Canon palliatieve zorg

De Canon palliatieve zorg richt zich op de geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland, een nog relatief jonge sector in het zorglandschap. Toch is er al een rijke geschiedenis opgebouwd en de pioniers hebben boeiende verhalen te vertellen die inspirerend zijn voor de toekomst van de sector.
Op 1 november 2018 is er een boekeditie verschenen van de Canon palliatieve zorg bestaande uit bijna honderd rijk geïllustreerde pagina’s die begint met de internationale geschiedenis van hospices, onder wie Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross. Daarna komen onder meer aan bod de pijnbestrijdingsrevolutie, de toenemende levensverwachting, de eerste initiatieven in Nederland, de opkomst van de euthanasiediscussie, de stichting Leendert Vriel, het Bijna-Thuis-huis in Nieuwkoop, de invloed van Aids, de rol van koningin Beatrix, de palliatieve zorg voor kinderen en de worsteling met de financiering.

De geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland is een verhaal van doorzetters dat nog maar weinig verteld is, en nog maar heel beperkt gedocumenteerd.

De verdienste van pioniers

Het was niet vanzelfsprekend dat de zorg voor ongeneeslijk zieken en stervenden een volwaardige plek kreeg in de gezondheidszorg. De aandacht daarvoor is eigenlijk van recente datum. Pas in 1990 kwam de World Health Organisation (WHO) met een eerste definitie over wat palliatieve zorg eigenlijk is, de term zelf werd ook pas een decennium eerder gemunt door de Canadese oncoloog Balfour Mount. Tot dan was de medische wetenschap eigenlijk niet echt geïnteresseerd in het proces van sterven. De dood voelde voor artsen als een nederlaag. Als deze onafwendbaar was, verdween de medische belangstelling. Het is de verdienste van pioniers als de Engelse verpleegkundige en arts Cicely Saunders en de Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross dat daar verandering in is gekomen. Zij lieten zien dat het anders kon en wisten wereldwijd velen te overtuigen om in het eigen land initiatieven te nemen. Ook in Nederland vormde hun werk een bron van inspiratie.
Zo richtte in de jaren zeventig de Rotterdamse Daniel den Hoedkliniek en in samenwerking met het verpleeghuis IJsselmonde als eerste een aparte afdeling in voor de zorg voor stervenden.

Palliatieve thuiszorg en eerste hospice

In het kielzog daarvan volgden initiatieven om met behulp van vrijwilligers terminale thuiszorg te bieden. In het decennia daarna kwam de hospice-beweging van de grond, die eind jaren tachtig leidde tot de oprichting van het eerste hospice. Pas in de jaren
negentig dringt ook binnen de overheid het besef door dat palliatieve zorg iets aparts is en derhalve beleidsmatige aandacht en gerichte financiering nodig heeft.

Nederland is met deze ontwikkeling in internationaal opzicht een verhaal apart. In ons land lag lange tijd het accent op de discussie over de toelaatbaarheid van euthanasie en de eigen wilsbeschikking. Dat debat overvleugelde de aandacht voor de zorg die daaraan
vooraf zou moeten gaan. Zelfs in die mate dat in internationaal verband regelmatig het verwijt te horen viel dat in Nederland de aandacht voor euthanasie gevoed wordt door de afwezigheid van kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg.

Ruim 10.000 vrijwilligers actief in deze vormen van palliatieve zorg

Pas na aanvaarding van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (de Euthanasiewet) in 2001 is er sprake van een evenwichtige ontwikkeling. Het euthanasiedebat komt tot rust (om recentelijk weer tot leven te komen in de
discussie over voltooid leven) en de palliatieve zorg komt tot bloei. Het is ook niet meer een of-of-dispuut (of euthanasie, of hoogstaande palliatieve zorg), maar een omgang met het stervensproces waarin de mogelijkheden – in de woorden van de toenmalige minister Els Borst – ‘in het verlengde van elkaar’ worden gezien. Inmiddels is er een rijk palet van voorzieningen ontstaan, waar op verschillende manieren palliatieve zorg geboden wordt. Steeds meer ziekenhuizen en een groot aantal verpleeghuizen kennen aparte units voor palliatieve zorg. Daarnaast kent ons land zo’n 125 hospices met verschillende organisatiemodellen (van Bijna thuis huizen tot High care hospices) en wordt er op een steeds grotere schaal palliatieve thuiszorg geboden door gespecialiseerde (hospice) teams. Ruim 10.000 vrijwilligers zijn in deze vormen van palliatieve zorg actief. Dat is een indrukwekkend geheel, zeker tegen het licht dat deze ontwikkeling eigenlijk nog geen halve eeuw omspant.

De Canon palliatieve zorg is sinds eind 2016 in digitale vorm toegankelijk op internet, compleet met beelden, documenten en literatuurverwijzingen. Nu is daar het gedrukte boek  bijgekomen van 96 rijk geïllustreerde pagina’s. Kosten: 15,-. Bestellen op de site van Canon Sociaal Werk: www.canonsociaalwerk.eu/nl_pal/details.php?canon_id=600

Het boek in PDF lezen kan ook: www.canonsociaalwerk.eu

Canon Sociaal werk: www.canonsociaalwerk.eu

Van 7 – 9 november 2018 vindt het 7e Nationaal congres Palliatieve zorg plaats in Lunteren. Thema: Palliatieve zorg voor iedereen! ‘Van kwaliteitskader naar unieke patiënt’. Voor programma en meer info: https://beroepseer.nl/event/7e-nationaal-congres-palliatieve-zorg/