De zorg verbeteren door verhalen van ervaringen van patiënten is het doel van de in 2004 opgerichte Stichting Coleta’s Chronische Circus (CCC). Op de website van de stichting – patiëntenervaringsverhalen – zijn inmiddels bijna tweeduizend verhalen in boekvorm, document of video van patiënten opgeslagen in een database, toegankelijk gemaakt en te raadplegen via zoekwoorden.

Coleta Plantenkamp, oprichter en coördinator van CCC, verdiepte zich als sociologe al in de gezondheidszorg, maar problemen met haar rug en bekken hebben ertoe geleid dat ze zelf chronisch patiënt werd en afhankelijk van zorg. Ze moest uiteindelijk accepteren dat ze nooit meer een reguliere baan zou kunnen hebben. In een interview met Hanneke van der Meide*)  op de webstie van Zorgethiek legt Plantenkamp uit dat ze maatschappelijk van betekenis wilde blijven. Op de vraag van haar arts waaraan ze steun ontleende, antwoordde Plantenkamp: aan zowel de zorgverleners als aan de ervaringen van andere patiënten.

De website is ingedeeld in diverse categorieën. Je kunt zoeken op thema of schrijver en er zijn blogs en links naar andere sites met bijvoorbeeld documenten of titels van boeken waarin het eigen verhaal centraal staat of die van familie en de omgeving. Er is een Leeswijzer en een Tiplijst, een rubriek Nieuw besproken boeken en een verslag van het in november 2011 gehouden symposium: De patiënt: laat u verrassen. Op dat symposium interviewde Gonny ten Haaft, auteur van het boek Dokter is ziek, Plantenkamp over haar motieven tot oprichting van de stichting en haar toekomstverwachtingen.

Van de kennis en ervaring van de patiënt wordt nog te weinig gebruikt gemaakt in de gezondheidszorg. De ervaringsverhalen kunnen daarin verandering brengen.
Na analyse van de verhalen kan bijvoorbeeld specifieke kennis ontsloten worden die erin verborgen zit. De stichting publiceerde al drie themaboekjes: over vermoeidheid, verschillende visies van patiënten op positief denken en een visie op de kwaliteiten van een goede dokter. Uit verhalen kan kennis worden verzameld die bruikbaar is in het onderwijs, voor onderzoek en voor het maken van beleid. Ook patiëntvertegenwoordigers kunnen hier hun voordeel mee doen.

*) In gesprek met Coleta Platenkamp over de website Patientenervaringsverhalen.nl door Hanneke van de Meide op de website van Zorgethiek. Van de Meide is promovendus aan de Universiteit van Tilburg en doet onderzoek naar patiëntenparticipatie vanuit zorgethisch perspectief. Klik hier.

Website Patiëntenervaringsverhalen en de Stichting CCC. Klik hier.

Op de website van Zorgethiek is een rubriek met verhalen, geschreven door mensen die iets bijzonders hebben ervaren in zorgsituaties – ook in het schijnbaar alledaagse daarvan: http://zorgethiek.nu