De makelaardij in gegevens is een miljardenecosysteem van bedrijven die gegevens – data – over personen verzamelen, bundelen, analyseren, kopen, verkopen en delen, variërend van demografische informatie tot politieke banden, gegevens over inkomens,  gezondheidstoestanden en GPS-locaties.
De kopers van deze gegevens zijn onder meer reclamebedrijven, verzekeringsmaatschappijen, banken en financiële instellingen, Amerikaanse rechtshandhavingsinstanties, criminelen en oplichters – en mogelijk zelfs geïnteresseerde partijen in het buitenland.

Een onderzoeksteam van de Sanford School of Public Policy van Duke University in Durham, Noord-Carolina, VS,  publiceerde op 13 februari 2023 een rapport over de handel in gegevens van de geestelijke gezondheidszorg, Data Brokers and the Sale of Americans’ Mental Health Data dat gaat over de uitwisseling van zeer gevoelige gegevens en de betekenis daarvan voor de privacy.
Het team deed onderzoek naar betrokkenen en hun praktijken en de gevolgen voor burgerrechten, privacy, persoonlijke veiligheid, nationale veiligheid en de democratie zelf. Het team werkt zowel samen met media om het publiek voor te lichten over deze praktijken, als met Amerikaanse beleidsmakers en privacydeskundigen wereldwijd.

De handel in GGZ-data is schokkend

Makelaars in gegevens blijken te profiteren van de explosieve groei van telegezondheids- en therapie-apps die informatie over je geestelijke gezondheid verzamelen. Er is geen wet die hen tegenhoudt. Eén bedrijf adverteerde met de namen en huisadressen van mensen met depressie, angst, posttraumatische stress of een bipolaire stoornis.
Een ander bedrijf verkocht een database met duizenden dossiers over geestelijke gezondheid voor de prijs van minimaal 275 dollar per 1.000 ‘aandoeningscontacten’. Er was ook een bedrijf dat gegevens aanbood van 10.000 mensen voor een startbedrag van tien dollarcent per gezondheidsdossier, maar voor 435.780 dossiers kwam dat neer op 60 cent per persoon.

Datamakelaars zijn niets nieuws. Ze doen zaken op een schimmig deel van het internet, ondanks het feit dat sommige politici willen dat daar verandering in komt en ondanks het feit dat deze schimmige praktijken door het publiek worden veroordeeld.
Het ziet ernaar uit dat sommige makelaars tot een nieuw dieptepunt zijn gezonken en misbruik maken van de bevolking die een moeilijke tijd heet doorgemaakt vanwege de pandemie. Mensen hebben hulp gezocht voor hun psychische aandoeningen via online therapiesessies en met apps en zijn daardoor ongewild onderdeel geworden van de gigantische dossiers die de onderzoekers kregen aangeboden.

Onderzoeker Joanne Kim nam contact op met gegevensmakelaars en vroeg hun welke soorten informatie over geestelijke gezondheid ze kon kopen. Uiteindelijk bleken elf bedrijven bereid gegevensdossiers te verkopen met informatie over het soort antidepressiva dat mensen gebruikten, of ze worstelden met slapeloosheid of aandachtsproblemen, en details over andere medische aandoeningen, waaronder de ziekte van Alzheimer of problemen met de blaas.

Sommige gegevens werden zodanig aangeboden zodat een koper ongeveer kon schatten hoeveel mensen in een bepaald postcodegebied depressief konden zijn. Er waren makelaars bij die persoonlijke, identificeerbare gegevens aanboden met namen, adressen en de hoogte van het inkomen waarbij de vertegenwoordiger van zo’n bedrijf wees op lijsten met een titel als ‘Angstlijders’ of  ‘Consumenten met klinische depressie in de Verenigde Staten’. Sommigen boden zelfs als voorbeeld een spreadsheet aan.

Het onderzoek bestond uit twee fasen. Fase I betrof het benaderen van gegevensmakelaars en het starten van onderzoek naar verkoopmethoden. Fase II deed onderzoek naar privacybeleid van de tien actiefste gegevensmakelaars.

Downloaden Data Brokers and the Sale of Americans’ Mental Health Data, Joanne Kim, Duke University’s Technology Policy Lab, Cyber Policy Program, februari 2023: https://techpolicy.sanford.duke.edu/wp-content/uploads/sites/4/2023/02/Kim-2023-Data-Brokers-and-the-Sale-of-Americans-Mental-Health-Data.pdf

Drew Harwell schreef naar aanleiding van het rapport een uitgebreid artikel: Now for sale: Data on your mental health, The Washington Post, 13 februari 2023: www.washingtonpost.com/technology/2023/02/13/mental-health-data-brokers/

Study finds data brokers are selling Americans’ mental health data, door James Farrell, SiliconANGLE, 13 februari 2023: https://siliconangle.com