Namaakbushaltes voor mensen met dementie? Kan dat wel? Interview over ethische dilemma´s bij dementie

Buitendeuren die eruitzien als boekenkasten, levensechte robothuisdieren, namaakbushaltes. Het zijn innovaties in verpleeghuizen die het welbevinden van mensen met dementie lijken te verhogen, maar die potentieel misleidend zijn. Filosoof Ike Kamphof van de Universiteit Maastricht leidt samen met gezondheidswetenschapper Ruud Hendriks een project dat zorgprofessionals en ontwerpers wil helpen hierover ethisch na te denken.

In een speciaal aan ethiek gewijd themanummer van Mediator, het digitale magazine van ZonMw, heeft Irene Geerts een interview met het duo. ZonMw is financierder van gezondheidsonderzoek en stimulator van het gebruik van kennis. Op de eerste vraag over het hoe en het waarom van het project luidt het antwoord:
“Zorgen voor mensen met dementie vraagt creativiteit. Denk bijvoorbeeld aan iemand die niet meer weet dat hij gepensioneerd is en elke dag weer de deur van het verpleeghuis uit wil naar zijn werk. Treft hij die op slot, dan wordt hij boos. Kan hij de straat op, dan gaat hij zwerven. Deze meneer steeds weer vertellen dat hij niet meer werkt en niet zelfstandig naar buiten kan, doet hem steeds opnieuw verdriet en geeft bovendien onrust op een afdeling. Dan kiezen zorginstellingen wel eens voor een andere oplossing: ze camoufleren de buitendeur, zodat die er bijvoorbeeld uitziet als een boekenkast. De industrie komt steeds meer met dit soort oplossingen: nostalgische interieurversiering om een vertrouwde omgeving te scheppen, robothuisdieren die voor gezelschap zorgen, virtual reality-installaties die een beleving bieden. Maar al deze innovaties hebben een fundamenteel probleem: ze worden gemakkelijk misleidend”.

Maar als zulke dingen veiligheid, rust en plezier brengen voor mensen met dementie, wat is dan het probleem?

“Als je niet nadenkt over wat deze dingen doen, komen er vijf waarden onder druk te staan. Ten eerste autonomie: je ontneemt iemand zijn vrije keuze. Ten tweede menselijke waardigheid: je behandelt een persoon als een bundel symptomen in plaats van als uniek mens. Ten derde is de authenticiteit van het leven en de omgeving in het geding. Ten vierde wordt het vertrouwen in elkaar en de omgeving aangetast. En tot slot staat de integriteit van de zorgverlener en de ontwerper op het spel”.

Is dat echt erg bij mensen die niet altijd in het gedeelde hier en nu leven?

“Dat neemt het probleem met die vijf belangrijke waarden niet weg. Bovendien, mensen met dementie worden vaak onderschat. Ze denken zeker niet altijd dat deze dingen echt zijn. Dat hoorden en zagen wij tijdens onze observaties in verschillende instellingen. Zo wordt er vaak vanuit gegaan dat een pop voor iemand met dementie een baby is. Soms is dat zo, maar vaak ook niet. Ik zag een mevrouw bezig om een pop heel zorgvuldig aan te kleden en in bed te leggen, met de kleertjes precies zo en het dekentje precies zo. Dan gaat het er niet om dat zij denkt dat ze een baby in haar handen heeft, maar om dat zij bezig is met dingen die voor haar betekenisvol zijn, zoals de schoonheid van het heel precies instoppen”.’

Hoe kijken zorgprofessionals hiernaar?

“Wij hebben een dozijn instellingen bezocht en werden daar heel open ontvangen. De mensen die er werken herkenden de dilemma’s en wilden daar graag over praten. Zij zijn vaak heel praktisch ingesteld en nemen hierover vrij intuïtief beslissingen. Ze gaven ons belangrijke inzichten. En omgekeerd helpt ons project hen woorden te geven aan de dilemma’s”.

Het themanummer van Mediator is niet meer beschikbaar op ZonMw. Interview is  te lezen op: Ondersteuning van mensen met dementie, of misleiding? Menswaardige oplossingen in het verpleeghuis, ZonMw, juli 20272017: www.zonmw.nl/nl/artikel/ondersteuning-van-mensen-met-dementie-misleiding