etikettenplakken als nieuwe nationale sport

Mijn idee, of misschien beter gezegd; mijn hoop is dat we op de drempel staan van een cultuuromslag in onze visie op geestelijke gezondheid.

Mag je nog ‘anders’ en uniek zijn in Nederland of moet iedereen beantwoorden aan een standaardmodel, that’s the question.

In het kader van deze vraag heb ik een essay geschreven dat ik in 3 delen ga publiceren. Dit is deel 1.

VOORWAARDE VOOR EMPOWERMENT IS VIEREN VAN HET VERSCHIL

Inleiding

Dit essay gaat over empowerment. Empowerment, met als synoniemen Eigen Kracht, Eigen Regie. Je kunt geen beleids- of visiedocument van de overheid of van de zorg zelf openslaan, of deze begrippen vliegen je om de oren, bij wijze van spreken.  Maar wat is dat eigenlijk, empowerment; daar hoop ik met het schrijven van dit essay een licht op te werpen.

Ik ga daartoe eerst beschrijven hoe wij in onze cultuur steeds meer zijn gaan denken vanuit het stoornismodel en wat de effecten zijn van deze dominante denkwijze. Daarna schets ik het ontstaan van de empowermentgedachte vanuit 3 perspectieven; vanuit de overheid, vanuit de cliënten zelf, en vanuit het agogische domein.  Vervolgens zal ik beschrijven waarom het bij empowerment om veel meer gaat dan alleen het ontwikkelen van een nieuwe methodiek. Het gaat om niets meer en niets minder dan een cultuuromslag; de herkenning en de erkenning dat we leven in een samenleving die gekenmerkt wordt door complexiteit. Daarin is een ‘nieuwe sociale kwestie’ ontstaan die het gevaar in zich draagt van uitsluiting van een ieder die zich sociaal niet vaardig genoeg toont. Tenslotte zoom ik in op wat voor mij de kern is van empowerment: plek maken voor de ‘vreemde ander’. De ‘vreemde ander’ verwelkomen; het verschil gaan vieren, in plaats van het af te doen en weg te zetten als ongeschikt en ongewenst.

 De stoornisbenadering als nationale sport

Als het over ziekte en gezondheid gaat, dan mag je rustig stellen dat we er in Nederland een sport van maken om in mensen stoornissen, ziektes en handicaps te identificeren, te diagnosticeren en te behandelen. “Wij staan in Europa aan de top, wat hospitaalbedden in de GGZ en kinderen in het speciaal onderwijs betreft.  De laatste 10 jaar zijn de geestelijke gezondheidszorg, de scholen met kinderen met ernstige gedragsproblemen, de Wajongregeling voor jong gehandicapten en de zorg voor kinderen met een licht verstandelijke handicap met 10% per jaar toegenomen. Dat betekent een verdubbeling in 10  jaar tijd.” (van Ewijk, 2010, p.15).  Dit zijn cijfers, waar je wellicht gemakkelijk over heen leest, maar sta er eens bij stil…

Sta eens stil bij de gedachte dat wij, als Nederlandse samenleving, aan bijna 1 op de 20 jonge mensen die 17 jaar wordt, de boodschap afgeven dat ze vanwege een afwijking, een handicap niet in staat worden geacht een volwaardige plek in te nemen in de maatschappij en levenslang weggezet worden in een uitkeringssituatie… (Vereniging Nederlandse Gemeenten, 2011)

Driedubbele reductie

Van Ewijk stelt in 2010 in zijn lectorale rede ‘Maatschappelijk werk in een sociaal gevoelige tijd’ dat in Nederland de stoornisbenadering de boventoon voert. Als wij als hulpverlener te maken krijgen met een cliënt met een probleem, dan zoomen wij automatisch in op de stoornis. Ik heb zelf 17 jaar als verpleegkundige in alle hoeken en gaten van de GGZ gewerkt, en ik kan dat van harte beamen. Zo zijn wij, hulpverleners opgeleid en geconditioneerd. Het lijkt er even sterk in te zitten als een geconditioneerde Pavlovreactie. Eerst de stoornis diagnosticeren, en aan de hand daarvan bepalen wat er moet gebeuren.  Bij voorkeur aan de hand van evidence based protocollen.. We vertellen de patiënt wat zijn probleem is, en wat hij moet doen om het op te lossen. Wij zijn tenslotte de deskundige, daar hebben we voor doorgeleerd, en daar nemen we heel vanzelfsprekend de regie in. We maken een mooi stappenplan, signaleringsplannen als het moet, we monitoren de zaak, kortom, we zetten al onze vaardigheden in zoals het hoort.

De hulpvrager is al net zo geconditioneerd, om de patiëntenrol aan te nemen. Men neemt het etiket over en schiet in de afhankelijkheid naar de hulpverlener. Daarnaast verenigen cliënten zich in organisaties van chronisch zieken, patiënten en gehandicapten in alle mogelijke variaties. Van Ewijk beschrijft in zijn lectorale rede hoe er op deze wijze een heel palet van belangengroepen, bestuurlijke afdelingen  en specifieke regelgeving is ontstaan die de afzonderlijke ziektes en handicaps uitvergroten tot eigen beleidsterreinen, met eigen cliëntenorganisaties. “De remedie concentreert zich op behandeling van stoornissen en leidt tot overconcentratie op de stoornis zelf en daarmee tot driedubbele reductie: we halen het individu uit zijn directe omgeving naar de behandelkamer of de institutie, we isoleren in de persoon de stoornis en behandelen de stoornis met een geprotocolleerde behandeling waarbij de strakke methodiek de interactie tussen professional en cliënt bepaald.” (van Ewijk/ p.17)

Over afwijkende looppatronen en openmondgedrag

Dit denken in het ziektemodel, is niet iets wat je specifiek de GGZ of wie dan ook kan verwijten, onze hele samenleving is ermee geïnfecteerd. Het zit niet alleen in de gezondheidszorg, het zit in het onderwijs, het zit in het welzijnswerk, het zit in het denken van patiënten zelf,  het zit in denken van ouders van kinderen, en we infecteren onze kinderen er ook weer mee.  Het is iets wat ons allemaal eigen is geworden.

15 januari jl. publiceerde Trouw een artikel van Trouw-redacteur Lidwien Dobber die dit fenomeen heel treffend vanuit eigen ervaring aan de orde stelde. De titel is “Kinderen in de etikettenmachine”. (Dobber, 2010)  Zij beschrijft daarin een bijeenkomst met 4 oud-collega’s, allen ouders met kinderen, en hoe het gesprek dan op de kinderen terecht komt. En wat blijkt: met z’n allen hebben ze 7 kinderen, tussen de 5 en 10 jaar oud, en 5 daarvan blijken een ‘labeltje’ te hebben. Een keer ADD, een keer ADHD, twee keer dyslexie en een Asperger. Dan beseft ze; voordat ze kinderen had, zag ze zelden een medicus. En sinds ze ze heeft, is ze van de ene behandelkamer in de andere verzeild geraakt. Zoals die van de fysiotherapeut, de logopedist, de KNO arts, de kinderarts, de orthopedagoog, de psycholoog, en zo nog meer. En dan doet ze verslag, van haar ene zoontje, bij wie men al vroeg in screeningen een afwijkend looppatroon meende te bespeuren, en van haar andere zoontje, die ‘openmondgedrag’ vertoonde. Beide ‘diagnoses’ waren aanleiding tot een jarenlang gesleep van hot naar her, en allerlei therapieën. Zoals ze zelf zegt; ‘wat wij zagen, was een tikje een onhandig knulletje, hij viel vaak en moest steeds een nieuwe broek. Maar behandelen? Maar doe je als ouder, je wilt niet dat je kind niet mee kan komen met zijn klasgenootjes, je wilt niet dat hij het kind wordt wat steeds maar niet gekozen wordt bij de gym, dus je gaat erin mee, en je volgt braaf alle adviezen op die je gegeven worden.’ Het is feitelijk nogal een hilarisch verslag wat ze doet, ware het niet dat het zo treurig is. Dit is dus wat we doen; zo vroeg mogelijk vanuit het stoornismodel naar kinderen kijken.

Aan het eind van haar artikel haalt ze de woorden aan uit een interview met vertrekkend hoogleraar en kinderfysiotherapeut Paul Helders. (2010) Deze vertelde in de Volkskrant dat driekwart van de kinderen die hij in zijn behandelkamer  had aangetroffen niets mankeerde. (driekwart!…) “De kinderen kwamen aan de hand van de overbezorgde ouders die vonden dat hun kind niet tijdig genoeg fietste of achterbleef met zwemles. “Het lijkt alsof het kind vanaf de verlostafel zijn fietsje moet pakken of zijn rolschaatsen moet aantrekken. Geef dat kind nou eens de tijd. Kinderen zijn van nature onderzoekend. En toch zijn ouders constant bezig hun kind motorisch te stimuleren. Elke dag moet weer een nieuwe belevenis zijn. Hou daar toch eens mee op.”

Nog geen dag later kwam mij een artikel onder ogen uit de Psy. (Broeren, 2011)  Dit is ook een treffend veelzeggend voorbeeld van wat ik hier voor het voetlicht probeer te brengen. Titel van het artikel: “Spoor angst bij kinderen zo vroeg mogelijk op.”  Inleiding; “Tussen de vijf en tien procent van de kinderen krijgt vroeg of laat te maken met een angststoornis. Deze angsten kunnen een grote negatieve invloed hebben op de rest van hun leven. Volgens universitair docent Suzanne Broeren kan een angststoornis al op zeer jonge leeftijd opgespoord worden met behulp van oudervragenlijsten.” Waarom is het signaleren van angststoornissen bij kinderen zo belangrijk, wordt haar gevraagd in het interview…”Omdat het een groot probleem is. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat vijf tot tien procent van de kinderen op een bepaald moment in hun jeugd voldoet aan de diagnostische criteria van een angststoornis.” En: “De eerste symptomen zijn vaak al te zien bij kleuters, en zelfs bij peuters. Daarom zou ik er dan ook voor willen pleiten dat kinderen tussen de twee en drie jaar al gescreend worden door middel van een oudervragenlijst als zij angstig zijn. Consultatiebureaus en scholen kunnen ouders op die vragenlijst wijzen.”

Ik ben ondertussen zelf zover dat ik boos word van zo’n artikel. Dan denk ik, ja, laten we dat vooral doen, laten we vooral nog meer kinderen gaan opsporen om er een diagnose op te plakken. Laten we vooral 5 tot 10 % van alle kinderen op zo vroeg mogelijke leeftijd het etiket van een angststoornis opplakken. Waarom eigenlijk al niet in de fase dat ze 7-10  maanden zijn, en last hebben van ‘stranger distress’, het stadium dat ze de moeder echt gaan herkennen en bang zijn voor vreemde gezichten. Moeten we daar niet een therapie voor gaan ontwikkelen?

Naar mijn idee zijn we zover doorgeschoten dat we kinderen op het bed van Procrustus leggen: we hebben de onbedwingbare neiging ontwikkeld om kinderen te standaardiseren. Het kind moet koste wat het kost in een standaardmalletje passen, een bij voorkeur ‘evidencebased’ malletje. Dit fenomeen is iets, waar we allemaal aan meedoen, waar we allemaal verantwoordelijkheid voor dragen, en wat aan de orde van de dag is. Het feit dat we 1 op de 20 jongeren afkeuren als hij/zij 17 jaar wordt, is daar mijn inziens een rechtstreeks gevolg van.

De lezer die ondertussen denkt dat ik faliekant en radicaal tegen het stellen van diagnoses ben: dat is niet het geval. Die nuancering moet ik hier voor de goede orde aanbrengen. Er is wel degelijk een groep kinderen voor wie het een zegen is dat er diagnoses bestaan, en daarmee een erkenning van en de juiste hulp krijgen bij hun beperking. Ik werk en doe onderzoek bij een organisatie die beschermde woonvormen aanbiedt aan mensen met een psychiatrische beperking. Daar sprak ik onlangs een jonge man van 24 bij wie op zijn vierde jaar de klassieke vorm van autisme gediagnosticeerd werd. Wij bespraken de bovenbeschreven tendens in de samenleving om steeds meer kinderen het etiket op te plakken omdat ze ‘ergens’ in het autistisch spectrum een stoornis hebben. Hij kon zich helemaal vinden in mijn opvatting zoals boven verwoord. Hij vertelde vervolgens uit eigen ervaring over een nog ander effect van de grote groei van de groep kinderen/jongeren met een ‘stoornis’ en dus een Wajonguitkering. Hij zei: “Een instantie als het UWV neemt je eigenlijk nauwelijks nog serieus als je een beperking hebt, ze benaderen je in ieder geval met grote achterdocht. Er zijn veel jongeren die misbruik maken van de Wajong en dat heeft de Wajong een slechte naam gegeven. Het UWV is bij voorbaat geneigd je te zien als een luiwammes, die geen zin heeft om te gaan werken. Het gevolg is dat als ik vrijwilligerswerk doe, het UWV tegen mij zegt: als je dat kan, kun je ook wel gewoon gaan werken. Ik word niet meer serieus genomen in mijn beperking en dat geeft een onveilig gevoel. Voordat je het weet wordt krijg je een strafkorting. Kan ik er maar beter maar helemaal niet aan beginnen, aan vrijwilligerswerk….’ Wat hij ook nog zei was dat hij uitkijkt naar DSM5, omdat daar dan tenminste nog gradaties in komen te staan van de ernst van de stoornis. “Maar die komt pas uit in 2013”

wordt vervolgd.

bibliografie:

Broeren, S. (2011). Spoor angst bij kinderen zo vroeg mogelijk op. Psy, 14-01.

Dobber, L. (2011). Kinderen in de etikettenmachine. Trouw, 15-01. www.trouw.nl

Ewijk, van, H. (2010). Maatschappelijk werk in een sociaal gevoelige tijd. Amsterdam. Uitgeverij SWP.

Helders, P. (2010). Ouders vragen teveel van hun kind. Volkskrant. www.volkskrant.nl

Vereniging van Nederlandse Gemeenten. (2011). Feiten en cijfers Wajong: https://vng.nl