In februari moest ik voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker door een dure pletmachine die een paar foto’s maakt van de binnenkant van beide borsten die eerst worden omgetoverd tot pannenkoeken. Leuk is anders maar de tandarts is erger. Na afloop zei de laborante lief: “U krijgt binnen 10 dagen een brief tenzij er iets mis is want dan belt de huisarts u voor u de brief krijgt.”
Dan heb je dus TENZIJ ER IETS MIS IS in je hoofd. Dat had ik eigenlijk helemaal niet. Kanker krijg je in mijn familie als je al stervende bent en er is dus niks mis. Dit was een formaliteit. Je doet mee omdat iedereen dat nu eenmaal doet.

Maar goed. Ik probeerde het snel weer te vergeten en dat lukte aardig want toen de huisarts belde en vroeg of het even schikte zei ik enthousiast: “Tuurlijk, tenzij je belt over de borstfoto!”
Nou dat deed ze. Er was iets onduidelijk op de linkerborst. Er zat iets, ze konden het niet plaatsen, meestal blijkt achteraf dat het niks was, maar voor de zekerheid werd ik morgen gebeld door Radiologie voor een spoedafspraak.

Dan heb je dus SPOEDAFSPRAAK in je hoofd en IETS. Er zit IETS! Als je IETS op een foto kan zien dan is het dus per definitie niet niets.

Gebeld werd ik. Klokslag 9 uur. Ik kon, oh zo fijn, dezelfde week nog terecht voor een heel traject. Eerst een controlefoto, dan een echo, dan door naar de mamapoli voor eerst een gesprek, gevolgd door een biopsie en dan de voorlopige uitslag. Iedere stap na de foto was natuurlijk afhankelijk van de vorige uitslag. Reuze fijn geregeld, dan hoef je maar één keer naar het ziekenhuis te komen. Het klonk als een georganiseerde reis inclusief reisleiding. Bijna gratis ook! Het kost alleen je eigen risico.

Dan heb je dus het woord BIOPSIE in je hoofd en MAMAPOLI en nog veel meer waar je helemaal niets van wilt weten, dus de resterende dagen duurden jaren. Ik nam afscheid van mijn linkerborst en zei, toen we gezellig in bad zaten: “Geniet maar van het uitzicht, over een week besta je niet meer.” Die borst voelde inmiddels als een dood lomp stuk kwab wat zo snel mogelijk weg moest. Ik hoef geen biopsie en een goed mamapoli gesprek, doe maar meteen een scherpe scalpel en weg. En neem die tweelingzus ook meteen mee want dit soort stress is niet voor mij. Exit. Ben ik eigenlijk verzekerd voor het hospice?

Voor de zekerheid

De afspraak kwam en de foto werd gemaakt. Er was NIETS op te zien. Er had een kliertje dubbel gezeten blijkbaar. De foto was overtuigend en ik wist niet hoe snel ik me weer moest aankleden. En toen gebeurde het. De laborante zei: “Ik laat het voor de zekerheid nog even aan de radioloog zien.” En ik zei: “Nee. Als er niks te zien is mocht ik weg. Er is niks te zien dus ik ga weg. Niks is niks.” Ja, zei ze, dat is waar, maar ach, je bent hier nu toch, waarom zou je niet, voor de zekerheid?” Dus ik naar het kamertje ernaast op zo’n tafel met het woord voor de ZEKERHEID in mijn hoofd. Hoezo? Er is niks wat moet er dan nog meer niet zijn? Maar goed, de radioloog kwam en ik protesteerde weer. Ook hij kwam met voor de zekerheid, en ik, inmiddels als de dood voor al die zekerheid, vroeg hem of hij mij zo ook in dat mamapoli traject ging rommelen.

Nou dat hing af van wat hij zou zien. En ik wist al dat hij niks zou zien want er zat niks. Een paar handdoeken, gel en stress verder was het inderdaad NIKS.

Waarom vertel ik dit? Omdat communicatie belangrijk is. Zodra mensen die op dat moment ‘macht’ over je hebben, je gaan betuttelen met zogenaamd geruststellende woorden dan is dan heel eng. Iedere keer iets voorspiegelen, kleine stapjes, zodat het behapbaar blijft. Maar wat al die betuttelaars niet snappen is dat voor ieder mini-stapje dat zij mij voorspiegelen ik al een heel pad kan uitstippelen, tot het graf.

Die redenering maakt me bang

Dit zie je nu ook gebeuren. De Nederlandse overheid wil alles klein houden, goed afstand houden, lekker je handjes wassen, in je elleboog niezen, niet al te veel mensen bij elkaar, niet meer dan 100, toen 30, eerst twee meter,  nu anderhalve meter, geen mondkapjes, helemaal niet nodig, schijnveiligheid, tuurlijk kunnen kinderen hun docenten niet besmetten maar hun grootouders wel, en nee, we gaan niet iedereen testen en waarom zou je verplegend personeel altijd beschermen, dat is helemaal nergens voor nodig zolang de Intensive Care het aankan.

Die redenering maakt me bang. Mijn overheid heeft, ondemocratisch, besloten wat die stapjes voor mij zijn. Lekker thuis blijven tot ik toch een keer besmet raak bij het boodschappen doen. We moeten naar een besmettingsgraad van 70%, maar langzaam. Dus niet allemaal tegelijk elkaar besmetten. Rustig solidair. Als het even kan zonder de IC te lang te belasten. Dàt is het belangrijkste. Naast zo min mogelijk testen natuurlijk. Hoe minder je test hoe lager de aantallen. Dat is misschien nog wel belangrijker dan het aantal IC bedden.

Ik wil graag weten wie deze reisleiding is. Wie heeft in godshemelsnaam besloten dat wij allemaal besmet moeten gaan worden omwille van een niet aangetoonde immuniteit? In Zuid-Korea hebben mensen al twee keer Covid gehad. Niemand weet of je met antistoffen immuun bent. Ze hopen dat je het een tweede keer ook overleeft, verder weet de wereld niets.

In Nieuw-Zeeland hebben ze besloten de zaak in de kiem te smoren. Radicaal. Grenzen dicht, testen, isoleren. Bijna geen slachtoffers. Hier mochten we Carnaval vieren. Ik wil weten wie er in dat Outbreak Management Team (OMT) zit, wie beslist dat ik besmet moet worden? Wie selecteert de onderzoeken waar we niets mee doen? Wie is er eigenlijk van mening dat kinderen nauwelijks besmetten? Luisteren ze naar Japan? Frankrijk? Duitsland? Zijn die OMT mensen aansprakelijk voor hun adviezen?

Helder communiceren

Toen een docent in Frankrijk dood ging kwam er een groot onderzoek onder honderden mensen die direct of indirect bij die school betrokken waren. Wat doet het OMT met dit onderzoek van het Institut Pasteur? Ook wegwuiven? Helemaal niet te vergelijken? En met dat onderzoek in Engeland over de plotselinge trombose bij kinderen die rare vlekken krijgen en op de IC kunnen belanden wegens hartfalen? Niet interessant? En die dertigers en veertigers die ineens een herseninfarct krijgen? Is er iemand die dit inventariseert in Nederland? Of kijken wij nog steeds naar dat eigen onderzoek dat niet van de grond komt?

Vraagt het RIVM aan onze huisartsen om door te geven of er naast hoesters en drupneuzen ook neurologisch letsel is? Kinderen met tromboseklachten? Of gaan we er vanuit dat onze onbeschermde huisartsen te druk zijn met het niet kunnen testen en beschermen van hun patiënten?

Het is belangrijk dat Rutte en Co helder gaan communiceren. Niet meer: het is mogelijk dat, we kunnen niet uitsluiten dat, het is waarschijnlijk dat. Gewoon zeggen wat je weet en wat je niet weet. Kijk naar Andrew Cuomo, gouverneur van de staat New York. Iedere dag geeft hij een persconferentie waarop hij de feiten deelt. Als hij het niet weet, vraagt hij een expert of laat het uitzoeken. Meteen. Als hij het wel weet geeft hij duiding. Dat is onvoorstelbaar geruststellend. Geen enkele dubbele agenda, geen gezwam, geen gezweef, geen kleine stapjes zodat het volk niet in paniek raakt, geen onzin maatregelen. Ik kijk dagelijks naar Cuomo. Ik geloof hem. Ik vertrouw hem. Hij maakt indruk op mij en ik begrijp zijn beleid. Als ik in New York woonde zou ik geblinddoekt naar hem luisteren. Dat is overwicht. En dat moet je verdienen.

Mijn regering gaat, los van OCW trouwens, lekker met reces en besluit maar wat minder openheid te verschaffen naar pers en burger. Ondertussen werken ze aan een app die écht niet meteen verplicht is als je de bus wilt pakken en aan een noodwet die maakt dat ze mensen allerlei verplichtingen kunnen opleggen. Nu al geven we studenten een strafblad op hun eigen balkon.

Als ik al in paniek raak van een overlevingsparcours van borstfoto naar biopsie dan is de huidige situatie niet in woorden te vatten. Ik wil een regering die zichtbaar hard werkt, die geen driedubbele agenda’s boven de markt laat hangen, die nooit liegt, die helder communiceert over de wetenschappelijke onderbouwing waarop zij hun besluiten baseert, die volstrekte openheid betracht naar pers en burgers, die iedere dag op alle vragen antwoord geeft, die alle adviseurs desgewenst voor de camera zet, met hun eigen expertise en hun eigen mening en die zich NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOIT verschuilt achter een ongrijpbaar instituut als het OMT.

Dan kan het nog steeds allemaal helemaal misgaan maar dan is dat in ieder geval democratisch gebeurd. Transparant. Geen kleine stapjes onheilspellendheid. Dat is dodelijk.

Hoe we het nu doen, kan niet meer. Mijn regering heeft besloten dat ik geïnfecteerd ga worden, ergens tussen nu en twee jaar. Ik neem aan dat ik bij die 70% hoor. Ik wil een regering die democratisch besluit dat ook ik gezond blijf. Dat wil zeggen: testen, isoleren en in afwachting van een vaccin; mondkapjes.

Charlotte Goulmy is lerares Frans en voortrekker van Stichting Beroepseer

Afbeelding bovenaan is van DavidRockDesign