met beperkingen en ziekten moeten zo lang mogelijk gewoon onderdeel kunnen uitmaken van de maatschappij (ontmedicalisering). Normaliseren en niet problematiseren.
Sociaal-economisch
Dementie wordt ook gezien als een belangrijk sociaal-economisch probleem. De zorgkosten voor mensen met dementie zijn nu jaarlijks bijna 4 miljard euro. Dat bedrag stijgt in de toekomst alleen maar, omdat er in het vergrijzende Nederland meer ouderen komen, die ook nog eens steeds ouder worden.
De persoon met dementie en naasten
Als laatste noem ik hier het perspectief van de personen met dementie en hun naasten. Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Bij een ieder zijn de symptomen van dementie net iets anders, en ook hoe men de ziekte ervaart en ermee omgaat. Of en welke zorg men wil ontvangen hangt ook weer af van verschillende zaken, zoals de culturele/religieuze achtergrond, het verleden, medische oorzaak, gezinssamenstelling, waar men woonachtig is, en andere mogelijke contextuele en persoonlijke variabelen.
Een completer beeld
Al deze perspectieven hangen met elkaar samen en grijpen in elkaar. Waar we voor moeten oppassen is dat een ieder vanuit zijn eigen perspectief/werkelijkheid blijft denken en doen. Het heeft meerwaarde al deze (gelaagde) perspectieven in ogenschouw te nemen bij het nadenken over verbetering in de zorg voor mensen met dementie. Deze gelaagde perspectieven vormen samen een completer beeld van de werkelijkheid.
Foto: “Dementiebril”, van Frank van Beloois (www.fotovanbeloois.nl)
Dementie is een grillig ziektebeeld met een niet te onderschatten impact op diegene die de ziekte heeft en zijn/haar naasten. Vaak merkt iemand met (beginnende) dementie dat er dingen misgaan, maar begrijpt niet precies wat er aan de hand is. Veel mensen met dementie willen zich graag ‘goed houden’ voor familieleden, vrienden en kennissen en ook voor zichzelf. Het angstbeeld om dementie te krijgen/hebben is bij velen aanwezig. Het voor jezelf herkennen van signalen wil zeker niet zeggen dat je ze ook erkent. Vaak roept dit angst en verdriet op, wat kan leiden tot boosheid, somberheid of pessimisme. Iemand met (beginnende) dementie kan zich anders gedragen dan de omgeving is gewend. Dit kan leiden tot spanningen en irritaties bij partners, familieleden en vrienden.
Ben Oude Nijhuis is op 22 december 2014 door de kijkers van het tv-programma Pauw uitgeroepen tot Held van 2014. Oude Nijhuis zocht in november de publiciteit naar aanleiding van misstanden in een Haags verpleeghuis waar zijn vrouw woont. Omdat Oude Nijhuis inmiddels is overleden, nam zijn zoon de erkenning in ontvangst. Nu zijn er uiteraard ook uitstekende verpleeghuizen, maar de vraag rijst: hoe staat de ouderenzorg er in het algemeen voor in Nederland? Wat is onze levensverwachting, hoe zijn zaken geregeld, welke kosten worden gemaakt en hoe gaan we hier vandaag de dag en in de toekomst als samenleving mee om? Kortom, wat staat ons te wachten?