Dementie: een ziekte van de hersenen
Het vooruitzicht dat je tenslotte zult vergeten wat je allemaal bent vergeten en dat je dit dan ook niet zult missen, is geen troost, want het betekent dat je uiteindelijk zelf, als persoon gewist bent
(Douwe Draaisma, 2001).
Ik vind het heel lastig om in te schatten wat mijn Ma met de ziekte dementie1) dacht, voelde en ervaarde. Dingen die zij zei en deed interpreteerde ik vanuit mijn eigen werkelijkheid en in het beeld van wie zij was. Meer begrip over wat er eigenlijk gebeurt met de hersenen bij de ziekte dementie kan helpen emotioneel er beter mee om te gaan. Het besef dat Ma echt ziek was en Ma Ma niet meer was. Echt accepteren en begrijpen zal ik het denk ik nooit. Daarom deze columns, om met u (privé of zakelijk betrokken bij mensen met de ziekte dementie) mijn ervaring en kennis te delen, en zo hopelijk wat meer begrip te creëren voor de omgang van en zorg voor mensen met de ziekte dementie.
Hersenen algemeen
In de figuur links is de anatomie van de buitenkant van de hersenen afgebeeld, gezien vanaf de zijkant. Te zien zijn de grootste kwabben (frontaal, wand, slaap en achterhoofd) en de structuur van de hersenstam (brug, verlengde merg en kleine hersenen). De afbeelding aan de rechterzijde toont de plaats van het limbisch systeem in de hersenen. Het limbisch systeem is opgebouwd uit: hersengewelf, hippocampus, schorswinding, amandelen, parahippocampus winding en delen van de thalamus2).
De hippocampus zit diep in het brein en wordt als eerste aangetast door Alzheimer. Zodra de ziekte zich verder ontwikkelt, breidt de schade zich uit naar de kwabben.
Ziekte dementie
Dementie kan worden gezien als een versnelde en ernstige veroudering van onze hersenen3). Er is sprake van een sluipend afbraakproces. Dementie is een chronische hersenaandoening die de hersenen onherstelbaar beschadigt. Iedere hersencel die werkt, beschadigt zichzelf, door een stapeling van eiwitten in hersencellen. Deze cellen gaan hierdoor kapot en uiteindelijk blijven er steeds minder cellen over. De ziekte dementie begint bij (verschrompeling van) de cellen van de hersenschors. Maar het totaal aantal neuronen neemt niet af. Celdood vindt niet massaal door het hele brein plaats, maar beperkt zich tot een paar hersengebieden. Wel treedt er verminderde activiteit, en daardoor de verschrompeling van hersencellen door het gehele brein heen, op vanaf de vroege stadia van de ziekte. Dat verklaart waarom in het beginstadium van de ziekte de symptomen zo sterk kunnen fluctueren. Bij celdood zouden deze fluctuaties niet optreden. Celdood is niet omkeerbaar.
Dementie (ziekte van Alzheimer) volgt een vaste route door de hersenen: beginnend bij de hersenschors van de slaap/temporaal-kwab, gevolgd door enkele afwijkingen in de hippocampus (ligt aan de onder/voorkant van de slaapkwab). Er zijn nu nog geen symptomen van de ziekte dementie zichtbaar. Maar als vervolgens de temporale kwab en de hippocampus fors worden aangedaan, treden er geheugenstoornissen op (korte termijn geheugen). Als vervolgens de overige hersenschorsgebieden worden aangetast, worden de symptomen sterker. Hersenfuncties worden aangetast, zoals het geheugen, het denken, de taal, de oriëntatie en het handelen (zoals aankleden). Als laatste wordt het achterste deel van de hersenschors aangetast, het zicht (visuele cortex).
Functieniveaus
Hersenen kennen vier functieniveaus:
1. Eerste niveau: ongerichte bewegingen en enkelvoudige prikkels, voorbeeld is de zuig- en grijpreflex bij baby’s.
2. Tweede niveau: belangrijke taak om binnenkomende prikkels af te weren en te ordenen, nodig om een beeld te krijgen van de situatie.
3. Derde niveau: emoties worden gekoppeld aan binnenkomende prikkels. De persoon weet nu wat hij voelt en kan bedenken wat hij met de emoties wil gaan doen.
4. Vierde niveau: activiteit van de hogere hersenfuncties: bewust plannen, bewust keuzes maken, verantwoordelijkheid nemen, inzicht hebben etc….
Niveau 1 en 2 samen heet het onderbrein, ofwel het emotionele brein en wordt gekenmerkt door onbewust, reflexmatig en impulsief handelen.
Niveau 3 en 4 samen heet het bovenbrein ofwel cognitieve brein en wordt gekenmerkt door bewust en doordacht handelen.
Bij mensen met dementie zijn vooral niveau 3 en 4 aangetast. Dat verklaart waarom mensen met dementie meestal onbewust, reflexmatig, impulsief en emotioneel vanuit niveau 1 en 2 handelen.
Minder hersenweefsel
In de meest ernstige fase van de ziekte van Alzheimer is er sprake van een totale inkrimping van het hersenweefsel. De normaal goed ontwikkelde plooien aan de buitenkant van de hersenen zijn zichtbaar dieper en de hersenkamers, oftewel de ruimtes in de hersenen, zijn aanzienlijk vergroot (zie figuur links). Ook de windingen in de hersenen, die het hersenvocht bevatten, zijn gekrompen.
Het is erg lastig te accepteren dat iemand met de ziekte dementie, eigenlijk niet meer de persoon is die je kende, doordat de hersenen langzaam verdwijnen. Er wordt vaak gezegd dat je tijdens het ziekteproces al afscheid neemt van je naaste met de ziekte dementie. Ik vind het een lastige vraag of ik tijdens het ziekteproces al afscheid heb genomen van Ma. Ik dacht van wel, maar na haar overlijden besef ik dat ik de ziekte vooral heb proberen te rationaliseren om emoties een plaats te kunnen geven. En dat is was anders dan afscheid nemen van een dierbare, terwijl hij/zij nog leeft. En deze worsteling blijft mij bezig houden, ook na het definitieve afscheid…
Noten
1. Als ik ‘dementie’ schrijf, heb ik het eigenlijk over de ziekte van Alzheimer
2. Voor meer informatie en verklarende begrippenlijst zie www.alzheimer.nl (Internationale stichting alzheimer onderzoek)
3. D. Swaab. Wij zijn ons brein. Van baarmoeder tot alzheimer, 2010.
Voorgaande blogs over dementie:
Ontdoen van de ‘on-woorden’: (on)wetend, (on)zeker, (on) macht… https://beroepseer.nl
Dementie: gelaagde perspectieven vormen samen completer beeld van de werkelijkheid: https://beroepseer.nl
Dementie en het intense gevoel van eenzaamheid: https://beroepseer.nl
Het leven samen dat achter ons ligt komt niet meer terug: https://beroepseer.nl
Angst is het basisgevoel van mensen met de ziekte dementie: https://beroepseer.nl/
http://yvonnevankemenade.blogspot.nl