Het alternatief voor het Electronisch Patiëntendossier: electronische zorgcommunicatie à la carte

Het Electronisch Patiëntendossier (EPD), het digitale systeem waarmee zorgverleners medische gegevens met elkaar uitwisselen, bestaat nog steeds. Veel mensen denken dat het afgeschaft is omdat het verboden zou zijn door de Eerste Kamer, maar dat is een misverstand. De Eerste Kamer heeft in 2011 de aanvullende wetgeving rond het gebruik van het EPD unaniem afgewezen en de minister van Volksgezondheid de opdracht gegeven zich uit het project terug te trekken.
Om indertijd het EPD mogelijk te maken, was het Landelijk Schakelpunt (LSP) ingericht dat tot taak heeft het koppelen van patiënten aan dossiers bij zorgaanbieders. Hierbij gelden de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst en de Wet Bescherming Persoonsgegevens, die de relatie tussen zorgverlener en patiënt vastleggen en de privacy van burgers in het algemeen waarborgen.
Officieel heet het LSP tegenwoordig zorginfrastructuur^*), waarvoor sinds 2012 de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) verantwoordelijk is.

Geen beroepsgeheim meer

Na terugtrekking van het ministerie, hebben private partijen, de zorgverzekeraars, het stokje overgenomen. Zij willen koste wat kost doorgaan met het EPD en zij hebben daar veel voor over. Huisartsen en apothekers kunnen een beloning van zorgverzekeraars krijgen voor elke patiënt die zijn medische gegevens gaat delen via het EPD. Zij kunnen jaarlijks een vergoeding krijgen van zeven- tot negenhonderd euro voor gebruik van het EPD, als minimaal dertig procent van de patiënten van een praktijk meedoet. Zo’n beloning schijnt nodig te zijn, omdat de aanmelding van mensen voor aansluiting op het LSP waarmee zij instemmen met de uitwisseling van hun medische gegevens via dit systeem, ver achterblijft bij de planning. Eind november 2013 was nog maar vijf procent van alle huisarts-patiëntendossiers aangesloten, bij apotheken nog minder, 2,7 procent.

De Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen – VPHuisartsen – is tegen een doorstart van het EPD/LSP en begint daarover een gerechtelijke procedure in het voorjaar van 2014, samen met jurist Ab van Eldijk, voorzitter van de Koepel van DBC-vrije Praktijken (KDVP). De Koepel komt op voor vertrouwelijkheid, privacy en beroepsgeheim in de GGZ.

De fundamenteelste bezwaren tegen de doorstart van het EPD/LSP betreffen het feit dat de uitwisseling van behandelinformatie overeenkomstig het medisch beroepsgeheim niet meer mogelijk is, omdat zorgverleners en patiënt niet langer kunnen bepalen welke informatie voor welk doel wordt verstrekt aan een derde partij. Feitelijk is het EPD/LSP een primitief en lomp Big data systeem, gericht op grootschalige ontsluiting van medische persoonsgegevens waarbinnen het eigenlijk niet mogelijk is om overeenkomstig het medisch beroepsgeheim behandelinformatie selectief en gericht uit te wisselen op basis van toestemming van de patiënt.

Om binnen het EPD/LSP selectief en gericht informatie te kunnen uitwisselen zou alles wat open staat voor uitwisseling met een ieder die over een UZI-pas^**) beschikt, geblokkeerd moeten kunnen worden, met uitzondering van de partij aan wie je die bewuste informatie wilt toesturen.

Een veiliger, efficiënter en eenvoudiger informatiesysteem zonder inbreuk op privacyrechten en beroepsgeheim

Kortom: juridisch gezien is het grootschalige EPD/LSP een onhoudbaar wangedrocht. De uitwisseling van medische persoonsgegevens via dit systeem wordt enerzijds onttrokken aan de controle van zorgverleners, gehouden aan het beroepsgeheim, en gaat anderzijds niet meer uit van expliciete geïnformeerde toestemming van de patiënt.
Het is een onnodig complex en onveilig systeem met blijvend hoge exploitatiekosten die door zorgverzekeraars ten laste worden gebracht van voor de zorg beschikbare premiegelden. En dat terwijl met een juist gebruik van beschikbare informatietechnologie een veel efficiënter, eenvoudiger en veiliger informatiesysteem kan worden opgezet dat privacy proof is omdat het geen inbreuk maakt op privacyrechten van burgers en op het beroepsgeheim van zorgverleners.

Het concept voor zo’n alternatief elektronisch informatiesysteem à la carte is opgezet door VP Huisartsen en Ab van Eldijk. VPHuisartsen wil externe partijen uitdagen om met initiatieven te komen om de uitwisseling van gegevens volgens de uitgangspunten van het concept mogelijk te maken. Het is een systeem dat het vertrouwen kan krijgen van patiënten èn zorgaanbieders. Klik hier voor downloaden van Elektronische zorgcommunicatie à la carte.

Wat gaat u doen?

Als uw huisarts u bij een volgende bezoek vraagt of u met uw dossier opgenomen wil worden in het LSP, wat gaat u dan doen? De huisarts is verplicht uw toestemming te vragen. Besef goed dat, als u instemt, alle hulpverleners inzage in uw dossier hebben. Dat kan heel handig zijn, maar de beveiliging is slecht.
Nadat u eenmalig toestemming hebt afgegeven maakt dit systeem het mogelijk dat een zorgverlener met UZI -pas^**) te allen tijde toegang kan krijgen tot uw medische dossier: de persoonlijke patiëntengegevens zijn dan opvraagbaar. Uw eigen huisarts is in dit LSP-systeem niet langer betrokken bij de selectie van gegevens die vanuit de eigen patiëntadministratie worden uitgewisseld. Voor u als patiënt is het daarom niet meer mogelijk om uw (huis)arts of andere zorgverleners uitdrukkelijk en gericht toestemming te verlenen voor uitwisseling van specifieke medische gegevens met andere – bij de behandeling betrokken – zorgverleners.

VPHuisartsen voorziet dat de kwaliteit van de informatie-uitwisseling achteruit zal gaan als huisartsen hun zeggenschap over selectie en uitwisseling van medische gegevens verliezen. Overigens blijven huisartsen zonder deze zeggenschap wel verantwoordelijk en juridisch aansprakelijk voor de uitwisseling en het gebruik van gegevens uit hun patiëntenadministratie.

Het gaat er bij dit alternatief ook nadrukkelijk om dat zorgverleners in samenspraak met patiënten hun professionele verantwoordelijkheid behouden voor uitwisseling en gebruik van behandelinformatie.

Noten
^*) Wat is het verschil tussen het EPD en het LSP (de zorginfrastructuur)?
Het EPD staat voor elektronisch patiëntendossier. Zorgverleners (bijvoorbeeld ziekenhuizen) gebruiken nu zelf al een eigen EPD. Met de zorginfrastructuur (LSP) kunnen verschillende zorgverleners de eigen elektronische patiëntendossiers uitwisselen. Zie het als een soort snelweg waarover gegevens worden getransporteerd. U moet hiervoor zelf toestemming geven. Daarnaast zitten er in het LSP regionale schotten. Op dit moment kunnen alleen zorgverleners uit uw regio uw gegevens inzien.
^**) Met de UZI-pas kunnen zorgaanbieders zoals zorgverleners en zorginstellingen en indicatieorganen zoals CIZ en Bureaus Jeugdzorg, via de elektronische weg toegang krijgen tot vertrouwelijke patiëntinformatie. Er zijn verschillende typen UZI-passen.

Klik hier voor downloaden en lezen van Elektronische zorgcommunicatie à la carte.

Een alternatief voor het LSP, VP Huisartsen, 14 maart 2014: www.vphuisartsen.nl

Juridische procedure VPHuisartsen versus VZVZ om schending privacy patiënten en beroepsgeheim: www.vphuisartsen.nl

Zie voor meer info en details site van Stichting KVDP: www.kdvp.nl