Het keukentafelgesprek en de bureaucratie

De moeder van een autistische zoon van acht jaar beschrijft haar ervaring met “het keukentafelgesprek” en de gevolgen ervan. Ze belandde in het bureaucratisch moeras dat helaas ontstaan is door de decentralisatie en de nieuwe Jeugdwet, die per 1 januari 2015 van kracht is en door de gemeente wordt uitgevoerd. Al het nieuwe is nog onwennig, er is onwetendheid over de te volgen procedures. In een eerdere blog, van 23 maart, besteedde ze aandacht aan de uitkomst van een onderzoek naar stress van ouders van kinderen met autisme. Van alle uitdagingen die gezinnen tegenkomen, hoort autisme tot een van de meest stressvolle van alle ontwikkelingsstoornissen.

De moeder in haar blog Keukentafelgesprek: 
“In onze zoektocht naar het beste voor Christian kwam onze kinderpsychiater begin januari met het voorstel om hem naar naschoolse dagbehandeling te laten gaan, zodat hij in een prikkelarme gestructureerde omgeving meer 1-op-1 begeleiding en coaching zou kunnen krijgen en op deze wijze nieuwe vaardigheden zou kunnen aanleren. Iets dat wij hem thuis –met alle dagelijkse beslommeringen en aanwezigheid van zusjes- niet kunnen bieden. Een goed plan, waar hij en wij alleen maar beter van kunnen worden. Maar één nadeel. Wij zitten na 1 januari 2015 en dus moeten we voor de financiering van dagbehandeling aankloppen bij onze gemeente. En nee. Gastenhof wist niet precies hoe dat in zijn werk ging, behalve dan dat wij het zelf moesten doen.

Een zoektocht op de gebruiksonvriendelijke website van mijn gemeente leidde mij naar een telefoonnummer waar ik mijn kind dan wel mijn zorgvraag kon aanmelden bij Team Jeugd. Half januari heb ik gebeld. Een vriendelijke dame aan de andere kant van de lijn noteerde kort onze gegevens en wij zouden gebeld gaan worden om een ‘keukentafelgesprek’ af te spreken. Een van de vereisten in de Jeugdwet is dat er een dialoog met ouders wordt aangegaan en dat men dus op huisbezoek moet komen om de zorgvraag te inventariseren en te bespreken –hoe dat tot bezuinigingen leidt, is mij een volstrekt raadsel, maar dat terzijde. Na een tweetal weken kwam dat telefoontje en nog eens dikke twee weken daarna zaten wij aan onze eettafel te wachten op de komst van medewerkster van Team Jeugd –eind februari inmiddels. Gespannen, geen enkel idee wat er van te verwachten.

Ze arriveert en als we allemaal zitten, begin ik meteen met mijn eerste vraag. Wat voor achtergrond heeft deze dame? Ze legt uit dat ze jeugdwerker is. Haar ‘ervaring’ betreft vooral het maken van beleid, haar ‘visie’ is gericht op preventie, de eigen kracht van mensen, het denken in mogelijkheden in plaats van problemen, het relativeren van situaties, voorkomen dat dingen problematisch worden. Het ontbreekt haar niet aan passie –al dan niet opgedragen door de gemeente, of echte overtuiging- en ze spreekt toch zeker tien minuten over dit onderwerp. Ik knik en luister. Mijn hart klopt inmiddels in mijn keel en ik kan alleen maar denken: je weet dus niets van autisme, niets van verstandelijke beperking, geen benul van hoe ons leven er uit ziet. En wij zijn van deze vrouw afhankelijk om felbegeerde zorg toegewezen te krijgen? De moed zakt me in de schoenen en ik kan wel janken.

Dan worden we uitgenodigd om te vertellen welke problemen wij hebben, waarom wij Team Jeugd hebben ingeschakeld. Mijn man en ik vallen over elkaar heen om vooral maar zoveel mogelijk te vertellen waar wij tegen aan lopen, waarom de dagbehandeling nodig is, waarom ze ook zeker niet ons bestaande PGB moeten afpakken. De dame van de gemeente knikt en luistert aandachtig, maar maakt ook opmerkingen die mijn angst bevestigen. “Hebben jullie wel eens gehoord van triple-P? Als er weer eens een lezing is, zouden jullie echt eens kunnen komen. Daar kun je ook andere ouders ontmoeten, horen welke problemen zij ervaren en dan ontdekken dat je niet de enige bent. Problemen lijken dan ook zo groot niet meer, dan kan heel fijn relativeren.” Ik kreun inwendig. Geen benul. Geen enkel benul. Wat valt er te relativeren aan een autistische driftbui? Aan een overprikkeld kind dat geen seconde stil zit, geen seconde stil is? Uit angst dat ze de situatie zwaar onderschat, draag ik voorbeeld na voorbeeld aan. Maar toch, ik krijg mijn autistische zoon met licht verstandelijke beperking en alle hulpverlening die wij afgelopen 5 jaar al hebben gehad niet uitgelegd in 45 minuten aan iemand die niet eens verstand heeft van gedragsproblemen. Het gesprek geeft me een onbehaaglijk gevoel en ik weet niet wat ik er van moet denken als de deur weer achter haar dicht valt.

Lees hoe het afloopt: Keukentafelgesprek, Blog Autimama79 – Belevenissen met een autistisch kind: 1 april 2015: https://autimama79.wordpress.com