Privacy is hinderpaal bij behandeling wetsontwerp cliëntenrechten en elektronische verwerking van gegevens in EK in september 2016

Huisarts Wim J. Jongeman schrijft regelmatig op zijn website Zorg-ICT Zorgen over zorg en privacy. Hij wil overheid, instanties en personen kritisch volgen op het gebied van privacy, zorg en ICT en, waar nodig, de vinger op de zere plek leggen.

In zijn artikel Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09 schrijft hij te verwachten dat de commerclë de komende maanden alles uit de kast zal halen om de Eerste Kamerleden over te halen om op 27 september 2016 vóór het wertsontwerp te stemmen dat gaat over de elektronische medische datacommunicatie.

Jongejan schrijft: “Het betreft het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens.
Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt (LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.

Publiciteit

Door middel van zogenaamde “advertorials” en “sponsored content” probeert Philips de geesten rijp te maken voor de zegeningen van het verzamelen en analyseren van big data uit de zorg. Een viertal kon ik voor u spotten op de website van het NRC-Handelsblad voor smartphones en één op de website van het Financieele Dagblad. Voor een goed begrip over de positie van de publicerende media zelf ten aanzien van advertorials en sponsored content zie o.a. de mediacode van het NRC-Handelsblad. De advertorial in het Financieel Dagblad laat een Amerikaanse arts aan het woord die op zijn zachtst gezegd baarlijke nonsens vertelt over apparaatjes, zogenaamde tricorders, die in de toekomst kanker(zonder enige differentiatie) in een vroeg stadium zou kunnen opsporen. Tegelijkertijd propageert die arts de zegeningen van het verzamelen en analyseren van medische big data. In de sponsored content op de website van het NRC-Handelsblad komen telkens andere items ter sprake, maar is de teneur dat burgers veel voordelen hebben bij het delen van data voor big-data analyse. Onder de koppen: “Langer veilig thuis wonen”, “Hoe big data onze zorg kan verbeteren”, “Digitale zorg, wat betekent dit voor jou?” en “Artsbezoek vanuit je luie stoel” wordt de informatie verspreid. In het Financieele Dagblad ging het om “Met data kunnen we ziektes voorkomen, ontdekken en bestrijden”. Daarin ligt ook de focus op de heilsverwachting van het gebruik van big-data.

Inhoud

De inhoud van de door Philips betaalde persuitingen lijkt duidelijk bedoeld te zijn om de geesten rijp te maken voor het delen van zorgdata, waarbij uitsluitend de voordelen geventileerd worden. Een rooskleurig toekomstbeeld schetst men met het inschakelen van veel informatie- en communicatietechnologie waarmee veel mogelijk is met die data en waarin beschikbaar stellen van die data door de burger als bijkans vanzelfsprekend wordt ervaren. Het woord privacy komt slechts één maal voor in alle genoemde reclame-uitingen. In “Langer veilig thuis wonen” komt Marieke van der Waal, directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing en expert op het gebied van de ouder wordende mens aan het woord. Ze zegt: “Ook privacy is een belangrijk aspect. Wie heeft er inzicht in die gegevens – daar moeten mensen zich bewust van zijn.” Harry Angenent, business development manager bij Philips met eHealth-oplossingen voor senioren zegt er dan meteen overheen: ”Ouderen willen graag veilig thuis blijven wonen en zijn daarom bereid om hun data te delen.” Het is onduidelijk waarop deze stelling berust.

Lees het hele artikel van Wim J. Jongejan: Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09, 25 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl
Een reactie onder Jongejans artikel luidt: Laten we hopen dat de Eerste Kamer als onafhankelijke democratische en goed-geïnformeerde partij het lef en de wijsheid heeft de schade te beperken.

Philips wil meer openheid patiëntinformatie, Telegraaf, 22 februari 2016: www.telegraaf.nl

Hoe een ragfijn spel gespeeld wordt tussen VWS en Philips, Zorg-ICT Zorgen, 11 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl

Zeer discutabel één-tweetje VWS-Philips in brochure eHealth, Zorg-ICT Zorgen, 12 juni 2016: www.zorgictzorgen.nl

NRC Code, NRC: https://nrccode.nrc.nl

Baarlijke medische nonsens in advertorial Philips, Zorg-ICT Zorgen 14 juli 2016: www.zorgictzorgen.nl

Zie voor meer meer info over de plenaire vergadering van de Eerste Kamer over Wetsontwerp 33.509: Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens: www.eerstekamer.nl