Komende zomer 2014 verschijnt er een nieuw boek van de Amerikaanse cardioloog Sandeep Jauhar: Doctored – The Disillusionment of an American Physician, over hoe een Amerikaanse dokter aan de hand van zijn eigen belevenissen het Amerikaanse zorgstelsel minutieus doorlicht.
Zijn vorige boek Intern: A Doctor’s Initiation uit 2008 ging over de eerste stagejaren van zijn carrière als arts in een prestigieus New Yorks ziekenhuis.
In een artikel in The New York Times schrijft hij dat dokters soms een geheim moeten kunnen bewaren. Hij geeft een voorbeeld uit zijn eigen praktijk: “Ik moest op een dag een 22-jarige Jamaicaanse man meedelen dat hij leed aan ernstig hartfalen. De vader van de waarschuwde me dat zijn zoon overstuur zou raken van de diagnose. ‘Ik zou er alles voor geven als u hem zou meedelen dat het goed met hem zal gaan’, smeekte de vader”.
Hoewel dokters geacht worden hun patiënten alle relevante medische informatie te geven, aldus Jauhar, was het duidelijk dat deze jongeman het slechte nieuws niet aankon:”Hij lag op zijn buik, huilde en weigerde zich om te draaien en met mij te praten: Dus deed ik precies wat zijn vader had verzocht. Na een paar dagen heb ik hem op zijn gemak gesteld en verteld hoe hij ervoor stond. Dokters moeten weten wanneer ze iets geheim moeten houden”.

De “waardigheid van het risico”

Het achterhouden van informatie voor deze patiënt had duidelijk een morele grond. Dokters mogen geen schade aanrichten. De filosofie die daarachter schuilgaat is paternalisme. Paternalisme komt van het beeld van een vaderfiguur in een gezin. De vader wordt gemotiveerd door het welzijn van zijn kinderen. Hij handelt in hun belang.
Dit soort paternalisme werd ooit breed gedeeld in de geneeskunde. In de negentiende eeuw hadden artsen de “heilige plicht” “alles wat ertoe neigde de patiënt te ontmoedigen” te mijden. Maar de tijden zijn veranderd. Het ethische mantra in de huidige geneeskunde is de autonomie van de patiënt. Patiënten zijn eigenaar van de informatie over hun eigen gezondheid. Ze hebben het recht hun eigen zorg te regelen en om dat te doen moeten ze volledig worden geïnformeerd. “Als dokters ‘zorgen’ we niet zozeer meer ‘voor’ hen, maar ‘met hen’ “.

Ondanks deze ontwikkelingen is er volgens Jauhar zeker nog plaats voor ouderwets paternalisme, “hoewel de beslissing in te gaan tegen de wensen van een patiënt of informatie achter te houden een van de hachelijkste is die we als dokter kunnen nemen”.
Goed bedoeld paternalisme kan heel schadelijk zijn. De relatie dokter-patiënt is gebaseerd op vertrouwen en paternalisme kan niet alleen de relatie in opspraak brengen maar ook
het artsenberoep ondermijnen. Onderzoek heeft aangetoond dat patienten die misleid zijn door hun arts, ook als het goed bedoeld was, boos en teleurgesteld waren en zelfs zelfmoord hebben overwogen.
“Wie zijn wij om te beslissen welke waarheden patiënten aankunnen?” Patiënten kunnen natuurlijk spijt krijgen van hun beslissing die ze naderhand als verkeerd beschouwen. Maar volgens medisch ethica Katie Watson “dient de prijs van spijt achteraf te worden afgewogen tegen ‘de waardigheid van het risico’: het feit dat pijn of spijt achteraf ook een gelegenheid kunnen zijn om te groeien”.
‘De waardigheid van het risico’ is in feite de mogelijkheid hebben moeilijke dingen te proberen en de gevolgen ervan te accepteren. Watson schreef dat het achteraf betreuren van een beslissing tot op zekere hoogte schadelijk kan zijn voor een patiënt, maar dat uitschakeling of beperking van het beslissingsvermogen van volwassen mensen erger is. De autonomie van de patiënt staat hier op de eerste plaats.

Autonomie is een tweesnijdend zwaard

Maar Jauhar heeft ervaren dat autonomie een tweesnijdend zwaard is. Het kan botsen met andere morele waarden, zoals de plicht van de dokter het best mogelijke te doen voor zijn patiënten. De lat van zelf beslissen door een patiënt moet hoger worden gelegd naarmate de gevolgen van de beslissing ernstiger worden. Als door een beslissing tengevolge van een verkeerd advies de patient zou komen te overlijden, ben je dan niet verplicht als arts de patiënt ervoor te behoeden zichzelf schade toe te brengen, vraagt Jauhar zich af?

Jauhar schrijft dat hij jaar in jaar uit met deze vraag geworsteld heeft. Ethiek in de geneeskunde is niet absoluut.

“Maar het is natuurlijk wel zo dat als een dokter gelooft dat paternalisme gerechtvaardigd is, hij dat zo ‘zacht’ mogelijk moet toepassen. Zacht paternalisme houdt in: onderhandelen, een patiënt overtuigen de dingen vanuit jouw standpunt te zien. Hard paternalisme daarentegen is dwingend. Het is meestal de methode van ouders. Als ouder heb je de plicht te voorkomen dat je kinderen verkeerde beslissingen nemen of zichzelf lichamelijk letsel toebrengen”.

Maar zelfs voor hard paternalisme is er plaats in de geneeskunde. “Ik herinner me een patiënt die ik een paar jaar geleden behandelde. Hij was in de vijftig en kreeg een stent geplaatst om een kransslagader open te houden. Hij kreeg ook bloedverdunners tegen bloedstolling, maar een paar dagen later had hij bloed in zijn longen. Hij moest worden geïntubeerd met een buisje of hij zou komen te overlijden. Nu had ik vernomen dat hij de artsen had gezegd dat hij nooit geïntubeerd wilde worden”.
Jauhar wist dat het bloeden zou ophouden waarna het busje weer verwijderd kon worden. Het alternatief was hem zien verdrinken in zijn eigen bloed: “Ik wist niet hoe het gesprek verlopen was met de andere artsen en ik kon niet met hem praten omdat hij bijna buiten bewustzijn was vanwege zuurstofgebrek. Met een bezwaard gemoed heb ik hem geïntubeerd. Het was een heftig karwei. Het bloeden in de longen bleef dagenlang aanhouden en er waren veel bloedtransfusies nodig, maar het hield uiteindelijk op. Hij had aanhoudende koorts. Na enkele dagen verbeterde zijn conditie, een week later kon het buisje worden verwijderd.
Toen ik hem ging opzoeken, herkende hij me niet. ‘Toen u erg ziek was, was ik een van de dokters die heeft beslist het buisje te plaatsen’, vertelde ik hem. Hij knikte en keek me onderzoekend aan. ‘Ik weet dat u het buisje niet wilde’, vervolgde ik, ‘maar als we dat niet hadden gedaan, zou u nu dood zijn’.
Hij knikte wederom. ‘Het is zwaar geweest’, zei hij tenslotte met een hese stem van de twee weken intubatie.

‘Ik weet het’, antwoordde ik.

‘Maar ik dank u’ , zei hij”.

When Doctors Need to Lie, door Sandeep Jauhar, 22 februari 2014, Sunday Review, The New York Times: www.nytimes.com

In een ander artikel, The Lies That Doctors and Patients Tell, schrijft Sandeep Jauhar hoe hij een 88-jarige patiënte probeerde te behandelen tegen beter weten in, 20 februari 2014, Weblog The New York Times: http://well.blogs.nytimes.com

Katie Watson, Reframing regret, Journal of the American Medical Association, 1 januari 2014: http://jama.jamanetwork.com