Ontdoen van de ‘on-woorden’: (on)wetend, (on)zeker, (on) macht…

Laat de belevingswereld van de persoon met dementie en hun naasten uitgangspunt zijn!

Dementie is een grillig ziektebeeld met een niet te onderschatten impact op diegene die de ziekte heeft en zijn/haar naasten. Vaak merkt iemand met (beginnende) dementie dat er dingen misgaan, maar begrijpt niet precies wat er aan de hand is. Veel mensen met dementie willen zich graag ‘goed houden’ voor familieleden, vrienden en kennissen en ook voor zichzelf. Het angstbeeld om dementie te krijgen/hebben is bij velen aanwezig. Het voor jezelf herkennen van signalen wil zeker niet zeggen dat je ze ook erkent. Vaak roept dit angst en verdriet op, wat kan leiden tot boosheid, somberheid of pessimisme. Iemand met (beginnende) dementie kan zich anders gedragen dan de omgeving is gewend. Dit kan leiden tot spanningen en irritaties bij partners, familieleden en vrienden.

Het schijnt bij de ziekte te horen dat men de symptomen van de ziekte graag verborgen wil houden. En omdat je zelf niet echt bekend bent met de ziekte, weet je ook niet waarop moet worden gelet, wat er komen gaat en wat kan worden verwacht. Je stuit eigenlijk iedere keer weer op andere onaangename verrassingen. Iedere keer kom je er te laat achter wat er eigenlijk gaande is. Juist dit onontgonnen pad van iedere keer weer onaangename verrassingen is een heel verdrietige en ook een emotionele periode. De persoon met dementie is steeds moeilijker te bereiken, waardoor er beetje bij beetje afscheid wordt genomen van de persoon die hij of zij was. Het gevoel dat het leven langzaam ontglipt.

Juist in deze periode van onwetendheid, waarin iedere keer weer onaangename dingen gebeuren, is het belangrijk dat informatie en ondersteuning beschikbaar is. Door het niet weten waar je welke informatie moet zoeken en doordat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd (bij wie moet je waar zijn?) neemt het gevoel van onzekerheid en machteloosheid toe. Het gevoel er alleen voor te staan, met andere woorden het gevoel ‘door de zorg geketend’ te zijn. In een mooie reactie op mijn eerdere column^*) gaf Jacques Smeets aan dat “bij mensen die de zorg (nog) niet (dringend) nodig hebben, of dat in ieder geval zo ervaren, de meeste last hebben van ‘ketens’. Zij zijn zich totaal niet bewust van het feit dat zij zichzelf ‘ketenen'”. Daarbij komt het gevoel constant achter de feiten aan te lopen. Proefondervindelijk moet je alles ervaren, niemand die je daarbij helpt of op attendeert. Hetgeen eigenlijk vreemd is want er zijn inmiddels 260.000 mensen met dementie in Nederland, en het aantal zal de komende jaren sterk toenemen. Er zou toch ergens ‘warme’ informatie en expertise beschikbaar moeten zijn over het mogelijke verloop van de ziekte en zaken waar je op moet letten. Met ‘warme’ informatie bedoel ik niet de literatuur en geschreven folders, maar het persoonlijke toepassing in gesprekken, waarin de informatie praktisch op de betreffende situatie (die voor een ieder heel verschillend kan zijn) wordt besproken en uitgelegd. Want lezen is iets anders dan begrijpen. En als je het begrijpt wil dat nog niet zeggen dat je het herkent in jou specifieke situatie. En erkenning of eigenlijk juist de ontkenning, zorgt weer voor een vertekend begrip van de informatie.

Het voelt persoonlijk als een vrij eenzaam proces, waarbij je in eerste instantie denkt dat je de enige bent die zich zo machteloos, onzeker en onwetend voelt. Omdat ik mij ernstig zorgen maak over de zorg voor ouderen en mensen met dementie, ben ik ook professioneel gezien zoekende naar een weg om mijn bijdrage te leveren aan een verbetering van gezondheid en welzijn van ouderen. In dit dubbele zoekproces is herkenning door anderen gelijk een erkenning van de weg die we zouden kunnen gaan bewandelen. Ik geloof in ‘een opstand maar dan anders’, zoals zo mooi verwoord door Binjamin Heyl in een reactie op mijn eerdere column*). In die zin ‘anders’ dat eenieder constructief en proactief aan de slag gaat. Met alleen roepen dat het anders moet, komen we niet verder, want er zijn geen hapklare oplossingen. Dat is denk ik ook juist de zorg die we voelen. We zullen dit met verenigde krachten moeten doen en mensen werkzaam in de zorg en de ouderen zelf (e/o hun naasten) zouden daarin het voortouw moeten nemen (gewoon op lokaal niveau). Alleen zij weten waar de behoefte en wensen liggen. Belevingsgerichte zorg (of persoonsgerichte zorg) is een mooi woord; laat de beleving van de ouderen en hun naasten dan ook uitgangspunt zijn.

Als iedereen betrokken bij of werkzaam met mensen met dementie ‘in opstand komt maar dan anders’, in de zin van het continu bewust bezig te zijn met de beleving van ouderen (en zijn naasten), en dat in alle doen en handelen als uitgangspunt neemt, dan zullen de ‘on-woorden’ vanzelf minder beladen worden.

Deze column is gebaseerd op mijn eigen ervaring. Hetgeen niet wil zeggen dat het een gedeelde ervaring is van een ieder, maar waarschijnlijk wel herkenbaar voor velen. Gelukkig zijn er ook ervaringen en voorbeelden waar echt sprake is van belevingsgerichte (keten)zorg, hetgeen het verdriet niet minder maakt, maar wel dragelijker.

^*) Ouderenzorg is toch ook uw zorg? Oproep: creëer nieuwe omstandigheden, door Yvonne van Kemenade, Blogs Beroepseer, 3 januari 2015: https://beroepseer.nl

Foto: “Onmacht”, van Frank van Beloois (https://www.fotovanbeloois.nl/)