Angst is het basisgevoel van mensen met de ziekte dementie

De angst die ik in de ogen van mijn moeder zie raakt mij diep. De confrontatie dat Ma zo angstig is, in paniek en zich daarom ook doodongelukkig voelt. De angst om alleen gelaten te worden, de angst voor de avond (die er al is in de ochtend als ze wakker wordt), de angst van afhankelijkheid, de angst om de eenzaamheid, de angst om langzaam de grip op het leven te verliezen, de angst om wat komen gaat. Een angstgevoel waar Ma in blijft hangen, een gevoel dat ik niet van haar kan overnemen of verzachten. Ik probeer mij te verplaatsen in hoe Ma zich voelt, te kijken en voelen door de ogen van Ma. Het geeft mij een klein beetje het idee hoe het is, ik word er verdrietig van, want angst is een intense emotie. Mij verder verdiepend in het ziektebeeld dementie kom ik erachter dat angst bij het ziektebeeld dementie hoort. Daarbij kan angst leiden tot onbegrepen gedrag dat als storend kan worden ervaren door mensen in de nabije omgeving en ook door mensen werkzaam in de zorg. Dit storend gedrag komt voort uit een verstoord beleven. Het is mijn overtuiging dat storend, onbegrepen of problematisch gedrag te maken heeft met een ernstig emotioneel lijden. Ik vind het daarom belangrijk dat mensen werkzaam in de zorg meer begrip hiervoor krijgen en zo kunnen bijdragen om te proberen dit emotioneel lijden te verzachten.

Iemand met de ziekte dementie moet voortdurend een stapje terug doen in een wereld die steeds verwarrender wordt. Ze begrijpen de omgeving niet goed meer en hebben geen houvast meer aan herkenbare plaatsen of personen; ook de tijdsbeleving geeft steeds minder houvast. Dit kan leiden tot angst, desoriëntatie of gevoelens van hulpeloosheid en onveiligheid.
Angst om het verdergaande verlies, angst om de greep kwijt te raken, angst voor het isolement. Deze angst gaat verder dan stress, omdat men iets niet kan, het is zeer frustrerend te ontdekken dat een vaardigheid verloren is gegaan. Het is een angst die voortkomt uit en ingrijpt op het wezen van het mens-zijn, op het bestaan zelf.

Angst is het basisgevoel van mensen met de ziekte dementie. Deze angst wordt gevoed door het ervaren van hun achteruitgang en door het herbeleven van oude angsten uit het verleden. Zolang mensen met dementie deze angst onder controle kunnen houden zullen ze zich kunnen handhaven met een redelijk stabiel emotioneel evenwicht. Dit evenwicht wordt wankeler, naarmate het dementeringsproces vordert. Ogenschijnlijk kleine verstoringen kunnen tot grote paniek- of angstaanvallen leiden. Angst zoekt altijd een uitweg en ligt aan de basis van veel problematisch gedrag.
In het proces van dementie gaat de autonomie en identiteit verloren, én gaat ook de verbondenheid met de ander steeds meer achteruit. Tegelijkertijd groeit de afhankelijkheid en men moet gaan vertrouwen op anderen. Mensen met dementie rouwen om dat wat ze verliezen, en om dat wat ze nog gaan verliezen. De autonomie en het identiteitsverlies nemen steeds grotere vormen aan, en de groeiende angst komt steeds meer op de voorgrond te staan in de beleving. Het verlies aan autonomie wordt gevoed door controleverlies.

Via afweermechanismen probeert iemand met de ziekte dementie zichzelf te handhaven. Afweer is een vorm van zelfbescherming, het is het niet kunnen toelaten van de emotionele pijn omdat deze te groot is, te zwaar weegt, ondraaglijk is. Het is een algemeen menselijk mechanisme, dat wanneer we te maken krijgen met een pijn veroorzaakt in het heden, deze wordt gekoppeld aan oude pijn uit het verleden. Zo wordt de pijn van de ziekte dementie versterkt met pijn uit het verleden. Ervaringen die in het verleden verdrongen moesten worden, komen door de actuele pijn terug in de beleving. Mensen met de ziekte dementie lijden dus eigenlijk op twee niveaus: ze lijden onder hun aftakeling én ze lijden onder oude pijn die geactualiseerd wordt in hun beleving.

Naarmate het dementeringsproces vordert, groeit de basale angst, én nemen de afweermechanismen in efficiëntie af. Het wordt steeds zwaarder om angsten zelf onder controle te houden. En dan is angst als water: het zoekt altijd een uitweg, angst moet zich uiten. Hierdoor ontstaat gedrag dat als storend kan worden ervaren door de omgeving .

Het is goed je er van bewust te zijn dat onbegrepen of storend gedrag voorkomt uit emotionele pijn van iemand die zijn angsten niet meer onder controle heeft. Het is een noodsignaal: ‘help mij, ik voel mij slecht en kan het niet alleen meer aan’. Laten we met zijn allen proberen te beseffen dat het gaat om een angstig mens in emotionele nood, in plaats van het gedrag te veroordelen of bestempelen als probleemgedrag. Angst is het basisgevoel van de ziekte dementie en kan je zien als een symptoom van de ziekte, waar de persoon met dementie niets aan kan doen.

Bij de foto: Besef dat angst bij mensen altijd een uitweg zoekt. Foto van Frank van Beloois (www.foto.vanbeloois.nl)