Lezing Margo Trappenburg over rechtvaardige verdeling van zorgtaken in participatiesamenleving

Evidence based werken volgens richtlijnen en protocollen is een belangrijke standaard in de curatieve gezondheidszorg. Sommigen vinden dat dit ook zou moeten gelden in de ondersteunende zorg, het welzijnswerk en de jeugdzorg. Is evidence based werken ook de juiste aanpak buiten de cure? Wordt daarmee de ethische vraag wat goede zorg niet versmald tot wat bewezen effectieve zorg is?

Margo Trappenburg gaf op 27 november 2014 in Den Haag antwoorden op deze vragen in de Tweede Els Borst lezing. Deze lezing – vernoemd naar Els Borst (1932 – 2014), minister van Volksgezondheid in de periode 1994 – 2002 tijdens de kabinetten Kok I en II – is een initiatief van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) dat op verzoek van Els Borst is opgericht in 2003.
Margo Trappenburg is bijzonder Hoogleraar Grondslagen van het Maatschappelijk Werk aan de Universiteit voor Humanistiek en hoofddocent Bestuurs- en Organisatiewetenschap aan de Universiteit Utrecht.

Trappenburg gaat in haar lezing in op de rechtvaardige verdeling van zorgtaken in de participatiesamenleving. Zoals bekend moet die samenleving vorm krijgen vanaf januari 2015 als diverse zorgtaken waarvoor rijk en provincie verantwoordelijk waren, overgeheveld zijn naar gemeenten.

Trappenburg: “In deze tweede Els Borst Lezing wil ik het met u gaan hebben over de verdeling van zorgtaken over professionals en niet-professionals (vrijwilligers, familieleden, buren en vrienden van zorgbehoevende burgers). Verdelingsvraagstukken zijn in de medische ethiek traditioneel onderbelicht. In het veelgebruikte handboek van Beauchamp en Childress, Principles of Biomedical Ethics gaat het over vier principes: autonomie, niet-schaden, weldoen en rechtvaardigheid. De eerste drie worden uitvoerig beargumenteerd, maar voor het laatste principe wordt de lezer verwezen naar normatieve kaders in zijn of haar politieke gemeenschap.
Rechtvaardigheid, daar kan je immers heel verschillend over denken. Ik vind dat jammer. Ik denk dat de politiek in laatste instantie over al die principes moet oordelen…
Dat is het wezen van een democratie. Maar op al die punten kunnen politici wel profiteren van morele adviezen.

Hoe het eerst was

Eind jaren tachtig, begin jaren negentig discussieerden we in Nederland over keuzen in de zorg. Medisch-ethici en gezondheidsjuristen deden dat doorgaans aan de hand van een fictieve, doch netelige casus die bekend stond als ‘het ziekenzaaldilemma’. U kent het misschien nog wel. Op een zaaltje liggen vijf patiënten. De eerste is een verstokte roker. De tweede is een beroemde violist of anderszins maatschappelijk belangrijk persoon.
Medisch-ethici hielden het meestal op violisten, maar u kunt daar natuurlijk uw eigen draai aan geven en Mark Rutte invullen. Of Klaas-Jan Huntelaar.
De derde is een pas gepensioneerde man. De vierde is een jonge moeder van – onveranderlijk – drie kleine kinderen. En de vijfde is een puber. Ze hebben allemaal dezelfde ziekte, maar de dokter kan slechts van een van hen het leven redden, want er is schaarste in de zorg.

Aan de hand van die casus kon je dan pleiten voor selectie op basis van eigen schuld (niet de roker), op basis van maatschappelijke relevantie (wel de violist), op basis van persoonlijke onmisbaarheid (de jonge moeder) of op basis van leeftijd (wel de puber, niet de bejaarde).
De Commissie-Dekker bracht in dezelfde periode een rapport uit waarin ze betoogde dat al dit soort keuzedrama’s zouden verdwijnen als wij in de zorg meer marktwerking zouden introduceren. De Commissie-Dunning verkondigde in weer een ander rapport dat we allemaal moesten leren dat de bomen niet tot in de hemel groeiden en dat we alleen zorg zouden moeten vergoeden die je nodig had om als burger mee te kunnen doen in onze gemeenschap. Daar hoorde in-vitrofertilisatie dan bijvoorbeeld niet bij.

Hoe evidence based is ontstaan

En toen was daar – temidden van al deze consternatie – een prachtig advies van de Gezondheidsraad, dat een einde maakte aan onze zorgen. In dat advies werd het verschijnsel van de interdoktervariatie aan de orde gesteld. Op basis van grondige literatuurstudie en interviews met tientallen specialisten concludeerde de Gezondheidsraad dat de ene arts om allerlei redenen een andere aanpak heeft dan de andere en dat dit een kosten-opdrijvend effect had. Een van de geïnterviewde internisten legde uit hoe het vaak ging met nieuwe diagnostische methoden:

Artsen hanteren oude vertrouwde methoden het liefst, daar kunnen ze goed mee uit de voeten. Toch willen ze niet achterblijven en willen ze wel eens zien of nieuwe methoden hun beloften waarmaken. Het gevolg is dat zij beide doen.

De raad sprak met drie KNO-artsen over de vraag of hoofdpijn kan worden opgelost door het rechtzetten van het neustussenschot.

Eerste arts: Hoofdpijn is beslist een indicatie. Deze ingreep heeft in de jaren zestig een grote graad van perfectie bereikt en men mag zich veel veroorloven in pogingen om de patiënt van zijn klachten af te helpen.

Tweede arts: Frontale hoofdpijn kan een indicatie zijn voor septumcorrectie, mits er sprake is van een duidelijk afwijkend septum.

Derde arts: Hoofdpijn is geen indicatie voor septumcorrectie. Als je wilt kun je altijd wel een afwijkend septum zien. Bij hoofdpijnklachten een septumcorrectie uitvoeren is geld verdienen.

Artsen signaleerden dat collega’s niet altijd op de hoogte waren van de meest recente inzichten. Ze vertelden hoe ze door hun ziekenhuisdirectie onder druk werden gezet om onnodige behandelingen toch maar uit te voeren, omdat het ziekenhuis eraan verdiende of omdat de patiënt daar prijs op stelde. Specialisten biechtten eerlijk op dat er werd gesleuteld aan indicaties om lucratieve verrichtingen te kunnen declareren. Enzovoorts, enzovoorts. De boodschap van dit advies was glashelder. Zolang het zo’n chaos was in de medische wereld hoefden wij ons geen zorgen te maken over het lot van de lieve jonge moeder, de violist en de puber. Zelfs de verstokte roker en de bejaarde hoorden gewoon zorg te krijgen als ze ziek waren.
Eerst moesten die artsen maar eens gaan doen waar ze al die jaren voor hadden doorgeleerd: geneeskunde bedrijven op de juiste manier. Op basis van regels, richtlijnen en protocollen, waarin werd vastgelegd hoe te handelen bij bepaalde symptomen en hoe te behandelen bij gegeven diagnoses. Op basis van serieus wetenschappelijk onderzoek: randomized clinical trials, waarin methoden met elkaar werden vergeleken en meta-analyses waarin de resultaten van grote aantallen trials bij elkaar werden gezet.

Evidence based geneeskunde. Dat was goed voor de patiënt die op deze manier de juiste zorg kreeg voor zijn botbreuk, haar chlamydia en zijn prostaatkanker. Het was ook goed voor de medische professie.

Evidence based geneeskunde benoemde precies waar de verschillen lagen tussen echte dokters en leken of kwakzalvers: echte dokters hanteren wetenschappelijk onderbouwde methoden. Leken en kwakzalvers doen maar wat. En ten slotte was het goed voor financierende instanties: zorgverzekeraars en de overheid konden met behulp van dit criterium bepalen welke zorg voor vergoeding in aanmerking zou komen. Onnodige of niet-werkzame behandelingen hoeven niet in het pakket”.

Bescheiden professionals

Aan het slot van haar lezing legt Trappenburg uit dat er grenzen zijn aan evidence based werken in de gezondheidszorg: … “Goede ideeën breiden zich soms als een olievlek uit, totdat er ergens een moment komt waarop we gaan denken: zijn we nu met z’n allen helemaal gek geworden? Zo is het ook gegaan met evidence based geneeskunde”.
Evidence based werken in de ondersteunende zorg, bejaardenzorg, welzijnswerk en jeugdzorg is niet nodig. Maar wat gaan gemeenten doen met die vormen van zorg die niet evidence based zijn? Het gevaar van de sterke nadruk op evidence is dat niet-wetenschappelijk onderbouwde zorgtaken van “bescheiden professionals” met een normale baan en een fatsoenlijk salaris, zoals Trappenburg hen noemt, niet door de gemeente worden opgepakt, maar worden overgelaten aan familie, mantelzorgers en buren^*).

Bescheiden professionals dienen zorgtaken te krijgen in een gemeente. Daarbij is de overweging dat het ultieme afbakenings-criterium niet is: “Wat zou de burger zelf kunnen en wat is gespecialiseerde evidence based hulpverlening waarvoor je moet hebben doorgeleerd?” Dan is de afweging: “In hoeverre willen we als gemeente de burger ter wille zijn?” Of: Willen wij een rechtvaardige verdeling van zorgtaken?

^*) Trappenburg maakt een onderscheid tussen “bescheiden professionals” en “klassieke professionals”.

Lees de hele lezing Bescheiden professies – Over evidence based werken buiten de cure, lezing van Margo Trappenburg, Centrum voor Ethiek en Gezondheid, november 2014: https://beroepseer.nl

Simpele zorg hoeft niet door de buren, verkorte vorm van de 2e Elst Borst lezing in NRC,
1 december 2014: http://margotrappenburg.nl

Centrum voor ethiek en gezondheid: https://www.ceg.nl/