Het Nivel, Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, introduceert het Register Dementiezorg en Ondersteuning. Het Register is een unieke informatiebron met gegevens over gebruikte zorg en ondersteuning door mensen met dementie. Het Register heeft als doel bij te dragen aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten.

Dit wordt gedaan door het combineren van bestaande gegevens. Beleidsmakers, belangenbehartigers, bestuurders en coördinatoren van dementienetwerken kunnen de informatie gebruiken om met regionale en/of landelijke partners in gesprek te gaan. Krijgen mensen de juiste zorg? En hoe kunnen we nog betere zorg leveren, op het juiste moment en op de juiste plek? Het Register kwam tot stand binnen het programma Dementiezorg voor elkaar en in nauwe samenwerking met partijen als het ministerie van Volksgezondheid (VWS) en Alzheimer Nederland.
De komende tijd worden gegevens gepubliceerd met thema’s als langdurige (Wlz) zorg, ziekenhuisopnamen, huisartsenzorg, medicatiegebruik en jonge mensen met dementie. Het Register bevat op dit moment gegevens van bijna 180.000 mensen die in 2017 dementie hadden en iets meer dan 56.000 inwonende partners.

De eerste factsheet laat het volgende zien:

• Van de mensen met dementie woont 38% samen met een partner, 24% woont alleen en 38% woont in een zorginstelling.
• De gemiddelde leeftijd van mensen met dementie is 81 jaar.
• Ruim 7% betreft ‘jonge’ mensen met dementie (tussen de 40 en 65 jaar).
• Van de mensen met dementie die in 2017 overleden, overleed het merendeel (81%) in een zorginstelling.
• Van de mensen met dementie had 9% een inkomen onder de armoedegrens. Onder 65-plussers uit de algehele bevolking leefde 2,3% onder de armoedegrens.
• Er zijn aanzienlijke regionale verschillen. Zo wonen in de zorgkantoorregio Arnhem relatief de meeste mensen met dementie in een zorginstelling (46%), terwijl dat in Zuidoost-Brabant maar 25% was.

Bestaande gegevens in een beveiligde omgeving

Het Register gebruikt bestaande gegevens. Dit zijn gegevens die door huisartsen en ziekenhuizen tijdens het zorgproces zijn vastgelegd of door andere instanties, zoals het Centraal Administratie Kantoor. Het Register combineert deze gegevens. Door bestaande gegevens te gebruiken, wordt een toename van administratieve lasten vermeden.

Het Nivel heeft het Register opgezet als onderdeel van het praktijk-verbeterprogramma Dementiezorg voor elkaar, onderdeel van het Deltaplan Dementie. De gegevens die betrekking hebben op 2017, zijn bij elkaar gebracht in een beveiligde omgeving bij het CBS die aan de geldende privacywetgeving voldoet.

Ontwikkeling Register komende jaren

Het Register wordt de komende jaren uitgebreid en aangevuld met nieuwe gegevens. Er wordt periodiek informatie gepubliceerd over de zorg en ondersteuning die mensen met dementie ontvangen. Wanneer informatie over vervolgjaren beschikbaar is, worden ook trends in het gebruik van zorg en ondersteuning inzichtelijk gemaakt.

Cijfers over 2017 uit het landelijke Register Dementiezorg en Ondersteuning. Factsheet 1: Achtergrondkenmerken van mensen met dementie, door Carola Döpp, Iris van der Heide, Marianne Heins, Karlijn Joling, Robert Verheij, Anneke Francke, Nivel, maart 2020: https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003650.pdf

Nieuw Register biedt beter zicht op zorg en ondersteuning bij mensen met dementie, Nivel, 1 april 2020: www.nivel.nl