In de afgelopen jaren heeft organisatieadviseur Ad Standaart onderzoek gedaan naar de palliatieve zorg in Nederland. Over zijn bevindingen schreef hij het artikel De dans der instituties – Over de transitie in de palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op palliatie, dat wil zeggen: verzachting of verlichting. Het wordt meestal gebruikt als contrast met curatieve zorg, medisch en verzorgend handelen met als doel genezing. Palliatieve zorg is van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is.

Bij palliatieve zorg blijkt het cruciaal te zijn dat er beter geanticipeerd wordt op de laatste fase van het leven. In die fase zijn wij vaak in handen van een zorgsysteem dat geprogrammeerd is op behandeling. En in de meeste gevallen is er tegen die tijd ook sprake van meerdere behandelaars die ons moeten helpen met onze diabetes, hart- en vaatziekte, problemen met het bewegingsapparaat of de beheersing van onze kankers. En in die laatste levensfase moeten deze behandelingen in evenwicht blijven met de levenskwaliteit die ons nog rest. En daar blijkt ons zorgsysteem niet zo goed in.
Ons zorgsysteem is het resultaat van een steeds verdergaand proces van specialisatie en functiedifferentiatie. De voortschrijdende kennis over ons lichaam leidt ertoe dat er steeds meer specialisten zijn die, zoals de volksmond zegt: ‘steeds meer weten over steeds minder’. Die specialistische kennis gaat ten koste van het overzicht, het geheel.
De vraag is nu hoe we ons zorgstelsel zo kunnen toerusten dat er een evenwichtiger afweging plaatsvindt bij de behandelopties in de laatste levensfase.
Het antwoord daarop is dat palliatieve zorg eigenlijk een multidisciplinaire netwerkzorg zou moeten zijn onder regie van de patiënt en zijn naasten.

De stagnerende rol van landelijke organisaties

Maar zover is het nog niet, ondanks de ontwikkelingen van de laatste jaren in de richting van een dergelijke netwerkzorg.
De palliatieve zorg bevindt zich in een transitie die rond 2010 begonnen is te stagneren. Transitie wil zeggen: een grote verschuiving op meerdere maatschappelijke gebieden die uiteindelijk leidt tot een staat van nieuw evenwicht op zorginhoudelijk, organisatorisch en cultureel niveau.
Er is grote twijfel gerezen over de effectiviteit van de inzet van verschillende palliatieve netwerken. Landelijk lijken de betrokken organisaties in toenemende mate verdeeld te zijn over de besteding van de financiën die beschikbaar zijn voor de verbetering van de palliatieve zorg.
Het Ministerie van VWS heeft een tweetal onderzoeken laten doen: één naar het functioneren van de palliatieve netwerken en één naar het functioneren van de landelijke organisaties. Door een aantal initiatiefnemers uit het veld is een voorstel gedaan voor het invoeren van multidisciplinaire begeleidingsteams – MBT’s – naar Belgisch voorbeeld. De opstellers van dit voorstel hebben een initiatiefgroep gevormd: de stuurgroep ‘Onderzoek en ontwikkeling palliatieve netwerken’. Met steun van een aantal fondsen hebben zij onderzoek laten doen naar netwerkeffectiviteit waarover in oktober 2011 een rapport is gepresenteerd.

Tegelijkertijd maken de Integrale kankercentra – op één na – een fusieproces door en vormen het  Integrale Kankercentra Nederland – IKNL. Met deze fusie vindt er concentratie plaats van de palliatieve consultatie en wordt de dienstverlening aan de palliatieve netwerken verminderd.
Een andere speler op het bord is de Nederlandse Federatie van UMC’s – NFU – die in 2010 een project is gestart, gericht op palliatieve zorg: het PAZO project. In 2011 is een team voor de tweede fase van dit project aan de slag gegaan en is een landelijk initiatief gepresenteerd. In korte tijd is brede, landelijke steun verworven voor het plan om een Nationaal Programma Palliatieve Zorg te starten dat regionaal door expertisecentra van de acht  UMC’s getrokken zou woren. In oktober 2012 verschijnt er dan een publieksversie van het rapport dat toch weer omstreden blijkt. Vooral de voorstellen die de positie van de landelijke organisaties in het bestuur van het Nationaal Programma in het veld betreffen, leveren kritiek op.

Het is niet zo moeilijk te begrijpen waarom de ontwikkelingen stagneren. Standaart noemt zijn artikel De dans der instituties en laat zien hoe en waarom ze dansen. Hij is mild in zijn woorden en schrijft: “In de eerste plaats moet worden opgemerkt dat er veel goed gaat in de Nederlandse palliatieve zorg. Er is wel degelijk sprake van ontwikkeling: de palliatieve zorg staat onmiskenbaar in toenemende mate op de agenda. Dat is vast te stellen bij de betrokken disciplines in het veld, dat blijkt uit de toenemende hoeveelheid congressen en publicaties en dat blijkt uit het feit dat het Kabinetsakkoord van 2012 voorziet in tien miljoen extra middelen voor de palliatieve zorg. En dat is bijzonder in een tijd van ingrijpende bezuinigingen op de gezondheidszorg…

…Het probleem lijkt dan ook niet te zijn dat de noodzaak van betere zorg voor mensen in de palliatieve fase niet gezien wordt. Het draagvlak groeit waarneembaar en palliatieve zorg heeft de wind mee. De maatschappelijke discussie over overbehandeling en de druk van de onbeheersbare kostengroei in de zorg werken daaraan mee. Maatregelen die uitgaan van het beginsel dat zorg dichtbij huis moet worden opgebouwd vanuit de mantelzorg, lokale zorgvoorzieningen en aansluitend professionele voorzieningen  – ‘buurtgerichte zorg’ –  sluiten eveneens goed aan op de uitgangspunten van palliatieve zorg. Het probleem blijkt dan ook niet een: wat – vraag, maar vooral: een hoe – vraag. Niet de richting, maar de wijze waarop het doel bereikt moet worden, daar stagneert het. Het landelijk debat over de inzet van beschikbare middelen voor de palliatieve zorg belemmert een coherente regie van de transitie in de palliatieve zorg”.

Transitie vergt een institutionele doorbraak

Dat dit dient te veranderen is evident. De IKNL is al begonnen koers te wijzigen in 2012 en tot de conclusie gekomen dat samenwerking met palliatieve netwerken essentieel is. Het is wat zuur voor de initiatiefnemers van het voorstel van multidisciplinaire begeleidingsteams (MBT) zo’n opmerking uit de mond van IKNL te moeten horen. Zij weten immers al sinds 2009 dat zo’n samenwerking essentieel is.

Het huidige beeld is gemengd, aldus Standaart. Enerzijds staat de palliatieve zorg in Nederland op de agenda en vinden er duidelijke verbeteringen in het veld plaats. Anderzijds lijkt er stagnatie op te treden, vooral door de onenigheid tussen de landelijke organisaties. Uit oogpunt van transitie gaat dit vooral over een positiekwestie: hoe worden middelen ingezet voor een transitie die per definitie organisatie-overstijgend dient te zijn?
De stagnatie is niet zozeer het gevolg van kwade wil, maar van krachtenvelden die samenhangen met de institutionele posities. Dat een transitie vast komt te zitten op de aanpak is in de literatuur geen onbekend fenomeen. Een transitie vergt een institutionele doorbraak.

Lees het hele artikel De dans der instituties – Over de transitie in de palliatieve zorg, door Ad Standaart, 15 mei 2013: www.obelon.nl