Dementie en het intense gevoel van eenzaamheid

“…  ik had nooit kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam te voelen …”

Bij dementie nemen de cognitieve vermogens af en verlies je steeds meer grip over je leven en emoties. Je raakt verdwaald in je eigen gedachten en gevoelens en verliest je identiteit en controle over het leven, je leeft afwisselend in het hier en nu en in het verleden. Met het voortschrijden van dementie leef je steeds meer in de innerlijke wereld, tot dat je geheel in je eigen leefwereld leeft. Het is moeilijk je een voorstelling te maken hoe het voelt om te leven met de ziekte dementie.

Eén van de dingen die mij het meest treft is het intense gevoel van eenzaamheid dat gepaard gaat met somberheid en verdriet dat mijn moeder met dementie ervaart. Er wordt veel over eenzaamheid gesproken en geschreven, maar het van dichtbij meemaken wat het echt betekent, is een heel ander verhaal. Het is iets dat je (van dichtbij) moet ervaren om je daadwerkelijk hiervan een realistische voorstelling te kunnen maken. We proberen zoveel mogelijk te handelen, denken en kijken door de ogen van de cliënt/patiënt, vanuit onze eigen werkelijkheid. Helaas mag ik ervaren dat ik nooit had kunnen bedenken wat het daadwerkelijk is om echt oud te zijn, de ziekte dementie te krijgen en hoe het is je intens eenzaam te voelen.

Door neuropsychologisch onderzoek van de laatste twintig jaar weten we inmiddels dat het gevoel van eenzaamheid een directe fysieke ervaring is. Eenzaamheid is een fysiek verschijnsel, net zoals honger of dorst dat is. Het geeft ons het signaal dat we een tekort hebben in onze verbinding met anderen.

Wetenschappers maken onderscheid tussen verschillende ‘soorten’ eenzaamheid:
• Affectief: andere mensen zeggen je niet zoveel en dus mis je ze ook niet, als je alleen bent;
• Sociaal (isolement): een heel klein netwerk hebben, er alleen voor staan;
• Situationeel: het gevoel opgesloten te zitten in je huis, door de situatie (bijv. ziekte);
• Emotioneel: het gevoel dat het niet lukt om gevoelens te delen, missen van intieme partner;
• Chronisch: eenzaamheid die al jaren duurt en waarvoor men geen oplossing kan vinden;
• Genetisch: er zijn aanwijzingen dat genen een rol spelen bij eenzaamheid;
• Existentiëel: gevoel van eenzaamheid ongeacht de relaties, een zingevingsprobleem;
• Voorbijgaand: een tijdelijk verschijnsel na een ‘life-event’.

Je zou kunnen zeggen dat iemand met de ziekte dementie te maken krijgt met een combinatie van verschillende soorten eenzaamheid: zoals sociale-, situationele eenzaamheid gecombineerd met existentiële eenzaamheid, waarbij vooral het gevoel van eenzaamheid overheerst, hoeveel bezoek er ook komt. Het verlies van zingeving speelt hierbij volgens mij een belangrijke rol.

Dementie heeft niet alleen invloed op cognitieve vermogens en het handelen van iemand, maar ook op de sociale situatie en het psychische welbevinden. Vaak verminderen de sociale contacten van ouderen, omdat familie en vrienden zijn overleden. Daarbij komt dat bij mensen met dementie, door de achteruitgang van de cognitieve vaardigheden, de mogelijkheid om in contact te komen/blijven met de omgeving wordt beperkt. Soms staat dit in direct verband met de beperktere mogelijkheden van spraak of motoriek, maar vaak ook met een verschil in het waarnemen.

De persoon met dementie wordt steeds beperkter in zijn mogelijkheden om zelf contact te leggen met een ander. Voor de mensen uit de sociale omgeving van de persoon met dementie wordt het ook steeds lastiger om in contact te komen, omdat deze in een “andere wereld” lijkt te leven. In feite vereenzaamt de persoon met dementie innerlijk. Wanneer het korte termijn geheugen zo beperkt is dat al tien minuten na het vertrek van een familielid hij/zij weer is vergeten dat deze net op visite is geweest, ervaart de persoon met dementie een gevoel van eenzaamheid.
Probeer het u maar eens voor te stellen hoe u dat zou ervaren.

Bij dementie zou je kunnen zeggen dat je te maken krijgt met het stukje bij beetje verliezen van (de grip op) het leven. Het verliezen van de persoon die je was en daarmee ook het verlies van de zingeving van je leven. Vaak zijn mensen met dementie goed op de hoogte van het verloop van de ziekte. Dit bewuste proces van het langzame verlies van de persoon die je was en daarmee je leven, gaat gepaard met een intens gevoel van eenzaamheid. Een gevoel van eenzaamheid dat moeilijk voor te stellen is als je het niet zelf of van heel dichtbij meemaakt. En dat geldt natuurlijk voor heel veel gebeurtenissen, ziekten, ongemakken en beperkingen, je weet pas hoe het voelt als je het zelf ervaart. Het zou mooi zijn als we ons dat meer bewust zouden zijn, wat meer proberen door de ogen van die ander te kijken en meer begrip zouden kunnen opbrengen voor (en minder zouden oordelen over) die ander. Het intense gevoel van eenzaamheid is niet weg te nemen, maar we kunnen wel proberen het wat comfortabeler/leefbaarder te maken voor en met elkaar.

Foto: “Ervaar de verslagenheid van de persoon die eenzaam wordt door verlies van wie hij was”, van Frank van Beloois (www.foto.vanbeloois.nl).