GGZ-cliënten niet geïnformeerd over hun medische gegevens in overheidsdatabank

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) eist vanaf 1 juli 2023 dat de mentale en sociale problematiek van alle GGZ-cliënten in een Nationale GGZ-databank van de NZa wordt opgenomen. Deze eis is de reden geweest van de publiekscampagne Vertrouwen in de GGZ die sinds februari 2023 geld inzamelt voor een rechtszaak tegen de NZA.

De behandelaren die verplicht zijn de vragenlijsten aan te leveren, worden hierover al sinds vorig jaar geïnformeerd via instructiebrieven van de NZa. Uiterlijk 31 augustus 2023 dienen alle zorgaanbieders in de GGZ de eerste lichting vragenlijsten te hebben aangeleverd, via een online portaal van de NZa. Als zij de vragenlijsten niet aanleveren, riskeren ze een dwangsom.
Terwijl behandelaren en instellingen al ruim van tevoren op de hoogte zijn gebracht van deze omstreden verplichting, worden de cliënten om wiens informatie en privacy het gaat hiervan niet op de hoogte gesteld. De NZa en de zorgkoepels verzaken daarmee hun verantwoordelijkheid.

Op 21 juni 2023 deelde MIND – de grootste cliëntenkoepel in de GGZ – mee zich terug te trekken uit de adviescommissie zorgvraagtypering. In deze commissie bereidt de NZa met beroepskoepels en cliëntenorganisaties de aanlevering van gegevens voor.

Uitleg van MIND

Op de website legt MIND het belang van de kwestie uit:

—- Bijna een jaar geleden, op 1 juli 2022, kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de start aan van de gegevensverzameling ten behoeve van het zorgprestatiemodel. Het gaat hier om de zogeheten HONOS+-vragenlijsten^*). Deze aankondiging leidde bij zowel cliënten als behandelaren in de ggz tot onrust over de bescherming van de privacy. Ook werden vraagtekens gezet bij doelmatigheid en doeltreffendheid van de gegevensverzameling, de werkwijze en de communicatie erover. MIND heeft sindsdien herhaaldelijk gevraagd om cliënten en naasten zeggenschap over de gegevensdeling te geven. Hier is tot nu toe geen gehoor aan gegeven. MIND heeft daarom besloten de belangen van cliënten en naasten beter en steviger te behartigen door uit de adviescommissie zorgvraagtypering te stappen e daar niet meer aan deel te nemen.

Eind 2022 heeft de Autoriteit Persoonsgegevens na aandringen van o.a. MIND een extra toets verricht op de voorgestelde dataverzameling, en daarop de voorwaarden aangescherpt. Daarop is aan de NZa gevraagd om het proces “on hold” te zetten en samen met betrokken ggz-partijen een maatschappelijke dialoog aan te gaan over het onderwerp. Dit omdat MIND twijfels bleef houden bij de ingeslagen richting en ook omdat bij de lidorganisaties van MIND de onrust was toegenomen. De Nza is niet op de verzoeken ingegaan. Voorts heeft MIND de NZa verzocht om goede en tijdige informatie te verstrekken aan zorgverleners en cliënten over nut en noodzaak van de uitvraag en het systeem van zorgvraagtypering.

Het uitgangspunt van MIND in deze discussie is steeds geweest dat een cliënt voldoende zeggenschap dient te hebben over de eigen zorgdata. En dat de cliënt zelf kan beslissen of hij toestemming wil geven voor het gebruik van die gegevens door andere partijen (de zogeheten opt-in). Om die beoordeling te kunnen maken, moet iemand beschikken over juiste, volledige en begrijpelijke informatie voorafgaand aan het behandeltraject.

De keuze die nu door de NZa is gemaakt om met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten op te vragen en te analyseren past hier niet bij. Dit betekent immers dat een cliënt in principe instemt met gegevensdeling, en actief bezwaar moet maken als hij het daar niet mee eens is. Het gaat hier ook om patiënten waarvan de behandeling al is afgesloten.
Deze werkwijze is volgens MIND niet juist en schept bovendien een precedent voor andere onderzoeken op het gebied van gegevensverzameling en -verwerking zonder toestemming van de cliënt/patiënt.

De cliëntenorganisatie besluit het bericht met: Bescherming van persoonsgegevens en de persoonlijke levenssfeer en vertrouwen in de behandelaar zijn immers essentiële ingrediënten voor een goede behandelrelatie tussen cliënt en zorgverlener, voor het proces van samen beslissen en uiteindelijk voor een succesvolle ggz-behandeling. MIND zal zich in de komende periode inspannen om dit debat mee aan te jagen. —-

Voor de NZa is de terugtrekking van MIND geen reden om haar plannen te herzien, zo blijkt uit een bericht dat ze op haar site plaatste.

Medisch beroepsgeheim, het delen van informatie en de rechtmatigheidsvraag

Volgens Wim Jongejan, huisarts in ruste en ICT-expert, maakt MIND als cliëntenvertegenwoordiger slechts een halve draai door uit de adviescommissie zorgvraagtypering te stappen. MIND komt niet toe aan de doorbreking van het medische beroepsgeheim door NZa: “Waar MIND absoluut niet op ingaat is de rechtmatigheidsvraag. Dat is de vraag of de NZa kan afdwingen of het medisch beroepsgeheim wel met de aanlevering doorbroken mag worden.
MIND acht thans een regeling met een opt-out niet goed. Dat is een regeling waarbij de gegevens gewoon doorgestuurd worden tenzij de cliënt dat met een privacyverklaring niet wenst te laten gebeuren. MIND ziet meer in een opt-in-regeling. Dat het in principe niet mag, tenzij de cliënt welingelicht toestemming geeft.

In haar stellingname nu gaat MIND langzaamaan de kant op dat zij vindt dat als de cliënt maar wel ingelicht toestemming geeft, dat de verplichte verzameling van de HONOS-data dan wel zou mogen. Dat is een totaal verkeerde weg. Bij de verplichte aanlevering van HONOS-data betreft het maar ten dele het toestemmingsprincipe. Het gaat vooral over de vraag of de aanleververplichting van de HONOS-data wel rechtmatig is. Rechtmatig in het licht van het medisch beroepsgeheim en rechtmatig ten aanzien van de privacy, want door het verplichte opsturen van HONOS-data doorbreekt men het medisch beroepsgeheim.

Voor artsen, tandartsen, apothekers, GZ-psychologen, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, verloskundigen en verpleegkundigen geldt het medisch beroepsgeheim. Dit is wettelijk geregeld (artikel 88 Wet Big). Ten aanzien van het medisch beroepsgeheim en de AVG is een duidelijke rangorde aangegeven: eerst geldt het medisch beroepsgeheim, dan de AVG. Zorgverleners moeten zich dus altijd de vraag stellen of het delen van informatie kan op grond van het medisch beroepsgeheim. Pas daarna kijk je of je persoonsgegevens mag delen op basis van de AVG”.

Glijdende schaal

In een volgend artikel gaat Jongejan dieper in op het voorstel van de Patiëntenfederatie Nederland en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, gericht aan de Vaste Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, om bij de uitwisseling van medicatiegegevens tussen zorgverleners van de opt-in-toestemming (neen, tenzij toestemming vastligt) over te stappen op het opt-out-principe (ja, tenzij weigering vastligt). Dat omdat er wekelijks nogal wat mensen met medicatieproblematiek in ziekenhuizen verdagen. Het opt-in-principe waarbij de patiënt expliciet toestemming geeft voor de uitwisseling van medicatiedata wordt als een grote belemmering gezien. Men geeft aan dat de kwaliteit van de geleverde zorg in de huidige situatie onder druk staat. Overstappen op een opt-out-regeling betekent het afnemen van patiëntenrechten (vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst=WGBO) en een aantasting van het medisch beroepsgeheim.
(…)
Wat we nu zien gebeuren met het toestemmingsgebeuren bij elektronische zorgdata-uitwisseling is dat er sprake is van een glijdende schaal”.

Presentatie dagvaarding tegen NZa op 5 september 2023

Op 5 september 2023 is er in cultureel centrum Pakhuis de Zwijger in Amsterdam een presentatie over de rechtszaak tegen de NZa. Het betreft een publieke bijeenkomst die begint om 20.00 uur. Naast de presentatie van de dagvaarding en de juridische bezwaren, zijn er gastbijdragen vanuit de zorgsector en de wetenschap.
Volledige programm met nadere details worden gepubliceerd op Vertrouwen in de GGZ. Op de site staan ook aanwijzingen voor doneren aan de rechtszaak: https://vertrouwenindeggz.nl/

Referenties

GGZ-cliënten niet geïnformeerd over opname in NZa-databank: https://vertrouwenindeggz.nl/articles/ggz-clienten-niet-geinformeerd-over-opname-in-nza-databank

MIND stapt uit adviescommissie zorgvraagtypering, Mind platform, 21 juni 2023: https://mindplatform.nl/nieuws/mind-stapt-uit-adviescommissie-zorgvraagtypering

MIND maakt als cliëntenvertegenwoordiger slechts halve draai, door W.J. Jongejan, Zorg ICT Zorgen, 22 juni 2023: https://zorgictzorgen.nl/mind-maakt-als-clientenvertegenwoordiger-slechts-halve-draai/

Opt-out-voorstel medicatie-uitwisseling feitelijk verzoek tot opheffen beroepsgeheim, door W.J. Jongejan, Zorg ICT zorgen, 27 juni 2023: https://zorgictzorgen.nl/opt-out-voorstel-medicatie-uitwisseling-heft-beroepsgeheim-op/

Downloaden Omgaan met medische gegevens, KNMG-richtlijn, november 2022: https://beroepseer.nl

Downloaden HoNOS+ Instructie voor het invullen: https://beroepseer.nl

Steun de actie ‘Vertrouwen in de GGZ’. Tegen de Nationale GGZ-databank van NZa, Blogs Beroepseer, 14 februari 2023: https://beroepseer.nl

Noot
^*) HONOS is een internationaal erkende vragenlijst met doel de geestelijke gezondheidstoestand en het sociaal functioneren van psychiatrische patiënten routinematig in kaart te brengen. De lijst wordt niet door de cliënt zelf, maar door de behandelaar ingevuld.

U P D A T E  I I

Motie Tweede Kamer  –  no. 697, 4 juni 2024 – die ervoor zorgt dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de HONOS-database vernietigt. De motie was ingediend door Agnes Joseph van NSC en mede ondertekend door Sarah Dobbe van SP en Lisa Westerveld van GL.  De vier regeringspartijen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie stemden tegen, alle andere partijen stemden voor. https://beroepseer.nl

U P D A T E  I

Schromelijk tekortschieten NZa tav informatieverstrekking, door W.J. Jongejan, Zorg ICT Zorgen, 5 juli 2023: https://zorgictzorgen.nl/schromelijk-tekortschieten-nza-tav-informatieverstrekking/