‘Patiëntenbelangen gaan boven instituutsbelangen’. Rob Pieters over het nieuwe Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

De op NPO 2 uitgezonden documentaire van KRO Kruispunt De droom van een arts ging over de start van een landelijke medisch centrum voor kinderoncologie, het Prinses Máxima Centrum, dat momenteel gebouwd wordt op een terrein tegenover het Wilhelmina Ziekenhuis in Utrecht. Eind 2017 moet dit grootste kinder-oncologische centrum van Europa klaar zijn. Al het onderzoek naar en alle behandelingen van kinderkanker in Nederland zullen hier worden geconcentreerd en daardoor zal naar verwachting de kwaliteit toenemen. Elk jaar krijgen ongeveer 550 kinderen kanker. Daarvan geneest 75 procent.

Drijvende kracht achter de verwezenlijking van het centrum zijn kinder-oncoloog Rob Pieters en Marianne Naafs. Thijs Jansen interviewde hen uitgebreid voor het boek Het alternatief voor de zorg dat op 17 november 2015 verschijnt. Pieters is lid van de Raad van Bestuur en Chief Medical Officer van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie dat eind 2014 alvast van start is gegaan in het  Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Naafs is directeur van de Vereniging Ouders, Kinderen, Kanker (VOKK) en bestuurslid van de coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.

Coöperatie van verschillende verenigingen

Pieters en Naafs vertellen dat de verwezenlijking van het plan voor het Maxima Centrum zeven jaar heeft geduurd. Het centrum had er in 2013 al moeten zijn. Hun verhaal maakt tot in detail duidelijk waarom veel goedbedoelde plannen het niet halen in de praktijk en veel concentratie-initiatieven in Nederland voor de bühne zijn en niet echt tot meer kwaliteit leiden. Institutionele belangen staan in de weg.
“Maar, zegt Pieters: “Als de patiënten het goedvinden, waarom zou je het dan eigenlijk niet doen? En het is ook voor de specialisten goed. Ik heb tegen sommige collega’s gezegd: ‘Al doe je het alleen maar voor jezelf! Moet je je voorstellen wat je daar kunt betekenen! Je kunt werken in het grootste kinderkankercentrum van Europa!’ Dat is overigens nooit een doel geweest, maar het is een logische consequentie van het initiatief. Moet je je voorstellen wat je daar kan doen! Hoe goed kun je daar je vak uitoefenen, hoe goed kun je daar je research doen, met alles en iedereen bij elkaar? Iedereen voelt dat als de professionals samen met de patiënt iets willen het uiteindelijk toch tot stand zal komen. De professionals stonden echter wel onder druk om ook hun instituutsbelangen te verdedigen”.

Er is uiteindelijk los van bestaande organisaties een coöperatie opgericht met verschillende verenigingen. Naast de VOKK ook met de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de Stichting ODAS voor onderzoek naar de oorzaken van kanker in het algemeen en op jeugdige leeftijd in het bijzonder. Een onafhankelijke locatiekeuzecommissie werd vervolgens belast met het zoeken naar een geschikte plek waarvoor medewerking van besturen van academische ziekenhuizen werd gezocht. Dat viel niet mee aanvankelijk.

Zorg vanuit de patiënt organiseren

Het Maxima Centrum organiseert de zorg vanuit de patiënt. Die begint bij de balie. Pieters “Bij ons worden de kliniek, de dagbehandeling en de poli, waar die ene patiënt allemaal langs moet rondom deze balie georganiseerd. De patiënt komt dus altijd op dezelfde afdeling, of hij of zij nu wordt opgenomen, voor een dagbehandeling komt of voor een poli-bezoek, of voor een combinatie van deze dingen. Ook alle verschillende specialisten die de patiënt nodig heeft, werken op diezelfde afdeling. Gedacht wordt dat dit minder efficiënt is voor de zorg, maar het is veel efficiënter! Als je al die diensten bij elkaar brengt voor de patiënt, is het zeker zo efficiënt. Het is ook veel patiëntvriendelijker en voor de specialisten een zegen. Alleen moet je het hele concept omgooien. En dat gaan wij nu echt doen”.

Aan het slot van het interview merkt Pieters op dat je van goede huize moet komen om de gevestigde orde te doorbreken: “Echt goede dingen wekken altijd weerstand op, omdat ze de gevestigde orde veranderen. Bij allemaal geneuzel in de marge, daar maakt niemand zich druk over”. Waarop Naafs toevoegt: “Het is wel zo dat als je aan zoiets begint, het zeer belangrijk is om steeds bij die inhoud te blijven. Daar komt je kracht vandaan. Je moet je niet laten verleiden om het machtsspel te gaan meespelen. Je moet telkens terug naar de vraag ‘voor wie doen we dit?’”

Klik hier voor de video: De droom van een arts, KRO Kruispunt TV, uitgezonden op 4 oktober 2015 op NPO2: www.kro-ncrv.nl (Video is niet  meer beschikbaar)

‘Patiëntenbelangen gaan boven instituutsbelangen’. Gesprek met Rob Pieters en Marianne Naafs, door Thijs Jansen in bundel Het alternatief voor de zorg – Humaniteit boven bureaucratie, november 2015, uitgeverij Boom, Amsterdam. Zie: https://beroepseer.nl/het-alternatief-voor-de-zorg/