De mens is geen datapakket

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) kondigde in 2022 nieuwe regels aan waardoor behandelaars in de Geestelijke Gezondheidszorg –  GGZ –  verplicht zijn privacygevoelige vragenlijsten over de mentale en sociale problemen van hun patiënten en cliënten op persoonsniveau aan de NZa te leveren. Doen ze dat niet, dan ontvangen de behandelaars een boete van de NZa, die denkt met deze regeling de wachtlijsten in de GGZ in te perken.
De NZa vraagt van te voren de patiënten niet om toestemming voor het verzamelen van hun gegevens. Uit een steekproef van patiëntenplatform Mind blijkt dat bijna driekwart niet op de hoogte is van de nieuwe regels die sinds 1 juli 2023 gelden. Zij weten niet dat wat ze in de spreekkamer vertellen via vragenlijsten in een databank terechtkomt.

Op dinsdag 5 september 2023 kondigde de actiegroep Vertrouwen in de GGZ tijdens een publieksbijeenkomst in de culturele ontmoetingsplaats Pakhuis de Zwijger in Amsterdam aan dat er een rechtszaak zou worden aangespannen tegen de NZa vanwege de databank met profielen van GGZ-patiënten en cliënten. Vooruitlopend op een bodemprocedure werd een kort geding aangespannen dat plaatsvond op 29 september 2023 in de rechtbank Midden-Nederland in Utrecht. De voorzieningenrechter was verzocht de aanlevering van HONOS-lijsten^*) stop te zetten tot er definitief uitspraak is gedaan over de bezwaren in de dagvaarding van de actiegroep. Het verzoek werd niet toegekend. De NZa mag voorlopig doorgaan met het verzamelen van de gegevens van patiënten. Het is nu wachten op de zitting in de bodemprocedure, die naar verwacht binnen een half jaar plaatsvindt.

Vragenlijst niet geschikt voor gebruik als uniforme standaard

Tom Grosfeld deed verslag van het kort geding voor opinieblad Vrij Nederland in zijn reportage De datahonger van de NZa en sprak met psychiater en juriste Cobie Groenendijk, een van de initiatiefnemers van Vertrouwen in de GGZ. Hij wijst erop dat de dataverzameling inmiddels al vier maanden aan de gang is, terwijl het volstrekt onduidelijk is hoe de wachtlijsten daardoor ingeperkt gaan worden: “Volgens hoogleraar psychiatrie Jim van Os heeft de vragenlijst, de zogenaamde HoNOS+-lijst, keer op keer bewezen de zorgvraag niet te kunnen voorspellen. Rond de eeuwwisseling werd het instrument voor het eerst gebruikt in Australië en Nieuw-Zeeland. Wat wetenschappers al wisten uit onderzoek werd in de praktijk bevestigd: het kán niet.

In 2010 dachten ze in Groot-Brittannië: laten we het ook eens proberen. En ja hoor, ook daar gingen de data alle kanten op, legt Van Os uit. Er was geen touw aan vast te knopen. Patiënten die in dezelfde groep – bijvoorbeeld zorgvraagtype 14 – werden ingedeeld, varieerden onderling enorm in de hoeveelheid zorg die ze nodig hadden, waardoor het onmogelijk bleek om te voorspellen welke patiënt langdurige zorg zou behoeven en welke het leven relatief snel weer zou kunnen oppakken.
De conclusie: de vragenlijst is niet geschikt om te gebruiken als uniforme standaard. De stekker ging uit het project. En dan, zucht Van Os, komt de NZa er nu nog mee op de proppen, alsof ze hebben zitten slapen”.

Maar ze gaan het gewoon proberen…

Grosfeld sprak Jim van Os in Pakhuis de Zwijger bij de lancering van de rechtszaak tegen de NZa op 5 september 2023, waarvoor de actiegroep via een crowdfundingscampagne zestig duizend euro ophaalde. Van Os vertelde het publiek dat het algoritme van de NZa een voorspellende waarde heeft van 23 procent. Een magisch getal, aangezien alles wat wetenschappers de afgelopen vijftig jaar hebben geprobeerd te voorspellen binnen de geestelijke gezondheidszorg, is blijven steken op ongeveer 20 procent. Daarmee gaan we de wachtlijsten van de ggz niet wegwerken.
Van Os legde uit, aldus Grosfeld, dat we de zorg ook meer collectivistisch zouden kunnen benaderen, zoals dat in vrijwel alle landen ter wereld gebeurt, behalve in rijke, westerse landen als Nederland. Het idee: proberen de zorg zo goed mogelijk te maken voor zo veel mogelijk mensen. De regio Maastricht zou dan bijvoorbeeld een budget krijgen dat is gebaseerd op de sociaaleconomische omstandigheden van de mensen die er wonen, wat volgens Van Os nog altijd de beste voorspeller is van psychisch lijden en een betrouwbaarheid oplevert van 43 procent. En belangrijker: waarvoor alleen gebruik wordt gemaakt van openbare, niet-individuële data.
De NZa vindt dat instrument niet nauwkeurig genoeg. En kiest daarom voor een algoritme waarvan ze, frappant genoeg, zelf toegeven dat ze niet weten of het uiteindelijk zal werken. Maar ze gaan het gewoon proberen. Lukt het niet, dan hebben ze meer data nodig om het algoritme ‘door te ontwikkelen’.
We zouden dit een positieve instelling kunnen noemen maar er spreekt eerder een blind vertrouwen in data uit, alsof ze nog nooit hebben gehoord van het programmeerprincipe garbage in, garbage out.

De NZa mag het zelf regelen

Grosfeld wijst erop dat er geen debat is gevoerd over de zeer ingrijpende dataverzameling van de NZa omdat de NZa een zelfstandig bestuursorgaan is met een bevoegdheid die wordt ingezet om grondrechten van burgers in te perken en het medisch beroepsgeheim – alles wat in de spreekkamer wordt gezegd, blijft binnen de spreekkamer – te doorbreken. Het is onmogelijk de NZa daarop aan te spreken. Grosfeld: “Op Kamervragen antwoordt de minister: de NZa mag het zelf regelen, ze houden zich aan de wet”.

De conclusie is dat de NZa denkt elk maatschappelijk probleem met technologie te kunnen bestrijden. Grosfeld: “Het is een vorm van luiheid: moeilijke vraagstukken en ingewikkelde discussies worden afgewenteld op een almachtig algoritme”. Daar komt nog bij dat techbedrijven proberen zoveel mogelijk medische data te verzamelen voor het maken van een persoonlijk profiel. De door de NZa verzamelde data kunnen uiteindelijk bij die bedrijven terecht komen. De privacy van de patiënten is allerminst gewaarborgd.
Coby Groenendijk daarover:“ Van een kleine miljoen mensen wordt hun mentale profiel afgetapt en dat hangt ergens in een databank van de overheid. God verhoede wat daar verder mee kan gebeuren”.

. . . ‘meer nota’s zonder privacyverklaring verwachten’

Behalve patiënten zijn ook behandelaars niet goed op de hoogte van de consequenties van de nieuwe regels. Ze vullen de vragenlijsten in – wat ze al gewend waren om te doen – maar, in tegenstelling tot zelfstandig therapeuten, sturen zij de gegevens vervolgens niet zelf naar de NZa op. Dat wordt gedaan door de administratie of de bestuurders van de desbetreffende instelling.
Grosfeld: “Om het nog bonter te maken: psychologen en psychiaters worden zelfs ontmoedigd om hun patiënten te informeren over de privacyverklaring. Het initiatief moet namelijk, stellen de NZa en zorgverzekeraars, van de patiënt komen. Praktijken waar gemiddeld veel patiënten de privacyverklaring ondertekenen, kunnen een brief en controle van de zorgverzekeraar verwachten.

Zo schreef coöperatie VGZ aan een praktijk dat het aantal privacyverklaringen daar boven de tien procent lag en dat ze daarom langs wilden komen om ‘inzicht te krijgen in de wijze waarop de privacyverklaring wordt gebruikt’. In de brief wordt zelfs expliciet gevraagd of er in de praktijk ‘actief bij de cliënt wordt aangegeven dat er een mogelijkheid is tot het indienen van een privacyverklaring’.
Het Zilveren Kruis schrijft in een tamelijk intimiderende brief dat de privacyverklaring slechts mag worden gebruikt bij ‘de nadrukkelijke wens van de patiënt’, en niet op initiatief van de zorgaanbieder. Aan een praktijk waar veel patiënten de privacyverklaring ondertekenen, schrijven ze, en ik citeer: ‘om dit beleid z.s.m. aan te passen’ en dat ze daarna ‘meer nota’s zonder privacyverklaring verwachten’.

Terwijl Grosfeld, Cobie Groenendijk en een GGZ-cliënt om vier uur ’s middags de rechtbank in Utrecht uitlopen, wijst de cliënt naar een spandoek tussen twee bomen op het Vrouwe Justitiaplein met de tekst: De mens is geen datapakket.

Lees de hele reportage: De datahonger van de NZa, door Tom Grosfeld, Vrij Nederland no 10 (november 2023). Te koop in kiosk en boekhandel voor € 8,99

Door datahonger is de spreekkamer voor ggz-patiënten geen veilige plek meer, door Tom Grosfeld, Vrij Nederland, 6 november 2023: https://www.vn.nl/nza-datahonger-spreekkamer (achter betaalmuur)

Steun de actie ‘Vertrouwen in de GGZ’. Tegen de Nationale GGZ-databank van NZa, Beroepseer, 14 februari 2023: https://beroepseer.nl

Protest tegen de verplichte afdracht van medische persoonsgegevens van 800.000 GGZ-patienten. Open brief aan NZa en AP, Blogs Beroepseer, 25 augustus 2022: https://beroepseer.nl/

Noot
^*) HoNOS staat voor Health of the Nation Outcome Scales en is een onderzoeksinstrument om de psychische gezondheid en het functioneren van mensen met psychische klachten te onderzoeken. Binnen de HoNOS+ vragenlijst wordt niet gekeken naar de diagnose, maar naar de persoonlijke situatie van een cliënt/patiënt.

Cobie Groenendijk is voortrekker van Stichting Beroepseer

U P D A T E

Motie Tweede Kamer  –  no. 697, 4 juni 2024 – die ervoor zorgt dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de HONOS-database vernietigt. De motie was ingediend door Agnes Joseph van NSC en mede ondertekend door Sarah Dobbe van SP en Lisa Westerveld van GL.  De vier regeringspartijen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie stemden tegen, alle andere partijen stemden voor. https://beroepseer.nl